Eмисия новини
от 09.00 часа
Българско национално радио © 2022 Всички права са запазени

"Децата с хемофилия са стигматизирани поради непознаване на заболяването", казват проф. Лисичков и доц. Банчев

Или аз, или детето - толерантно ли е обществото към децата със заболявания?

Водещи специалисти по проблемите с кръвосъсирването са гости в подкаста "В центъра на системата"

Българската асоциация по хемофилия
Снимка: Българската асоциация по хемофилия

В този епизод на подкаста  „В центъра на системата" продължаваме темата за хемофилията, като с едни от най-добрите специалисти ще очертаем лечението на болестта с най-модерните терапии и ще поясним защо у нас пациентите се лекуват така, както се лекуват тези в Германия. Тоест - пациентът е в центъра на здравната ни система.

Това обаче се оказва недостатъчно, защото социализацията на децата с хемофилия у нас се оказва трудно постижима кауза. Защо толератността все още липсва? Ще научите как Българската асоциация по хемофилия като пациентска организация активно помага на родителите и на децата с хемофилия.

Слушайте тук:

Или тук:

От разговора ще научите:

✅ За сагата да убедиш детска градина или училище да запишат дете с хемофилия

✅ Как реагира пациентската организация в такива казуси

✅ За стигматизацията на болестта хемофилия

✅ Болните с хемофлия не са заразени с ХИВ

✅ За т.нар. "СПИН скандал" през 1996 г. и за решенията на тогавашното ръководство на МЗ относно препаратите, които страната ни е произвеждала за лечение на хемофилия

✅ Какво се покрива от НЗОК в диагностиката и лечението на хемофилията и какъв е скокът в лечението от 2011 година насам

✅ Каква е профилактиката при децата с хемофилия

✅ Защо пациентите у нас с хемофилия са в центъра на системата

✅ Какво качество на живот имат тези пациенти при подходящо лечение

✅ Кои са последните новости в лечението на хемофилията у нас

✅ Генната терапия при хемофилията

✅ Има ли още клинични проучвания за нови терапии

Проф.Тодор Лисичков, Виктория Илиева, Виктор Паскалев и д-р Атанас Банчев (от ляво на дясно)

Гости в епизода са:

✅ Виктория Илиева, пациентка с тромбоцитопения и майка на дете с хемофилия

✅ Проф.Тошко Лисичков - Ръководител на Експертен център за редки заболявания в СБАЛХЗ (Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания)

✅ Д-р Атанас Банчев- хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.

✅ Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия

Виктория Илиева

В България има около 700 души с хемофилия. Около 100 от тях се проследяват в Експертния център за хемофилия и други редки доброкачествени заболявания на кръвта към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, който е един от най-големите в България.

"Нашето проследяване и лечение изцяло е в Центъра в ИСУЛ, защото когато общопрактикуващият лекар разбере, че детето е с хемофилия - вдига ръце и казва, че няма да се занимава. 2006 година синът ми Симеон беше диагностициран и тогава нямаше лечение чрез профилактика на заболяването с фактор 8 или фактор 9. НЗОК не го покриваше това лечение", разказва Виктория Илиева

"Беше много трудно, защото не можеш да пазиш непрестанно едно малко и активно дете да не падне, да не се нарани, отделено, че той е с тежка форма и често правеше и кръвоизливи...Когато НЗОК започна да покрива изцяло профилактичните лекарства за най-малките деца, нещата се успокоиха. 

Но започнаха другите проблеми. В детката градина, а после и в училище медицинските сестри или учителките направо ми казваха - "Или аз или детето! Не желаеха да поемат отговорност, без аз като родител да съм там, да се занимават с детето. Страхуваха се, че може да получи кръвоизлив и отказваха да го запишат на градина и после на училище. Успявахме да ги убедим с хиляди писма от общината, от лекарите, че тези деца могат да посещават, защото са на профилактичен режим", споделя още майката.
Д-р Атанас Банчев
"Когато сега видите и Симеон, и синът на Виктор Паскалев, ще видите, че това са едни прекрасни млади хора. Обаче нашето общество е такова, че децата не могат да се научат на толерантност, поради "дебелоглавието" на ръководителите на различните видове детски заведения. Те трябва да се научат и да научат и децата от тези колективи, че щом има такаво дете, ти трябва да бъдеш толерантна личност.

Днес има напредък, но отново с цената на "разбиването на стените с глава". Ние трябва да станем толерантни поне след 20 години..., по- рано не го виждам, за да може животът тези деца да бъде малко по-лек, отколкото историята, която чуваме сега от майката на Симеон", категоричен е д-р Атанас Банчен от Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.

"По отношение на лечението на децата днес - те вече са в центъра на системата. Имаме фактори 8 и 9, които са върха на технологиите и пациентите ни нямат проблем, а ефектът от лечението е много добър. Ние вече боравим с технология, характерна за западните общества. Разполагаме дори и с т.нар. незаместителни лечения - те се прилагат подкожно. Свидетели сме на много бурно навлизане на новите технологии, на т.нар. моноклонални антитела, биоинженерство, генна терапия и трябва да избираме между най-доброто за нашите пациенти",  допълва още д-р Банчев.

