Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Срещаме ви с личност, даваща смисъл и надежда на духовното начало у човека. Той вярва, че любовта, истината, правдата, мъдростта и добродетели са качествата, които човек трябва да изработи в себе си, за да бъде най-добрата си същност. Този човек наричат Учителя! Да представиш Петър Дънов - Учителя, създателя на Обществото на Всемирното бяло..
В Софийски разкази днес говорим за квартал Ючбунар: "Ючбунар-Три кладенци е по "Пиротска", до "Димитър Петков". Един от важните му символи е църквата "Св.Николай Софийски". На мястото, където е убит, бликат три извора. Легендите водят до 16 в., когато идва да рабти в София. Отказва да приеме исляма, бил е бит до смърт в "Търницата", част от..
Съпругата му, Соня Змеицата, го вкарва в любовен триъгълник с Елин Пелин и Васил Стоилов Светлозар Димитров, с псевдоним Змей Горянин, днес е известен на малцина, изкушени от литературата, но през 20-те, 30-те и 40-те години на ХХ век е един от най-популярните писатели. Съпругата му Соня, от знатния род Мушанови, е една от всепризнатите..
Подводна експедиция "потегля" тази събота от Музейко точно в 12 часа. Емблематичният формат "Професия под лупа" е посветен на делфините и Черно море. Модератор на събитието е доц. д-р Владимир Божилов, астрофизик и научен експерт в Музейко, който ни гостува в студиото заедно с Мария Лазарова (Green Advertising): "Музейко" е най-големият научен..
Узана поляна фест наближава! Какво ни очаква? Мария Радойчева, организатор: "По нещичко за всеки. 14 зони за различни активности. За пръв път имаме пространство "Себепознание". Има и такова за знание за природата. Ще има и тест драйв на електрически велосипеди и мотопеди. Пълнолунието ще допълни усещането за музика и природа. Фестивалът е безплатен,..
Ретро авто парад в Банкя - разказва ни Владимир Димитров, Български автомобилен клуб "Ретро": "Това е 15 ежегоден ретропарад за автомобили, съвпада с 55-годишнината на обявяването на Банкя за град. Има какво да се види в парк "Кестените". В нашите закони трябва да е над 30 г., но наблягаме на исторически, с международен сертификат. Най-старият, ако..
Искра Урумова, изненадва с последния си роман - какво ни казва тя: "Морето е моя стара любов от раждането ми, а в планината съм влюбена от дете. Романът и сега е приключение. Човек трябва да експериментира. Измислям и пиша истории, не смея да се наричам писател. Желанието ми е хората да могат да пътуват. Героинята не живее обикновен живот по..
Ясно
Разкъсана облачност