Да бъдат приети спешно законодателни промени за лечението на хората с рядко срещани заболявания, призова Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Всяка болест, която засяга по-малко от един човек на 2 000 души е рядка болест. Томов се обяви за спешно приемане на законопроекта за промяна на Закона за здравето, защото в момента у нас няма статистика колко души страдат от такива заболявания. В никой закон няма и дефиниция за рядка болест. ТЕЛК-овите решения също са голям проблем, защото някои комисии обявяват диагностицирани пациенти с рядка болест за здрави или страдащи от едно и също заболяване получават процент на инвалидност с разлика между 20 и сто процента. Много от диагнозите са непознати за лекарите, които дават оценката на ТЕЛК. Лекарствата за хората с редки болести не са от финансов интерес за фармацевтичните производители поради ограничения пазар и затова са особено скъпи.
