Pacientët me sëmundje të rrallë kanë një rrugë të gjatë dhe të vështirë derisa të marrin diagnozën e gjendjes së tyre. Fatkeqësisht, humbja e burimit më të vlefshëm - kohës, vjedh jo vetëm nga vitet e jetës së tyre të mbetur, por edhe nga cilësia e..
