Болни с редки заболявания обявиха, че са дискриминирани спрямо останалите пациенти, тъй като повечето от лекарствата им не се плащат от Здравната каса, а някои необходими медикаменти въобще не се внасят в България. Данните станаха ясни на семинар в Пловдив.
Пациентите с редки болести настояват протоколите с лекарствата им, които се поемат от НЗОК, да станат със срок от една година, като на болните се правят контролни изследвания на всеки 3 месеца. От май, тази година, рецептите станаха тримесечни, а преди това бяха само за месец. Така, заради бюрократични проблеми, пациентите оставаха без лекарства дълго време.
Според Марияна Грозданова, и.д директор „Лекарствена политика“ в НЗОК въвеждането на едногодишен протокол за домашно лечение може да доведе до влошаване на проследяването на състоянието на пациента.
Страдащите от редки болести предлагат още да се въведе електронно подаване на протоколите и одобряването им.