Д-р Банчев обърна внимание и на това, че когато има усложнения на пациентите, при прилагане на заместителната терапия и се налага те да остават в болница повече от 6 месеца, това все още не е уредено от НЗОК или от социалната ни система. Няма механизъм как пациентите да достигнат до Експертния център и как да останат там извън клиничната пъкета. Това е другият социален проблем, за който не сме дозрели като общестов, завърши младият специалист.
Проф. Тошко Лисичков

"Тези деца не трябва да бъдат стигамитизирани, да им се вменява, че те са нещо по-различни - това е съвременният подход към тези пациенти, аз подкрепям изцяло д-р Банчев. Така беше и през 90- те години с възрастните пациенти, за които се мислеше, че кървят отвсякъде, а и че са масово заразноболни с ХИВ.

Но за щастие днес имаме скоковете в лечението на болните с хемофилия. Първият скок беше с моята дисертация и производството на първия концентриран препарат, с който лекувахме от 70-та година до т.нар. "СПИН скандал" през 96-та година. Имахме и за хемофилия А и Б, което беше като качество далеч от тези, които използваме сега. Но беше скок, защото преди това лекувахме с кръв и плазма, която нямаше почти никаква активност", изтъкна проф. Тошко Лисичков. И допълва:

"Вторият скок стана по време на СПИН скандала, когато МЗ и д-р Мими Виткова, като министър на здравеопазването спря цялото наше производство, което беше рисково и започна вноса на тези нови препарати. Нашите препарати нямаха вирусна инактивация. От 1996 г. до 2010 г. края беше проблем вносът на тези препарати от МЗ, защото бяха скъпи и се копуваха за колкото имаше осигурени средства.

От 2011 е големият скок, когато това лечение изцяло се пое за пациентите от НЗОК. И пациентът стана в центъра на системата. Профилактиката с факторите се въвъде постепенно при децата и то с голяма наша борба. Сега вече това е безпроблемно.

Имам две клинични разработки за генна терапия при хемофилията. Единият вариант е още в експериментална фаза при животни, другият в клинични проучвания. Тази генна терапия излекува изцяло пациента. Тя е новост за целия свят. Има и един още по-модерен подход, съобщен преди две години на конференция по темата в Глазгоу, при който се прави корекция на самия мутантен ген", съобщи още проф. Лисичков.

Виктор Паскалев

"Ние като пациентска организация сме съгласни, че лекарите трябва да избират между широката палитра от медикаменти с фактор 8 и фактор 9, които даде възможност за най-добрата поддържаща терапия за пациентите си. При навлезлите преди две години по-нови терапии педиатрите предпочитат да използват тези, които са по-дълго употребявани.

За нас като организация е важно да има вече възможност за телемедицина в проследяването на пациентите хемофилици и електронни протоколи за получаване на факторите за профилактика на болестта. Получването на тези протоколи е една дълга въртележка от обикаляне на пациентите от провинцията по градове и инситтуции. А това може да става по електронен път.

От Българската асоциация по хемофилия организираме ежегодно няколко вида лагери за пациентите с хемофилия. Имаме лагер за най-малките от 0 до 6 години с техните родители, където те се обучават как да живеят в семейството, с другите им братя или сестри. Те могат там в неформален разговор да се срещнат с лекари и да им зададат въпроси. Това е много важно за децата от провинцията. Организираме вече и лагер за тийнейджърите, като им предоставяме консултации по семейно планиране и сексуални въпроси. Имаме и лагер за младежи и техните приятели. Тези лагери последните са без родителите. За да свикнат младежите сами да се справят", поясни за БНР Виктор Паскалев.

"В Деня на хемофилията три емблематични сгради в Бургас, Пловдив и София светнаха в червено. С тазгодишното послание „Достъп за Всеки“ Българската асоциация по хемофилия  призовава за адекватни грижи за хората в неравностойно положение, за по-благоприятна среда на пациентите с хемофилия.



Проф. Тошко Лисичков е ръководител на Експертен център за редки заболявания към Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания София. Доктор е на медицинските науки по клинична и трансфузионна хематология. Автор на множество монографии, брошури, статии и презентации на световни конгреси по клинична и трансфузионна хематология.

Д-р Атанас Банчев е завършил медицина в Медицински университет – Пловдив. Специализира хематология в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, където в момента е част от екипа на Клиниката по детска хематология и онкология. Шест месеца от специализацията си прекарва в Експертен център по хемофилия в Бон – Германия, където защитава дисертационния си труд, посветен на това рядко заболяване. В него за първи път въвежда ехографията като метод за оценка на ставите на пациентите с хемофилия. В германския център получава допълнителна квалификация по хемостазеология – сревнително нова за България наука, която изучава нарушенията в кръвосъсирването, водещи до кръвоизливи или тромбози.

Виктор Паскалев е родител на дете с Хемофилия А, тежка форма. Подтикнат от това през 2003 г. започва активно да работи за защита правата и за подобряване на качеството на лечение и живот на хората живеещи с вродени нарушения на кръвосъсирването. Радетел е за достъп на всеки нуждаещ се до качествено и съвременно лечение, бори се за решаването и на редица социални проблеми на хората, живеещи с нарушения в кръвосъсирването. От квотата на национално представените пациентски организации е член на Комисията по редки заболявания, създадена от Министъра на здравеопазването на основание чл. 2, ал. 2 от Наредба № 16 от 2014 г..

Всички епизоди на подкаста ще намерите в:

Soundcloud
В Apple Podcasts през iTunes

Новините на БНР - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Най-четени