Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Генералният директор на БНР Милен Митев

В основата на Радиото са хората

Генералният директор на БНР Милен Митев за поредното партньорство на БНР с Наградите за бизнес и туризъм и за мястото на БНР като обществена медия: "Подкрепяме наградите, защато имат кауза. Събитието свързва по естествен начин бизнеса с благотворителността. Продължаваме да се борим с разбирането от началото на 90-те, че който прави бизнес е..

публикувано на 04.08.24 в 11:38
Награди за бизнес и туризъм

Въображението те прави добър човек

Наградите за бизнес и туризъм, организирани от Балканска медийна асоциация с подкрепата на Министерство на туризма, за трета поредна година бяха връчени на яхта в Несебър.  Не само представители на юридическия и бизнес свят получиха статуетки, но отличени са и най-успешните компании за туризъм - хотели, ресторанти, туристически агенции и общини,..

публикувано на 04.08.24 в 11:02
Валентин Заяков

Валентин Заяков: туризмът - приоритетен отрасъл

Радиокафе гостува на община Несебър. Говорим за развитието на туризма по южното ни Черноморие и предизвикателсвата през летния сезон. Пръв гост е Валентин Заяков - бивш председател на Комитета за физическо възпитание и спорт, експерт по туризъм и експерт в Народното Събрание в Комисията по въпросите на младежта и спорта: "Несебър е един от..

публикувано на 04.08.24 в 10:24

Историята оживява - Копривщенци в Египет - Масърлиете

Днес разказваме за смели българи, готови да се борят с всевъзможни житейски трудности. В името на по-добрия живот на семействата си, те избират пътя на гурбета. При това в далечен и горещ Египет.  Тези предприемчиви българи от Копривщица наричат масърлиете.  Маср - на арабски език това е името на страната Египет.  Предимно в Кайро и Александрия,..

публикувано на 03.08.24 в 16:00
Проект за комплекс България на Георги и Димитър Фингови

Софийски разкази: Архитектите Георги и Димитър Фингови

Изкуствоведът Теодор Караколев, фондация "Български архитектурен модернизъм" за баща и син Фингови: "По-украсените стилове, като сецесиона са по-популярни от модернизма и затова Фингов-баща е сред най-популярните архитекти у нас. След Пловдив, идва в София и работи заедно с арх. Кирил Маричков по множество проекти, като доста училища в София - като..

публикувано на 03.08.24 в 15:00
Явора и Кен

Адресите на любовта - Явора Стоилова и Кен Нагай

Всички са против брака на внучката на Яворов и потомъка на самурай Явора Стоилова е оперна певица със световна кариера, но у нас е по-известна със забележителните си корени. Тя е дъщеря на племенницата на Пейо Крачолов Яворов и най-ревностна негова изследователка Ганка Найденова и на художника класик Васил Стоилов. Кен Нагай е поет,..

публикувано на 03.08.24 в 14:00
Десислава Желева

Усещане за повече уют

Какви са ползите от воденето на читателски дневник, могат ли и възрастните да водят читателски дневник, какво трябва да съдържа той, съпоставка на книжните читателски дневници и Goodreads.  Събеседник   ни е   Десислава Желева - автор, създател на един от първите читателски дневници за възрастни: "Моята учителка във втори клас ни научи, в..

публикувано на 03.08.24 в 11:42