Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Проект за генетично изследване ще изяснява заболяването Периневрални кисти на Тарлов

Преди да бъде вписано в списъка с редки заболявания у нас

За първи път в България ще бъде направено изследване за генетичното заболяване „Елерс-Данлос“  на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов. Това ще се случва по научен проект, спечелен пред Медицински университет – София. Изследванията ще се извършват в лаборатория в столицата при д-р Тихомир Тодоров. Основен двигател на този проект е Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.Затова и таргет групата, която ще бъде изследвана по проекта са 14 души от Сдружението на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, съобщи Моника Маринова.

Тя поясни, че е дадено началото на тези изследвания през месец юни. Проектът е за една година. Общата му стойност е 17 хиляди лева, а финансирането, осигурено към момента е за 10 хиляди лева, заради което Моника Маринова разчита на дарители.С предлаганата научна разработка от проекта ще се изяснят генетичните основи на заболяването в България, което все още не е включено в списъка на редките заболявания у нас, уточни Маринова. Тя припомни, че още чака отговор от Комисията по редки болести със становище на екпертите. През месец септември 2020г. от Сдружението беше входираното в Министерството на здравеопазването предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България.

Общо 126 са пациентите с Кисти на Тарлов, членове на Сдружението. За тях Моника Маринова организира онлайн семинар за взаимопомощ с лектор Станислава Събева, психолог и психотерапевт, на 22 юли.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Нарушеният контрол издава зависимостта към алкохола

Учени от университета в Лестър са открили оптималния начин да диагностицират алкохолна болест. Те са формулирали два въпроса, отговорът на които е категоричен знак за наличието или отсъствието на зависимост. Този метод се прилага активно в..

публикувано на 21.12.24 в 12:05

Бум на туберкулозата отчитат от Белодробната болница в Стара Загора

През 2024-та година в област Стара Загора има бум на случаите на туберкулоза в сравнение с предишните няколко години и драстично увеличение на новооткритите случаи и хоспитализирани пациенти. През втората половина на 2024-та година случаите са..

публикувано на 20.12.24 в 19:18

Община Стара Загора гарантира пари за инвитро процедури и догодина

Недоволство заради орязани пари за инвитро процедури в бюджета за догодина. За казуса сигнализираха от фондация "Искам бебе", които съобщават, че с с постановление на Министерския съвет от 22 ноември т.г. бюджетът за асистирана репродукция през 2025 г. се..

публикувано на 17.12.24 в 14:50

Харчим два пъти повече за лекарства от останалите страни в ЕС

Харчим повече за лекарства и по-малко за превенция и извънболнична помощ от ЕС. Това са най-общо изводите от последните данни на Евростат за разходите за здраве. В България те са спаднали до 7,7% от БВП през 2022 г., след значителния ръст по време на..

публикувано на 17.12.24 в 14:49

Безплатното изследване за рак на дебелото черво достигна до над 90 000 души

Само за три месеца Националната скринингова кампания за рак на дебелото черво на Фондация „Лъчезар Цоцорков“ достигна заложеното в Националния противораков план до 2027г. Безплатното изследване достигна до 93 318 души в 101 населени места в страната,..

публикувано на 17.12.24 в 14:44

Ограничават прекомерната употреба на антибиотици

С влизането в сила на електронните рецепти се затегна контролът при изписването на антибиотици и се ограничи техният прием от пациентите. Това коментира в здравното предаване на Радио Стара Загора „Часът на Хипократ“ общопрактикуващият лекар и..

публикувано на 14.12.24 в 12:05

Опасен ли е синдромът бърнаут?

Синдромът на бърнаут засяга не само професионалния ни живот, но и емоционалното ни здраве, особено в периоди на допълнителен стрес. Усложненията при бърнаут могат да бъдат много сериозни. Според Световната здравна организация 1,9 милиона смъртни..

публикувано на 10.12.24 в 14:31

Забавянето на бюджет 2025 ще се отрази на здравната система

Забавянето на бюджет 2025 ще се отрази негативно на здравната система в страната. Това коментира в медицинското предаване на Радио Стара Загора „Часът на Хипократ“ д-р Генка Пейчева от Управителния съвет на Български лекарски съюз. Тя добави, че..

публикувано на 07.12.24 в 12:05
Моника Маринова

Тарловите пациенти получиха финансиране за психологична помощ

Сдружението на Тарловите пациенти в България "Лечение без граници" спечели финансиране по програмата "Заедно за здраве" на Тева България за проекта "Психологическа подкрепа на пациентите с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов“. Стойността на..

публикувано на 03.12.24 в 15:57
Виолина Аита

Паник атаките са много повече от страх

Между 5 и 10% от населението в световен мащаб страдат от панически атаки, като 2-3 пъти по-често това са жени. А 2 до 3% от хората с панически атаки развиват паническо разстройство. Паник атаката е израз на внезапна и силна уплаха с тежки..

публикувано на 03.12.24 в 14:48