Българско национално радио © 2022 Всички права са запазени

Моника Маринова: На път сме пациентите с Периневрални Кисти на Тарлов да станат видими в България.

Заявление на предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България, входира в Министерството на здравеопазването Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Оттам заявлението ще бъде изпратено към Комисия по редки болести, която да разгледа документацията.

„Заявлението включва почти 600 страници с доказателства, че заболяването съществува, че съществуваме и ние пациентите в България- приложили сме 27 пациента като доказателства.  Колкото и да искахме няма как да приложим всичките 80 пациента. Ако го бяхме направили документите нямаше да са 600, а може би 6000 страници“, каза в ефира на радио Стара Загора Моника Маринова.

„Каквото трябваше да направим ние, го направихме. От тук нататък чакаме тежката дума на комисията дали ще приеме нашето заболяване в България като рядко“, допълни тя и заяви, че година и половина е събирала информация, за да стигне до този момент на подаване на завлението в Министерството на здравеопазването, а те на свой ред по служебен път ще го изпратят до Комисия по редки болести.

Цялото интервю на Десислава Крачолова с Моника Маринова, чуйте в прикачения звуков файл.





Още от категорията

Иван Начев

Доц. Иван Начев: Има вероятност за ново правителство в този Парламент

Работни групи от представители на "Продължаваме промяната", БСП , "Демократична България" и независимите депутати се събират днес, за да обсъдят конкретните цели пред евентуално ново коалиционно правителство. Има вероятност да се сформира ново..

публикувано на 04.07.22 в 09:19

3 юли - Международен ден без найлонови торбички. В Стара Загора кога?

Около 480 милиона найлонови торбички се потребяват годишно у нас. Европейска директива регламентира до 2025г. един човек да използва максимум 40 торбички годишно, а по данни на МЗ в България един човек ползва 70 торбички. Това каза в Международния..

публикувано на 03.07.22 в 10:05
Ричард Алибегов

Ричард Алибегов: С актуализацията на бюджета отнеха единствената мярка, която подпомагаше туристическия сектор

С актуализацията на бюджета очаквахме антикризисни мерки за туристическия бранш, но вместо това разбрахме, че диференцираната ставка на ДДС няма да се прилага за бира, вино и спиртни напити, коментира за Радио Стара Загора Ричард Алибегов,..

публикувано на 01.07.22 в 10:07

Нова цена на водата от днес в старозагорска област

Новата цена на водата за битови абонати в Старозагорска област става 4,12 лева за кубик, съобщи за Радио Стара Загора главният инженер на местното ВиК дружество Пеньо Пейков. Той допълни, че тя ще важи за градовете, където има канализация и..

публикувано на 01.07.22 в 08:29
Петър Стоянович

Проф.Петър Стоянович: Вървим към предсрочни избори

Предсрочни парламентарни избори прогнозира в ефира на Радио Стара Загора историкът проф. Петър Стоянович. Той не изключи и възможността за съставянето на временен кабинет, който да „избута“ до края на зимата. Проф. Стоянович посочи обаче, че тонът,..

публикувано на 29.06.22 в 13:56

Ръстът в цените на горивата стимулира интереса към е-колите

Електрическата мобилност няма алтернатива, въпреки "моментни изяви" на някои държави, които възразиха срещу проектодокумента на Европарламента за спиране на продажбите на нови автомобили с двигатели с вътрешно горене (ДВГ) от 2035 г. в ЕС,..

обновено на 28.06.22 в 15:24

Турция е най-предпочитаната лятна дестинация за почивка в чужбина

Най-предпочитаната лятна дестинация за почивка на нашите съграждани в чужбина остава Турция, не само защото е най-близо, но и защото там са едни от най-добрите предложения между цена и качество. Това коментира за Радио Стара Загора Ваня Овчарова,..

публикувано на 27.06.22 в 17:03

Нощен поход "Верея 2022" завърши с рекорд

121 души се включиха тази година в нощен поход Верея 2022-ра, организиран от Туристическо дружество Сърнена гора. Стартът на Прохода бе даден снощи от местността Предела, разказа за Радио Стара Загора Даниел Йорданов, член на управителния съвет на..

публикувано на 26.06.22 в 18:32

Необходима е промяна в двете квоти на Съдийската колегия

Попълването на професионалната квота на следващия Висш съдебен съвет (ВСС) продължава. Утре и в неделя ще бъде гласуването. Няколко важни проблема, които трябва да бъдат приоретизирани очерта председателят на Окръжен съд – Хасково Миглена Тянкова и..

публикувано на 24.06.22 в 09:32

Искра Михайлова: Най-доброто за България са нови избори

Най-доброто за България са нови избори. Това каза старозагорският депутат от „Възраждане“ Искра Михайлова. Думите й са по повод успешния вот на недоверие и сваленото правителство на Кирил Петков. Според Искра Михайлова силите ще бъдат преразпределени..

публикувано на 23.06.22 в 16:05