Размер на шрифта
Българско национално радио © 2023 Всички права са запазени

За редките болести от първо лице

Снимка: Личен архив

Калина от Стара Загора не търси съжаление, а съпричастност и адекватно лечение-за себе си и за всички хора с редки заболявания.

45-годишната жена има непопулярна диагноза, без възможност за лечение в България и мечтае да се върне към грижите за сина си, който страда от детска церебрална парализа. Вече 12 години майката на специално дете копнее отново да е пълноценна и разбира се да бъде здрава.

За Калина Димитрова, която страда от  Периневрални кисти на Тарлов, в Деня на хората с редки заболявания, чуйте повече в прикачения файл.

Жената разказва, че до този момент не знае в страната ни да има успешно излекувани пациенти с нейното рядко заболяване, но знае, че в чужбина би могла да получи адекватна помощ. За целта обаче е необходима непосилна за нея и семейството й сума-49 900 евро.

Желанието на Калина е простичко-тя иска да бъде здрава не само заради себе си, а най-вече заради детето си, което се нуждае от грижите й.

А в Деня на хората с редки заболявания Калина признава, че тя и всички, които са с подобни диагнози, остават зад кулисите-на живота и на медицината у нас и призовава за разбиране и повече информираност. Уверена е, че има надежда и остава оптимист за себе си и за пациентите с нейното рядко заболяване.

В последния ден на февруари за поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите. 

Кампания подкрепя хората с редки болести

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Дължат се на генна мутация, която предизвиква липса на активност на даден ензим. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. 

Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване, но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 


БНР подкасти:

Още от категорията

Пореден вандалски акт на детска площадка в Сливен

Пореден вандалски акт на детска площадка в Сливен, който е бил заснет на видео и качен в една от градските групи в социалните мрежи,предизвика гражданското недоволство. Вандалските сцени са заснети в квартал „Даме Груев". На тях се вижда как няколко деца..

публикувано на 03.06.23 в 11:59
Град Болярово

"Върбова свирка свири" в Болярово

В град Болярово днес ще се проведе 23 –то издание на Националния детски фолклорен събор „Върбова свирка свири". За участие са записани близо 600 деца от цялата страна.  В рамките на събора е и конкурсът „С песните на Елена Граматикова", а целта на..

публикувано на 03.06.23 в 09:46

Черешова Задушница е

Днес e Черешова Задушница. В православния календар тя е един от трите съботни дни през годината за всеобщ помен на починалите. Отбелязва се преди големия християнски празник Петдесетница, който е утре - на 50 дни след Възкресение Христово, Денят на..

публикувано на 03.06.23 в 09:05

Милен Митев: Свободата е ценност, която не бива да забравяме

"В медиите трябва да си позволим да бъдем територия, на която да има повече свобода. Територия, на която да допуснем изразяването на мнения и сблъсъка на мнения". Това заяви генералният директор на БНР Милен Митев по време на 18-ата световна среща на..

публикувано на 02.06.23 в 18:33
Атанас Славов

Денков и Габриел представиха проекта на кабинет, старозагорски депутат поема правосъдието

Номинираният за премиер на правителство с втория мандат акад. