Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.
Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.
По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.
Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.
Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.
Разговорът е с Катя Иванова - уредник на Музея на спорта в София. Дама, която заедно с нейния екип, носи вдъхновение и увереност в бъдните спортни успехи на нашата страна! Снимки от Музея на спорта може да откриете в описанието на епизода. С уговорката, че най-добре да го посетите лично. Припомням - намира се в сградата на Сектор А на..
Поетът Никола Фурнаджиев и съпругата му са бохеми цял живот За поета Никола Фурнаджиев, Христо Радевски казва: “С него можеш да вървиш през цветя и тръни, да си сигурен и спокоен, да ловиш риба, да пиеш вино и да разделиш последната цигара. От близостта с такъв човек ти винаги се чувстваш виновен за това, че вземаш, а не можеш да дадеш“. Със..
Надя Розева – за медалната скулптура и голямата си експозиция в Скопие: Надя Розева е художник, но твори основно в една много специфична ниша – медалната скулптура. В момента в 4 от залите на Националната художествена галерия в Скопие е подредена нейна изложба, която се радва на голяма посещаемост, медийно внимание и сериозен интерес в..
Стереотипи и очаквания към жените в литературата – продължаваме дискусията, която започна Литературна агенция София на срещата им на 25.04 с дами от българската литературна сцена. С нас е Божана Славкова – първият български автор спечелил най-големия международен конкурс за поезия Mili Dueli със стихотворението „Дървото с некролозите“: Ето и..
Броим врабчетата на 27.04 – интервю с Димитър Градинаров , експерт природозащита към „Българско дружество за защита на птиците“: "Идеята на кампанията е да привлечем вниманието към изчезването на врабчетата. Освен домашните са испанските, които гнездят в гнезда на щъркели и евентуално полските. Навремето имаше струпвания в крайните квартали,..
Конференцията Gen Z rEvolution e мястото, на което се срещат бизнсът и Gen Z – интервю с организатора, Андрей Илиев: "Mного е удовлетворяващо. Резултатите и разчупиха стигмата, и потвърдиха някои очаквания. Ако преди години младите не са имали толкова възможности, сега те са много. По-важното е работодателите да дадат възможност да бъдат..
Трябва ли ЕС да включи младите хора при вземане на решения – интервюта с Никол Делчева – председател на студентски Клуб „Европеистика“ към СУ ; · Виктор Михайлов и Искра Лазарова – членове на студентския Клуб „Европеистика“ към СУ : "В училище тези теми не се повдигаха. Влизането ми в специалност "Европеистика" ми помогна..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Променлива облачност; възможно е да превали