На 28 февруари светът отбелязва Световния ден на редките болести – ден, посветен на повишаването на осведомеността за заболявания, които засягат малка част от населението, но имат сериозно отражение върху живота на пациентите. Едно от тези заболявания е нарколепсията – тежко неврологично разстройство, което драстично нарушава ритъма сън-будност.
Адриана Димитрова, основател на "Българската асоциация на пациентите с нарколепсия", сподели в ефира на Lege Artis своя опит и знания за това рядко състояние.
Нарколепсията – болестта, която "краде" будните часове
Нарколепсията е хронично неврологично заболяване, което води до невъзможност на мозъка да регулира нормално съня и будното състояние. Един от основните симптоми е прекомерната дневна сънливост – засегнатите изпитват постоянна умора и често заспиват внезапно, дори в неподходящи моменти. Освен това, пациентите страдат от халюцинации, смущения в съня и внезапни нощни пробуждания.
Един от най-характерните симптоми, който отличава нарколепсията от други състояния, е катаплексията – внезапна загуба на мускулен тонус, предизвикана от силна емоция като смях, страх или изненада. Това може да доведе до падания и наранявания, което затруднява ежедневието на засегнатите.
Дългият път към диагнозата
Един от най-големите проблеми, свързани с нарколепсията, е поставянето на диагноза. Процесът често отнема години, тъй като симптомите могат да бъдат сбъркани с други разстройства като депресия, хронична умора или дори епилепсия. Липсата на достатъчно познания сред медицинските специалисти затруднява ранното откриване на заболяването и започването на адекватно лечение.
Личен мотив – пътят към промяната
За Адриана Димитрова битката с нарколепсията има и личен аспект. Тя създава „Българската асоциация на пациентите с нарколепсия, след като дъщеря ѝ проявява симптомите на заболяването. „Лечението е поддържащо и е много важно да бъде поставена правилна диагноза, а след това да се приема медикамент“, споделя тя.
Слушайте!
