Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Историята оживява - Боянска църква

Мястото, за което говорим, е неизчерпаем извор на знания и исторически проучвания. Но, и на необясними загадки и скрити послания.  Добре дошли в църквата “Св. Никола и Св. Панталеймон” или позната от целия културен свят с названието Боянска църква: Този храм продължава да впечатлява всеки прекрачил прага му. Когато преминаваш през..

публикувано на 20.04.24 в 16:00

Софийски разкази - Разходка из “Кварталът на писателите”

Виктор Топалов и Боян Бочев за книгата на Виктор "Кварталът на писателите":

публикувано на 20.04.24 в 15:00

Адресите на любовта - Васил Левски

Левски посвещава любовна песен на монахиня Сестра Евгения превързва раните на Апостола, плете му ръкавици и му пише писмата Васил Левски е е бил не само отдаден на отечеството революционер, ами е носил нежна и поетична душа. За да не нащърби ореола му на  Апостол на свободата, от когото току-що освободената му родина се нуждаела като..

публикувано на 20.04.24 в 14:00
С Георги Михов

Дамите са по-голямата част от енолозите в България

Георги Михов от сомелиер.бг за Wine Women Show, което ще се проведе в неделя, 21 април от 12 до 18:30: "Всъщност това е винено изложение, където изложителите са дами и те правят вината. В България е уникално - дамите са по-голямата част от енолозите тук. Винарството е трудна професия, но през година дамите успяха да се докажат като много мъжки..

публикувано на 20.04.24 в 11:48
Александра Илиева и Мартин Кадинов

Най-естественото нещо е интересът на човека

Александра Илиева и Мартин Кадинов за последната кампания на Гуудгейм: "Още в януари засегнахме темата за Борислав Славов - играта, с която спечели наградата за музика - Балдърс гейт, бе станала "Игра на годината". Събрахме сума за стипендии, те са част от общ фонд. Фокусът ни са видеоигри, в различни - технически и художествени аспекти." (Мартин)..

публикувано на 20.04.24 в 11:18
Мира Мосхен

Край реката редят се...

Мира Мохсен от фондация Ин Битуин за благотворителния им търг за фестивал в Марица: Това е първо издание, фестивалът "Децата на реката" ще е в Пловдив, в коритото на Марица. Решихме, че е добра идея да се направи детски фестивал, да събуди любовта към природата в градските пространства. Идеята се зароди в личния ми живот - прекарвам много време до..

публикувано на 20.04.24 в 10:41

Всеки, засадил дърво, ще живее по-дълго

200 годишна дъбова гора - Сия Попова за инициативата: "Събитието е второ поред на същата локация. Ще видим колко са се прихванали, където не са - ще засадим нови дъбчета. В случая избираме дъбове - на терена е най-благоприятно да се засади. Дъбът олицетворява добри неща. Преди време са били много голяма част от нашите гори, сега са само 3%. Намалели..

публикувано на 20.04.24 в 10:14