Тя поясни, че е дадено началото на тези изследвания през месец юни. Проектът е за една година. Общата му стойност е 17 хиляди лева, а финансирането, осигурено към момента е за 10 хиляди лева, заради което Моника Маринова разчита на дарители.С предлаганата научна разработка от проекта ще се изяснят генетичните основи на заболяването в България, което все още не е включено в списъка на редките заболявания у нас, уточни Маринова. Тя припомни, че още чака отговор от Комисията по редки болести със становище на екпертите. През месец септември 2020г. от Сдружението беше входираното в Министерството на здравеопазването предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България.

Общо 126 са пациентите с Кисти на Тарлов, членове на Сдружението. За тях Моника Маринова организира онлайн семинар за взаимопомощ с лектор Станислава Събева, психолог и психотерапевт, на 22 юли.