A la corta edad de 4 años Micaela reconoce todas las letras, enumera de memoria las letras del alfabeto búlgaro y recita la poesía “Habla patria, encantadora, dulce”. Según los médicos ella no debería ser capaz de hacer nada similar, porque Micaela nació con Síndrome de Down.

Al dar a luz a su hijita, a Silvena Jristova los médicos le sugirieron que abandonara a su bebé porque éste no viviría mucho, la sociedad se resistiría a acogerlo y la vida de la madre se convertiría en un auténtico infierno. Cuando Micaela vino a este mundo sus padres, abuelas y abuelos y parientes la acogieron con amor. Hoy es una niña querida, deseada y muy cuidada.

Aquellas palabras de los médicos me apesadumbraron mucho, dice Silvena. La situación era inesperada y una se creía que oiría de los médicos palabras alentadoras, y no les escucharía diciendo cómo tú bebé no sobrevivirá o cómo no se desarrollará. Aquellos primeros instantes en el hospital resultan de suma importancia para cualquier familia a la que se le comunique una noticia de este tipo y en esos momentos hay que ofrecerle un fuerte respaldo.

Un cromosoma de más trae numerosas cosas complementarias. Reclama esfuerzos mayores, más cohesión, conlleva dificultades, pero también significa mucho más cariño y amor. Para que un niño se desarrolle con el Síndrome de Down, necesita, ya desde la cuna, desvelos adicionales ya que cada minuto es preciado para él. Está comprobado que en los casos de una intervención muy temprana, en los que se trabaja con especialistas y se vigila constantemente el estado de salud del menor, los niños consiguen muy buenos resultados y pueden llegar a tener más de un 85% de Cociente Intelectual, agrega Silvena. Sin embargo, la lucha por su futuro no se libra en un frente único. Se libra esta batalla por que los niños puedan estudiar en las guarderías infantiles y escuelas comunes, para que la gente deje de volverse al ver a niños con Síndrome de Down en la calle y tocar madera, los médicos sean más acertados y empáticos y los políticos traten de crear condiciones para la supervivencia de esos niños y el despliegue de su potencial.

Las personas aquejadas por el Síndrome de Down necesitan urgentemente de un cambio de la regulación normativa. Actualmente las Comisiones Médicas de Peritaje Laboral asignan un 50% de grado de discapacidad a cada niño de hasta 3 años de edad, o un subsidio financiero mensual de 180 euros. Luego el citado porcentaje cae en picado hasta el 30% y hasta menos, en función del estado del respectivo niño con esta deficiencia. En realidad, estas comisiones carecen de reglas claras y es por eso que en las diferentes ciudades a niños en con esta condición se les asignan grados de discapacidad absolutamente diferentes, comenta Silvena. Además, los padres tienen la obligación de acudir a estas comisiones cada dos años y no están seguros si en el futuro podrán permitirse ir a consultar a especialistas ni si continuarán las sesiones de terapia a las que ahora están sometidos ahora sus hijos.

Micaela acude dos veces a la semana a ser atendida por un logopeda, cuatro veces semanales se somete a terapia musical y una vez a la semana está con un rehabilitador y un psicólogo, hace zumba y practica natación, dice Silvena Jristova. No es difícil entender que no hay forma de que la madre pueda compaginar su trabajo con llevar a su niño a este tipo de actividades complementarias. Además, al considerar que cada visita a una consulta cuesta unos 15 euros, se vuelve claro que estos 150 euros que el Estado concede no bastan. Por lo demás no hay que olvidar que se necesitan recursos cuantiosos asimismo para los chequeos médicos adicionales, que no suelen ser financiados por la Caja Nacional de Seguro Sanitario.

¿Qué suerte correrá un niño cuya familia no sea capaz de sufragar los gastos en estas atenciones médicas extra? El niño se atrasa en su desarrollo ya que tiene necesidad de una rehabilitación a diario, de un trabajo permanente con un logopeda. Es la respuesta lacónica de Silvena que confiesa asimismo el miedo más grande que sienten todos los padres: que cuando ellos ya no estén, un día sus hijos puedan acabar en la calle. El Estado asigna 60 euros de pensión a cada persona mayor de edad con Síndrome de Down, y no se puede encontrar una institución que dé cobijo a estas personas si carecen de hogar. Con el fin de mover a los gobernantes a sensibilizarse más con este problema y para revelar que la existencia de un niño con Síndrome de Down no significa necesariamente un sufrimiento para sus familiares, los padres de Micaela han hecho videoclips en los que muestran la vida de su hija desde su nacimiento.

En vísperas de la pasada Navidad vio la luz asimismo el primer libro de los progenitores de Micaela “El Sol en la familia: las aventuras de Chris y Micaela” en el que hace la narración el hermanito de la niña. Narraremos en lo sucesivo otros muchos sucesos y aventuras, prometen los autores.

Versión en español por Mijail Mijailov

Fotos: lifewithdownsyndrome.com