Размер на шрифта
Българско национално радио © 2023 Всички права са запазени

Моника Маринова: На път сме пациентите с Периневрални Кисти на Тарлов да станат видими в България.

Заявление на предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България, входира в Министерството на здравеопазването Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Оттам заявлението ще бъде изпратено към Комисия по редки болести, която да разгледа документацията.

„Заявлението включва почти 600 страници с доказателства, че заболяването съществува, че съществуваме и ние пациентите в България- приложили сме 27 пациента като доказателства.  Колкото и да искахме няма как да приложим всичките 80 пациента. Ако го бяхме направили документите нямаше да са 600, а може би 6000 страници“, каза в ефира на радио Стара Загора Моника Маринова.

„Каквото трябваше да направим ние, го направихме. От тук нататък чакаме тежката дума на комисията дали ще приеме нашето заболяване в България като рядко“, допълни тя и заяви, че година и половина е събирала информация, за да стигне до този момент на подаване на завлението в Министерството на здравеопазването, а те на свой ред по служебен път ще го изпратят до Комисия по редки болести.

Цялото интервю на Десислава Крачолова с Моника Маринова, чуйте в прикачения звуков файл.





Още от категорията

Собствеността при фактическа раздяла подлежи на доказване

Фактическата раздяла е институт в българското законодателство, който не е подробно регулиран. За начален момент се смята времето, когато двамата съпрузи са преустановили съвместното си съжителство, връзката им е изчерпана духовно и емоционално без да имат..

публикувано на 25.09.23 в 15:17

Дискриминираме, защото е модерно

"Дискриминацията при децата се формира първоначално от семейната среда. Дискримининативен е дори методът на оценяване в училище." - разказва доц. д-р Дончо Донев- психолог. Най-ранните признаци на разделение се появяват при израстването на индивида и..

публикувано на 25.09.23 в 14:37

Борислав Григоров: "Бели Лом" - богата горска екосистема

"Резерват „Бели Лом“ е разположен в района на административната единици община Цар Калоян, в местността Голямата курия. Част е от защитена зона „Ломовете“ от екологичната мрежа Натура 2000. Неговата площ е около 800 ха. Основната част от него е..

публикувано на 25.09.23 в 08:10

Марин Господинов: Музеят по спелеология и карстови форми в Чепеларе си струва да бъде посетен

"Музеят по спелеология и родопски карст е създаден от местен радетел и пещерняк, биологът Димитър Райчев. Той го създава през 50-те години на 20 век, като началото е поставено с кръжок по спелеология. През 1968 година е създадена първата музейна сбирка,..

публикувано на 22.09.23 в 14:34

Отбелязваме 115 години от обявяване на Независимостта на България

Тържественият вариант на Манифеста за независимост на България е изготвен през 1910 г.  Това е новата датировка на документа, закодирана в една от завъртулките в подписа на Цар Фердинанд от художника Харалампи Тачев. Текстът на манифеста е изписан в..

обновено на 22.09.23 в 08:33

Тодор Гондов: Иконописната школа в Странджа е специфична

"Странджанската иконописна школа обхваща южните части на Бургаска област. Районът е изолиран от влиянието на другите иконописни школи. Като цяло нашествията на турците до голяма степен са повлияли на живопистта в района. Основното, което виждаме е..

публикувано на 21.09.23 в 10:49

Поставяне под запрещение може да иска всеки

Поставяне под запрещение може да се наложи на лице, което не е в състояние да разбира действията си и последиците от тях.   Възможно е човекът да страда от психическо заболяване по рождение или в последствие да се е разболяло. Това се отнася за непълнолетни..

публикувано на 20.09.23 в 15:01

Борислав Григоров: Един от четирите биосферни паркове от нов тип у нас

"През 2016 г. „Червената стена“ е номиниран за един от първите биосферни резервати от нов тип на България, за което на следващата година ЮНЕСКО дава своето одобрение и това го превръща в един от първите български съвременни биосферни..

публикувано на 19.09.23 в 12:55

Белодробната болница в Радунци е сред приоритетите на кандидат за кмет на община Мъглиж

 Юристът  Румен Манчев е кандидатът на Коалиция "Продължаваме промяната" – "Демократична България" за кмет община Мъглиж.   Първият въпрос, с който започва интервюто с  адвокат Манчев е какво го мотивира да смени посоката в личното му..

публикувано на 18.09.23 в 17:18

30 години на сцена ще отбележи с концерт старозагорският фолклорен певец Веско Василев

30 години на сцена ще отбележи с голям самостоятелен концерт старозагорският народен певец Веселин Василев. В пъстрия песенно-танцов спектакъл, който ще се проведе на 20 септември в залата на Културния център в Стара Загора, ще участват ансамбъл „Загоре“,..

публикувано на 13.09.23 в 17:29