Продължава благотворителната кампания за събиране на средства за закупуването на 200 разпрашители за инхалатори на болните с диагноза муковисцидоза. Тази събота поредната акция е в парк „Артилерийски“ от 10 часа в рамките на парада за ретро автомобили. Организатори са Асоциация „Муковисцидоза" и автомобилен клуб „Ретро“ -Стара Загора. Това съобщи за Радио Стара Загора зам.-председателят на Асоциацията Янко Янков. До сцената на мероприятието в парка ще бъде инсталирана благотворителна кутия за набиране на средствата. Сумата, необходима за закупуването на разпрашителите, е 14 хил. лв. Те са важна част от инхалаторите и трябва да се подменят всяка година. Единичната цена на този компонент е 70 лв.
Малко над 200 са регистрираните пациенти с муковисцидоза в България, като от тях 80% са деца. Това е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.
Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях. Между 2 и 3 хил. лв. месечно струват поддържащите терапии за всеки един пациент. Според Янков проблемите за болните и техните близки произтичат и от необмислената нормативна база. Страдащите от това заболяване получават до навършване на пълнолетие 900 лв. с решение на ТЕЛК. След тази възраст сумата е 160 лв. За навършилите 18 год. липсва и клинична пътека. От Асоциацията настояват за промяна на правилата на Националната медицинска експертиза, според която, ако имаш муковисцидоза, получаваш пожизнено 100 % неработоспособност от ТЕЛК, но при последващо друго заболяване тази възможност отпада- допълва Янко Янков. От Асоциацията настояват за среща със здравния министър, за да се обсъдят проблемите при лечението на хората с това заболяване. В момента в България не се извършва трансплантация на бял дроб и няма споразумение с чужди клиника за подобно лечение. Диагнозата се поставя след генетичен тест в „Майчин дом“ в София и две са болниците, които работят с пациенти с муковисцидоза – Александровска болница в София и УМБАЛ –Варна.
Чуйте цялото интервю с Янко Янков от Асоциация "Муковисцидоза".
Над 300 души, представители на 15 политически сили, подписаха в Стара Загора и дадоха начало на сформирането на т.нар. широк ляв фронт. Документът, наречен обръщение към народа ще бъде представен и на традиционния събор на социалистите на Бузлуджа в..
Решението на Конституционния съд за отмяна на промените в основния закон в частта за съдебната реформа беше очаквано. От БСП отдавна бяхме категорично против това лековато пипане на Конституция. Това заяви в Стара Загора..
Общинските съветници в Ямбол гласуваха месечното им възнаграждение да бъде дарено на най - тежко пострадалите при пожара в селата Воден и Крайново. Сумата от 45 хил.лева ще е насочена към хората останали без дом, уточни председателят на общинския съвет..
Над 300 души, представители на 15 политически сили подписват в Стара Загора програмният документ за сформирането на т.нар. широк ляв фронт. Това обяви в ефира на Радио Стара Загора изпълняващият функциите председател на БСП Атанас Зафиров...
На 25.07.2024г. в хода на специализирана полицейска операция, служители на РУ-Казанлък в землището на гр.Казанлък, са установили специално обработени площи с изградена поливна система, захранвана от соларни панели, засяти насаждения от рода на конопа,..
Утре - 27 юли, от 8 ч. до 14:30 ч., ще бъде ограничено движението на автомобили над 3,5 тона по участък от път I-5 Габрово – Шипка за провеждането на събор в местността „Историческа поляна“ на връх Бузлуджа. Трафикът се спира в отсечката от..
Двама служители на Община Стара Загора ще работят пряко със системата Bg-Alert, те са упълномощени със заповед на кмета Живко Тодоров. Това съобщи Делян Иванов, директор на Дирекция „Правни дейности, обществен ред и административно обслужване", информират..
237млн.лв. е отчетената в баланса на „Мини Марица-изток“ загуба към 31 май. Това стана ясно при изслушването на служебния енергиен министър Владимир Малинов в парламента, инициирано от „Възраждане“. Той уточни, че само за периода от 1 януари до 31..
Общинският съвет в Казанлък отхвърли с 29 гласа „против“ и 2 гласа „въздържал се“, изграждането на фотоволтаична централа край Черганово. Преди това кметицата Славка Костадинова бе внесла двукратен отказ за предоставянето на 826 дка от землището на..
Съветниците на община Болярово даряват своите месечни възнаграждения на пострадалите от огнената стихия в селата Воден и Крайново. На проведеното днес заседание на Общинския съвет на Болярово кметът Христо Христов съобщи пред съветниците, че дарява своята..
Студио на Радио Стара Загора
Телефон на слушателя
тел. 042 616440
Email: efir@radio-sz.net
Нюзрум на Радио Стара Загора
тел./факс 042 604227
Email: rsz@radio-sz.net
Рекламен отдел
тел. 042 616431, 042 616432
Email: reklama@radio-sz.net