Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Изкуственият интелект и здравеопазването

Изкуственият интелект става нещо все по-всеобхватно и намира приложение във все повече сфери. През последните години той значително навлезе и в здравеопазването. „Да кажеш, че изкуственият интелект участва в нещо е като преди 20 години да кажеш, че софтуер участва в нещо“, смята Георги Къдрев – съосновател на две от революционните компании в..

публикувано на 26.07.24 в 18:24

Интересуват ли се младите хора от политическите процеси у нас?

В предаването "Ритъмът на столицата“ ще се спрем върху резултатите представени от Академията за младежко участие. В рамките на последните две години там разработиха много интересен проект, който вдъхнови младежи между 15 и 25 години от цялата страна, да се запознаят с политическите процеси у нас и по един или друг начин да вземат участие в тях...

публикувано на 26.07.24 в 17:22

Протест срещу строителството на 16-етажна сграда в София

Днес се проведе протест при старата баня „Ситняково“, заради намерението на мястото да бъде построена 16-етажна сграда. Недоволните граждани се събраха на ъгъла на ул. „Хан Омуртаг" и бул. „Ситняково“. Вече има одобрена заповед за строеж на 50-метровата сграда на мястото на бившата баня „Ситняково“, а според протестиращите всичко е станало..

публикувано на 26.07.24 в 16:11

Датите за ваканциите и матурите през новата учебна година

Две по-дълги ваканции през новата учебна година предлага Министерство на образованието и науката (МОН). Той е публикуван за обществено обсъждане на сайта на ведомството и е отворен за становища и предложения от всички заинтересовани страни. В календара са отразени изискванията за точно определен брой учебни дни за отделните випуски...

публикувано на 26.07.24 в 15:50

Столичният общински съвет одобри сливането на Четвърта и Втора МБАЛ

Столичният общински съвет одобри сливането на Втора и Четвърта градска болница. Процесът по обединението ще отнеме поне 6 месеца, като предстои общинските съветници да подкрепят финансово със серия от доклади Втора – МБАЛ, която ще приеме медицинските специалисти и отделения от Четвърта. След емоционални изказвания през вчерашния ден и..

публикувано на 26.07.24 в 15:31

Взривовете в Елин Пелин затихват

Около 18:30 часа в четвъртък, в складове на фирма за фойерверки и други пиротехнически средства между град Елин Пелин и едноименната гара Елин Пелин избухна голям пожар и последваха взривове. Двама души пострадаха, единият от тях по-късно почина, в следствие на изгарянията. Това е доц. д-р Петър Шишков - преподавател в Минно-геоложкия..

публикувано на 26.07.24 в 14:41
Диана Иванова с усмивка показва как прави загрявки преди да тръгне към планината

Диана Иванова - приключенец, млад пътешественик, обичащ пъстротата

Диана Иванова е пътешественик и приключенец с афинитет към планината. Тя направи своя дебют като гост в предаването "Добър вечер, София“, където разказа своите вълнуващи истории, донесе ни и своя книга със стихове, вдъхновени от пътешествията ѝ. Тя самата представи себе си така: “Аз съм приключенец, млад човек, който обича пъстротата,..

публикувано на 26.07.24 в 14:05