По повод Международния ден на болните от муковисцидоза, близките на болните от това заболяване ще се съберат днес пред парламента и ще подарят 65 български рози на 65 български депутати. По този начин те търсят тяхното внимание и съдействие да бъдат решени основните проблеми на тази група болни.
Председателят на Асоциацията и майка на болно от муковисцидоза дете Светла Атанасова обясни мотивите за предприетата инициатива: "Бихме искали да разкажем за нашите проблеми и за болестта, от която нашите деца страдат. Решили сме да отправим едно предизвикателство към тях.
Най-вече имаме нужда от прилагане на европейския стандарт за лечение на болните от муковисцидоза и тук в България, за да може те да бъдат лекувани навременно, адекватно и качествено.
Също така прилагане на грижи за болен от муковисцидоза, защото те са много специфични. Мога да дам само за пример това, че когато един пациент постъпи в болница, задължително условие е той да бъде в самостоятелна стая поради риска от кръстосана инфекция, когато постъпи с още други пневмонии, например.
Това са неща, които са крайно необходими и наложащи да бъдат променени в българското законодателство, за да може тези пациенти да не страдат толкова много и да се увеличи продължителността на живот, която в България е най-ниска от европейските държави."
Муковисцидозата е автозомно-рецисивно наследствено заболяване, при което е нарушена секреторната функция на всички ендокринни жлези.
