Eмисия новини
от 09.00 часа
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Започва информационната кампания - „Двадесетия герой"

Владимир Томов: Предлагаме масов скрининг за 30 болести при новородените

Страната ни няма действаща Национална програма за редките болести

Владимир Томов
„През далечната 2003 година се появи понятието „редки болести“. От тогава досега се направиха много верни крачки, създаде се първата Национална програма за редките болести, създаде се първия т регистър, създадоха се Експертни центрове в страната.

Сега отново търсим начин да се популяризира съдбата на хората с редки болести, защото диагнозата при тези пациенти закъснява, може човек 30 години да не получи вярна диагноза, а и специалистите у нас не достигат.

И най-вече защото в момента нямаме действаща Национална програма“, каза за БНР Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Националния алианс за хора с редки болести ще представи тази седмица Информационната кампания  – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести. БНР е медиен партньор на кампанията.

„Най-големият проблем, е че редките болести често се диагностицират много късно, когато заболяването вече е прогресирало. Представете си ужасът на тези хора…Обикновено до вярна диагноза се стига едва когато има открито лекарство за дадено заболяване. Често тази нова терапия не е налична на пазара у нас“, посочи още Томов.

От 6000 редки болест само за 5 % имат лечение. Затова останалите 95% от пациентите с редки болести би трябвало да получават друга помощ – като социално адаптирана среда, здравна рехабилитация, достъп до образование, психологическа помощ на семействата и на самите болни.


"Важен аспект е достъпът до лекарства. У нас за щастие през годините с активната помощ и на Здравната каса и на МЗ, законодателно е заложено хората с редки болести да се лекуват безплатно.

Заради малкия брой пациенти и спецификата на самите заболявания, регистрацията на лекарствата за редки болести обаче се бави, като преди години можеше да бъде до 8 години, но сега се чака само няколко месеца – това е добрият пример.

И още нещо – за децата до 18 години няма затруднения в достъпа до лекарства и терапии заради заплащането им през НЗОК. Проблемът идва за пациентите над 18 години, когато става дума за все още нерегистрираните нови лекарства .

В редица европейски страни подходът е различен – там още в хода на последния етап от клиничните проучвания терапията може да се приложи на спешно нуждаещи се пациенти. Там има и фондове, които обезпечават лечението, защото при дадени пациенти, когато се приложи веднага, те няма да се увредят трайно“, поясни още Томов.

Томов призна, че често тези лекарства са много по-скъпи от останалите и затова по-бавно получават необходимия брой национални одобрения в останалите държави, което е задължително условие за одобряването им за реимбурсация и в България. Той не скри обаче, че за около 200 болести у нас има осигурено лечение от НЗОК.

По думите му следващ основен проблем е липсата на качествени регистри. И липсата на финансова обезпеченост за тях и за 14 – те Експертни центрове за диагностика и лечение на редките болести.


„В момента няма актуална действаща втора Национална програма за редки болести, която да покрива всички тези аспекти - от достъпа до лечение, през наличието на регистри и епидемиологични данни до социалната грижа. Това трябва да е сред задължителните приоритети на Министерството на здравеопазването.

Все още чакаме да се сформира и работна група. Но нищо до момента не е направено. Чакаме. И вероятно догодина да имаме втора Национална програма.

Надяваме се отново да застанем начело, защото с първата Национална програма, ние съумяхме за разлика от други държави, които не успяха, да направим Регистър, да направим промени в Закона за здравето, да се създаде Наредба за редките болести, един вид нашата програма получи устойчиво развитие – така трябва да стане и с втората национална програма. Тя да подкрепи работата на Експертните центрове, защото срокът им за регистрация приключи, а те нямат и финансиране. Ако това не стане няма и да има желаещи специалисти да работят в тях и занапред“, допълни той.

„Искаме с още 60 редки болести да се актуализира списъкът на редките болести. Така ще се допълни и регистъра, съобщи още пред БНР Владимир Томов. 


"И нещо много важно – в момента у нас се прави скрининг на новородени само за три редки болести.

Искаме да се въведе скрининг за всички новородени, който да включва редки и хронични болести – за около общо 30. В световната и европейската практика се изследва за около 50-60 заболявания.

У нас има подходящи лаборатории за това, знае се какво точно е изследването – това е нова и надежда технология и имаме и специалисти. Това ще подпомогне децата да не стигат до тежки и необратими увреждания в бъдеще.

Това е добре да стане обща национална политика за скрининг на новородените. Ще отправим такова предложение към МЗ, защото е възможно, а когато е масово ще бъде и по-евтино", посочи председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.


В подкрепа на кампанията на Националния алианс е заснет и документалният филм " Към бреговете на надеждата" с емоционални човешки съдби и експертизата на доказани лекари в областта. Той ще се излъчи по БНТ на 28 февруари – Денят на редките болести. Защо "20 - тия герой" -  защото хората с редки болести са герои - защото техните диагнози са редки, екзотични, трудно разпознаваеми в общия случай без лечение и се налага всеки ден да живеят в общество и държава, които не се грижат адекватно за тях и по някакъв начин не ги приемат. Това си е героизъм.

А 20 - ти защото при едва 5 на сто от редките болести има лечение, а те са 6000 . И така всеки 20-ти българин е потенциално засегнат от рядко заболяване.

И така в „Към бреговете на надеждата“ всеки 20 човек пътува към тази надежда, че няма да остане незабелязан, че ще получава адекватно отношение на обществото и държавата и лъч светлина има.

Информационната кампания  – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести

Още по темата в звуковия файл.

 


БНР подкасти:

Новините на БНР – във Facebook, Instagram, Viber, YouTube и Telegram.


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Горещи теми

Войната в Украйна