На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Христовата Църква е една и неделима. Поместните църкви са живи членове на тази света, съборна и апостолска Църква. Обособяването на поместни Църкви ни говори, че Бог е осветил съществуването на различните народи с техните характерни черти. Като се вземат под внимание различните особености на отделните народи, проповедта и службата на роден език..
Село Калояново се намира на около 25 километра от областния град Пловдив и е общински център на общо 15 села. До 1934 година носи името Селджиково. Изборът на новото име е в чест на българския цар Калоян. Днес в селото живеят над 2500 човека. В периода VIII век преди Христа - V век след Христа земите около Калояново са част от територията на Древна..
"Интерсубективна реалност", която създават българските медии, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Евгений Кънев , икономист. "Живеем от доста време в тази "интерсубективна реалност" , която се изразява в това, че медиите поднасят темите, които диктуват дневния ред на страната по определен начин. Забелязваме, че важните неща за..
Един случай на тежка бюрокрация в България или защо Владимир Шурупов, бежанец от Русия след началото на войната в Украйна, не може да приравни дипломата си за лекар у нас. Интервю с д-р Владимир Шурупов. Очакваме отговор от МЗ, към което изпратихме въпроси. Владимир Шурупов и семейството му минават през тежка и унизителна процедура, когато подават..
В рубриката на "Законът и Темида" "Съвети на адвоката" адв. Христиан Митев, експерт по гражданско и административно право и дългогодишен консултант на предаването, отговаря на слушателски въпроси. Пенка Иванова от Враца пита: Ако има продажба на имот, който е част от делбената маса при извършване на делба, без участие на някой от наследниците, тя..
"Интерсубективна реалност", която създават българските медии, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Евгений Кънев , икономист. "Живеем от..
"В постановката от 13 януари 2024 година Игор Головатенко в ролята на Монфорте не само интерпретира въздействащо мелодиите на Верди, но и конфликта между..
Тази година музикалната общественост отбелязва стогодишнината от смъртта на бележития оперен композитор Джакомо Пучини. Водещият белгийски театър "Ла Моне"..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
