След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Изкуственият интелект става нещо все по-всеобхватно и намира приложение във все повече сфери. През последните години той значително навлезе и в здравеопазването. „Да кажеш, че изкуственият интелект участва в нещо е като преди 20 години да кажеш, че софтуер участва в нещо“, смята Георги Къдрев – съосновател на две от революционните компании в..
В предаването "Ритъмът на столицата“ ще се спрем върху резултатите представени от Академията за младежко участие. В рамките на последните две години там разработиха много интересен проект, който вдъхнови младежи между 15 и 25 години от цялата страна, да се запознаят с политическите процеси у нас и по един или друг начин да вземат участие в тях...
Днес се проведе протест при старата баня „Ситняково“, заради намерението на мястото да бъде построена 16-етажна сграда. Недоволните граждани се събраха на ъгъла на ул. „Хан Омуртаг" и бул. „Ситняково“. Вече има одобрена заповед за строеж на 50-метровата сграда на мястото на бившата баня „Ситняково“, а според протестиращите всичко е станало..
Две по-дълги ваканции през новата учебна година предлага Министерство на образованието и науката (МОН). Той е публикуван за обществено обсъждане на сайта на ведомството и е отворен за становища и предложения от всички заинтересовани страни. В календара са отразени изискванията за точно определен брой учебни дни за отделните випуски...
Столичният общински съвет одобри сливането на Втора и Четвърта градска болница. Процесът по обединението ще отнеме поне 6 месеца, като предстои общинските съветници да подкрепят финансово със серия от доклади Втора – МБАЛ, която ще приеме медицинските специалисти и отделения от Четвърта. След емоционални изказвания през вчерашния ден и..
Около 18:30 часа в четвъртък, в складове на фирма за фойерверки и други пиротехнически средства между град Елин Пелин и едноименната гара Елин Пелин избухна голям пожар и последваха взривове. Двама души пострадаха, единият от тях по-късно почина, в следствие на изгарянията. Това е доц. д-р Петър Шишков - преподавател в Минно-геоложкия..
Диана Иванова е пътешественик и приключенец с афинитет към планината. Тя направи своя дебют като гост в предаването "Добър вечер, София“, където разказа своите вълнуващи истории, донесе ни и своя книга със стихове, вдъхновени от пътешествията ѝ. Тя самата представи себе си така: “Аз съм приключенец, млад човек, който обича пъстротата,..
Ясно
Разкъсана облачност