Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Проект за генетично изследване ще изяснява заболяването Периневрални кисти на Тарлов

Преди да бъде вписано в списъка с редки заболявания у нас

За първи път в България ще бъде направено изследване за генетичното заболяване „Елерс-Данлос“  на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов. Това ще се случва по научен проект, спечелен пред Медицински университет – София. Изследванията ще се извършват в лаборатория в столицата при д-р Тихомир Тодоров. Основен двигател на този проект е Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.Затова и таргет групата, която ще бъде изследвана по проекта са 14 души от Сдружението на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, съобщи Моника Маринова.

Тя поясни, че е дадено началото на тези изследвания през месец юни. Проектът е за една година. Общата му стойност е 17 хиляди лева, а финансирането, осигурено към момента е за 10 хиляди лева, заради което Моника Маринова разчита на дарители.С предлаганата научна разработка от проекта ще се изяснят генетичните основи на заболяването в България, което все още не е включено в списъка на редките заболявания у нас, уточни Маринова. Тя припомни, че още чака отговор от Комисията по редки болести със становище на екпертите. През месец септември 2020г. от Сдружението беше входираното в Министерството на здравеопазването предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България.

Общо 126 са пациентите с Кисти на Тарлов, членове на Сдружението. За тях Моника Маринова организира онлайн семинар за взаимопомощ с лектор Станислава Събева, психолог и психотерапевт, на 22 юли.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

д-р Мария Жукова

Световен ден на болните от хемофилия отбелязваме днес

Хемофилията е рядко генетично заболяване. В България има над 700 души , диагностицирани с него. То засяга процеса на съсирване на кръвта и може да бъде овладяно с подходяща индивидуална терапия. Тя се провежда в домашни условия и не е необходим болничен..

публикувано на 17.04.24 в 15:53

Лекарите пренебрегват информираното съгласие и правото на второ мнение на пациентите

Пациентските организации са в дълг към пациентите в България, заради вялата разяснителна дейност за правата на пациентите. От друга страна, заради политическата обстановка у нас и Министерството на здравеопазването  провежда по-малко разяснителни и..

публикувано на 18.04.24 в 08:40

Психиатриите тънат в мизерия

Намаляване на пациентите в психиатричните болници и подобряване на условията в тях. За такава реформа в психиатричната помощ се обявиха последните управляващи. В техния план за възстановяване и устойчивост е предвидено да бъдат реновирани 34..

публикувано на 13.04.24 в 12:05

Мобилни медицински кабинети ще заработят в труднодостъпни селища на три области

От есента ще заработят мобилни медицински кабинети с екипи от специалисти, оборудвани с апаратура за клинична лаборатория в трудонодостъпните села на областите Стара Загора, Сливен и Бургас. С тях ще се провеждат информационни кампании, ефективна..

публикувано на 11.04.24 в 12:09

Съдбата на електронните рецепти

От началото на седмицата електронните рецепти за антибиотици отново са задължителни. В края на миналата година здравното министерство върна възможността за хартиени рецепти. Преди това, в средата на октомври, бе обявено, че те остават в..

публикувано на 06.04.24 в 12:52

Как да се справим с болките в кръста?

Болките в областта на гърба и по-конкретно в кръста се нареждат на второ място по честота на оплакванията сред пациенти в световен мащаб. Всеки човек е изпитвал подобни оплаквания, ако не често, то поне веднъж през живота си, а в тази връзка..

публикувано на 30.03.24 в 12:20

Мащабна кампания за борба с туберкулозата

Над 100 души бяха изследвани за туберкулоза през тази седмица в региона по повод Световния ден за борба със заболяването – 24 март. 30 от пробите са отрицателни, а резултатите на останалите ще са готови до няколко дни. Това съобщи в здравното..

публикувано на 23.03.24 в 12:38

Увеличава се броят на засегнатите от алергии

Приблизително 20 процента от населението в световен мащаб е засегнато от алергии. Те обичайно са предвидими, протичат еднотипно и за тях е характерна сезонна повторяемост. Това коментира имунологът Проф. д-р Ирена Манолова. Броя на..

публикувано на 22.03.24 в 12:27

Алергичните състояния не бива да се подценяват

Алергичните реакции зачестяват, но хората понякога трудно забелязват симптомите. След посещение при различни специалисти, грешна диагностика и лечение, често се стига до извод, че става въпрос заалергия. Състоянието не бива да се подценява, това..

публикувано на 22.03.24 в 12:19

21 март – Международен ден на хората със синдром на Даун

На 21 март отбелязваме Международния ден на хората със Синдром на Даун. Тази дата не е избрана случайно. Синдромът на Даун е свързан с тризомия (три копия) на 21-вата хромозомна двойка.  За първи път денят е отбелязан по време на VI световен симпозиум..

публикувано на 21.03.24 в 11:40