Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

След законовите промени още има дискриминация за пациенти с редки заболявания

Антоанета Тончева
Снимка: Личен архив

След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.

Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.

"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."

Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):

"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."

Чуйте разговора на Невена Николова.

По публикацията работи: Георги Нейков

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Мартина Табакова (пиано), Атанас Кръстев (виолончело) и Кремена Оксенкруг (цигулка)

Страстна и сърцата музика

Мартина Табакова (пиано), Кремена Оксенкруг (цигулка) и Атанас Кръстев (виолончело) за концерта си на Софийски музикални седмици с творби от Гийом Лекьо и Йозеф Йонген. За тазвечершния им концерт и най-близките им планове - в разговора в студиото: "Кремена ни даде идеята да изпълним първи тук Йонген. Живеем време, в което има всичко и е време да..

публикувано на 26.05.24 в 11:57
Росен Захариев - Роко

Да намерим някаква мекост в твърдостта, в която живеем

Росен Захариев - Роко за концертите си с Георги Корназов Free Wind квинтет и за своя проект "Геометрия на тишината": Бърз разказ за музикалната история на тромпетиста Росен Захариев, който след като завършва музикалното училище в София, заминава да учи в Ротердам и накрая – в мечтания за всички университет Бъркли: "Шест месеца учих в..

публикувано на 26.05.24 в 11:28

Необичайността ме привлича

23 истории в "Улица Рокфелер" - сборник разкази на Диана Игнатова. Тя дълги години работи в Националната библиотека, била е директор на Българския културен център в Париж: "Публикувах основно в пресата, в сайтове. Събирах тези истории и се задълбочавах в интересните детайли. Търсех връзките им с нашата култура. Когато настана пандемията, получих..

публикувано на 26.05.24 в 10:23

Живей с любов

София Симеонова за фотографската изложба на деца "Портрет на живота с любов" - 1 юни, в Клуба на фоторепортера, Ларгото: "Лагерът "Живей с любов" е в с.Смоличано, Кюстендилско. Там децата се учат да живеят в природата и как да творят. 47 кадъра са снимани от техни приятели пред места в Смоличано, които обичат. От години аз се уча от моите родители на..

публикувано на 26.05.24 в 10:05
Къща-музей “Димитър Димов”

Историята оживява: Димитър Димов

“Историята оживява” ви разказва за един от големите български умове на XX-и век. Талантлив писател, майстор на пластичните герои и познавач на човешката психология. Все таки, говорим за професор, учен с дълбоки познания в зоологията, физиката, химията и природните науки.  Представяме ви писателя Димитър Димов. Слушаме откъс от интервю с..

публикувано на 25.05.24 в 16:00

Софийски разкази - Зелено четене

Надежда Динева представя  Националната кампания "Зелено четене": "Кампанията е моя лична кауза, тя достига до повече хора. Срещнах подкрепа от литературни клубове, общини, книжни клубове. Правилните послания ни намират." Подробности от кампанията - в звуковия файл.

публикувано на 25.05.24 в 15:00
Георги Марков и Здравка

Адресите на любовта - Георги Марков

Писателят Георги Марков е женен за първата си съпруга Деспина, негова съседка в Княжево, когато в санаториума за гръдно болни среща Здравка Лекова. Тя е младоженка и е почти уплашена от смазващата самоувереност на този рано побелял мъж. Любовта им е по-силна от общественото мнение. Двамата се развеждат, женят се и заживяват в две стаички в..

публикувано на 25.05.24 в 14:00