Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Кметът на Община "Елин Пелин" инж. Ивайло Симеонов спечели доверието на над 57% от избирателите. Той говори в предаването "Ритъмът на столицата" за приоритетите през новия мандат, за спешните задачи, които стоят на дневен ред и за развитието на общината през следващите години. Относно равносметката за изминалите два мандата той сподели, че тя е..
Тема на дискусията с "WWF България" в предаването "Ритъмът на столицата" е "Индустрия - нулеви емисии". Подробности разказаха доц. д-р Владимир Зиновиев, директор на Научноизследователския център по енергиен бизнес и инфраструктура в УНСС, Румен Карамихалев, директор на една от големите компании в Източна Европа за безвъглеродна стомана, както..
Фондация "За нашите деца" стартира 11-тото издание на традиционната си дарителска кампания, в подкрепа на деца, лишени от родителски грижи "Тази Коледа чудесата правите вие". Инициативата обединява различни общности – бизнес, училища, деца и възрастни. Досега основният елемент от инициативата включваше предизвикателства, които отправят от..
Коледа е времето, в което София става по-цветна, по-красива, по-весела. Това се дължи на коледната украса, но и не само. Всъщност целогодишно градът има по-шарен и приветлив облик благодарение на графити изкуството. Едно улично изкуство, което отдавна вече не се смята за вандализъм, а за художествено произведение на разлчини артисти. И като всяко..
Оперният мюзикъл от Христос Папагеоргиу "Калас и Онасис" ще постави началото на Новогодишния музикален фестивал на 13.12.23 г., в зала 1 на Националния дворец на културата. Пред Радио София Страцимир Павлов - диригент-постановчик на спектакъла на Държавната опера във Варна сподели, че композитора Папагеоргиу е музикант, който владее няколко..
В Централното фоайе на Националната библиотека “Св.св. Кирил и Методий“, бяха представени две нови издания, свързани с вълшебството на мистичния Изток. За едното от тях - новото издание на „Китайски приказки“, разказа пред Радио София, доц. д-р Антония Цанкова - преподавател в Софийския университет по дисциплините “Граматика на китайския,..
Да се наречеш грамотен вече не е достатъчно да можеш да четеш и пишеш правилно. В днешно време е важно още как възприемаме това, до което имаме достъп, как използваме онлайн съдържанието и въобще информацията от всички видове медии. Фондация „Глобални библиотеки-България“ започна нов 10-месечен проект - „Споделяй отговорно” /Be Aware..
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно
Облачно
Дъжд / Сняг