Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
"Разговор с психолог. Разбиране и преработка на детските емоции" - е акцентът на организираната тематична среща от Фондация "За нашите деца", която ще се проведе на 22 ноември с родители на деца от 0 до 7 години. Детето показва своите емоции още в утробата на майката, без да има представа и да осъзнава какви са те, това разказа в..
Макар днес да живеем значително по-дълго от нашите предци, основните причини за смъртност остават все същите социално-значими заболявания - сърдечно-съдови, невродегенеративни и метаболитни нарушения. “Когато говорим за анализ на един сложен процес, какъвто е биологичното остаряване, на клетките, тъканите, органите на човешкото тяло и на всички..
Отбелязваме Световната седмица за повишаване осведомеността за правилната употреба на антибиотици. През тази година темата е: “Антимикробната резистентност е невидима, аз не съм“ и има за цел да повиши осведомеността за въздействието на антимикробната резистентност върху живота на хората, като поставя пациентите в центъра на дискусията. Прекомерната и..
Българският фонд за жените отбелазва своите 20 години, 20 години подкрепа за правата на жените в България. Фондът е основан през 2004година от Станимира Хаджичитова и нейни съмишленички. Международната конференция “Феминизмът е за всички“ събра на 14 ноември представители на организации, подкрепени от Българския фонд за жените (БФЖ),..
Фондация за достъп до права (FAR) се присъедини към 29 организации, за да предупреди, че Пактът на ЕС за миграцията и убежището рискува да не успее да защити непридружените деца на границите на Европа. Въпреки че Пактът на ЕС включва редица гаранции за защита на непридружените деца, на практика той вероятно ще изложи децата на още по-големи рискове...
"Мълчанието на майките" е дългоочакваното продължение на криминалната поредица за инспектор Елена Бланко, от испанската литературна сензация Кармен Мола. Също както в предишните три книги – „Кървавата годеница“, "Пурпурната мрежа“ и "Годината на свинята“, историята е едновременно ужасяваща и съкрушаваща. Преводът и този път е на Анелия..
Даниела Белчева е от Варна, живяла е и е работила в Скандинавските страни и откакто си е в България създава фина, елегантна и стилна музика, най-вече на територията на джаза, но не само. За нея 2024 година преминава под знака на третия й албум “Naïve”. Той беше представен в съпътстващата програма на Международния музикален фестивал „Варненско лято“,..
Променлива облачност; възможно е да превали
Ще превали и прегърми
Краткотраен дъжд
Променлива облачност; възможно е да превали сняг
Дъжд / Сняг
Значителна облачност с дъжд
Дъжд
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица