По случай Световния ден на редките болести (официално честван на 29.02) утре в аудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ «Александровска» ще бъдат представени новите терапевтични възможности за хората с наследствени метаболитни и неврологични заболявания и муковисцидоза, това съобщават от лечебното заведение.
На дискусията ще бъде представен и 5-годишния опит и достижения на експертните центрове по редки болести в УМБАЛ „Александровска“ и ще се обсъдят проблемите, свързани с липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България.
Участие в дискусията ще вземат водещи специалисти в областта, като проф. д-р Ивайло Търнев – ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, проф. д-р Елисавета Наумова – ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити, доц. д-р Гергана Петрова, дм – педиатър в УМБАЛ „Александровска”, член на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза, Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести, както и експерти и представители на пациентски организации, свързани с редките болести.
