Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
В средата на седмицата коментаторите Елена Дариева и Светослав Живков разговаряха по темите: Управление във време на демокрация . Избори. "Референдумите не са лек за всякакъв случай. Но стават за "дъвка" на популисти." Особености на национални и местни допитвания – финансиране, изисквания за избирателите, провеждане. Социологическите проучвания..
В присъствието на журналисти днес бяха разяснени част от проблемите за бранша на автоинструкторите, обучаващи нови водачи на моторни превозни средства (МПС). По думите на председателя на "Българско обединение на шофьорите" Христо Радков , вината за неправоспособните шофьори на пътя пада върху обучаващите ги, когато изпитът пред..
Заради проточилия се основен ремонт на Театър София , актьорите от трупата му продължават да изнасят представления от своята програма на други столични сцени – във Военния театър, "Сълза и смях", " Théatro отсам канала", в Младежкия театър "Николай Бинев". Надеждите и очакванията и на състава на театъра, и на почитателите на Мелпомена, са..
Вдъхновена от шедьовъра на Луис Карол "Алиса в страната на чудесата“, режисьорът и хореограф Анна Пампулова създаде своя сценична интерпретация на любимата на много поколения книга. Премиерните дати на танцовия спектакъл на Балет "Арабеск" са на 21.02.2025 г. и 1.03.2025 г. в Националния музикален театър "Стефан Македонски". Музиката е на композитора..
Заложеното в проектобюджета не отговаря на исканията и очакванията от страна на КНСБ за ръст на възнагражденията в обществения сектор . Заложените 5% биха покрили само инфлацията. Това коментира пред БНР-Радио София Петър Мишев , икономически анализатор в Института за социални и синдикални изследвания и обучения към КНСБ. Той..
Фестивалът “Възможното образование“ се завръща с пълно издание от 2020 година насам, в Червената къща, а фокусът му е върху човеколюбивите образователни практики от България. За образованието, но не за невъзможните, а напълно обозрими, нови и съвсем възможни хоризонти, които се откриват пред него, е акцентът на разговора с Нели..
Нова наредба за здравословно хранене на учениците предлага за обществено обсъждане Министерството на здравеопазването. Сега действащата е от 2009 г. През 2018 г. специалистите са преработили Наредбата за физиологичните норми и това налага промени в други документи, свързани с храненето на деца в ясли, градини и в училищна възраст...
Предимно облачно
Мокър сняг
Значителна облачност със сняг
Сняг
Променлива облачност; възможно е да превали сняг