От вчерашното съобщение на 14-годишният Александър в Еbay, че продава органите си, има реакция от институциите. Стана ясно, че ще правят комисии и ще гледат да решат някои от проблемите, които стоят пред нас. Това каза председателят на Асоциацията за невромускулни заболявания Виолета Антонова в интервю за предаването "Преди всички". Вчера от Асоциацията признаха, че стоят зад фалшивата обява за продажба на органи на Алекс.
Това беше единственият начин за нас, да притиснем самите институции чрез подкрепящи писма на един микросайт, за да може да се вземе някакво решение, добави тя.
Антонова обясни, че мускулната дистрофия на Дюншен съкращава значително живота: В света достигат вече до 43-годишна възраст. В България умират между 15-20-25 годишни.
От Асоциацията искат държавата да създаде регистър на децата с невромускулни заболявания и да им се осигуряват дихателни апарати, специални легла и повече грижа: Нещата, които искам е от държавата, са да се направи регистър, за да може да се следи на всички състоянието и за всеки един да се взимат съответните мерки, да им се дават тези дихателни апарати, когато дойде необходимостта от тях, да получават тези специализирани легла, защото без тях не само децата нямат възможност за спокоен сън, но и самите родители са обременени с вдигането на детето от леглото. Искаме рехабилитацията да бъде адекватна. Не да бъде 7 дни, от които, като се махне събота и неделя, остават 5. Да бъдат повече дни.
Цялото интервю Виолета Антонова можете да чуете от звуковия файл.
