Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимки: Надежда Герова

От Моста на влюбените до Златните мостове без велосипед

Витоша привлича скиорите през зимата, но в летния сезон напливът от туристи сякаш драстично се увеличава, и то не само през уикендите. Пътуването до близка до София планина се обслужва и от две автобусни линии – 61 и 66. Разписанието на двата автобуса е на всеки 30 минути както през делнични дни, така и през уикенда. Маршрутът на..

публикувано на 05.08.24 в 17:42
Снимки: Надежда Герова

Кой цапа и драска в столичния обществен транспорт?

Боклуци, мръсни и надраскани седалки, налепени с всякакви стикери врати. Всичко това може да се види в столичните автобуси, трамваи и тролеи. Проблемът за нелицеприятната гледка обаче не възниква толкова от непочистване на превозните средства, колкото от липсата на съзнание и гражданска отговорност. Именно по-ниската хигиена в някои..

публикувано на 05.08.24 в 16:48
Михаела Маевска (вляво) с Яна Спиридонова

Съвременните драми в големия спорт

В разгара на Олимпийските игри в Париж, екипът на "Добър вечер, София" посрещна специален гост – Михаела Маевска – едно от златните момичета на България, състезавала се на три олимпиади подред от 2012 до 2020 година, днес щастлива майка на дъщеричка. Михаела сподели с екипа ни емоциите, които е изпитвала през годините между първите и..

публикувано на 05.08.24 в 15:25

Предстои бум на ВЕИ централи за домакинства, да внимаваме

От около 2000 кандидатствали домакинства, около 1500 са одобрени за инсталиране на ВЕИ централи . В следващите месеци ще има бум в тази дейност. Много е важно обаче, когато човек иска да инвестира във ВЕИ инсталация, да подходи правилно при избора на изпълнители и оборудване . На това обърна внимание пред БНР-Радио София д-р инж. Веселин..

публикувано на 05.08.24 в 15:24

План за защита при горещини

Повишаването на температурите в Европа и Централна Азия е причинило смъртта на около 377 деца през 2021 г. Това сочи нов анализ на доклад с данни от 23 държави, публикуван от УНИЦЕФ. Организацията публикува нов документ с шест препоръки към правителствата за политики за защита на малките деца, които са особено уязвими от последиците от топлинните..

публикувано на 05.08.24 в 13:40

Как можем да участваме активно в създаването на политики в ЕС

Как можем да участваме активно в създаването на политики в ЕС чрез Европейската гражданска инициатива, подробности разказа Никола Миладинов от Европейската комисия в България. Какво представлява Европейската гражданска инициатива и кога започва да функционира тя? "Само една институция, един орган в ЕС има право да предлага закони и това..

публикувано на 05.08.24 в 12:33
София Лятева

София Лятева: Опитвам се да направя България по-добро място поне в звената, в които съм силна

Представяме ви София Лятева – млада дейна българка, по професия маркетинг експерт. Днес тя е активист за човешки права. Посветила е времето си на интересни социални  проекти, преоткрива себе си пробвайки нови неща. Споделя:  "Опитвам се да направя България едно по-добро място по един или друг начин, или поне в тези звена, в които смятам, че..

публикувано на 05.08.24 в 11:44