След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
За десета поредна година в рамките на благотворителната кампания "Бъди човек" доброволци ще раздадат хранителни продукти на хора в нужда в Самоков и част от селата в общината. Всеки, който иска да дари хранителни продукти може да го направи в дните преди Великден - на 1 и 2 май, на втория етаж в зала "Арена Самоков". Пакетите с храни ще..
Дизайнът далеч не е свързан само с дрехите, модата, архитектурата, интериора. Той е нужен в индустрията и в много други неща, за които може би дори и не се сещаме. За необятните възможности и потенциал в създаване на практични решения и едновременно с това и изживяване, каквото търсим във всичко днес, говори Маргарит Ралев - дизайнер, дигитален..
Що е то "Модерен стоицизъм" - откровен разговор със Стефан Марков и Петър Теодосиев. Двамата водят подкаст със същото име, в който разказват кога и как са се запознали със стоическата литература, а в "Добър вечер, София!" разказаха какво точно е стоицизъм и как практикуването му помага в ежедневието и повишава качеството на живот...
Синдикат "Образование" към КТ "Подкрепа" направи национално изследване по повод на социалния статус на учителската професия и факторите, които привличат или отдалечават педагозите от образователните институции. В изследването участие са взели 4150 учители, родители и заинтересовани. Проучването цели да установи ефективността на образователната..
Във връзка с предстоящата годишнина от рождението на актьора, кинорежисьора и художника Иван Андонов, която ще отбележим на 3-ти май, в ефира на Радио София излъчваме два откъса от неговите спомени за началото на творческия му път, за филмите, за работата му с писателя Георги Мишев като сценарист и по време на снимките на "Дами канят", някои..
Венцислав Занков представя „неочакван завой и изход“ от традиционните за него през последните десетилетия дейности в областта на живописта и скулптурата, като опити за намеса и като коментар на „социалното”. Експозицията е озаглавена „ТРЕНИРОВКИ ● Изходи: упражнения 2024“ и се открива на 1 май от 18:00 ч. с въведение от проф. Боян Манчев..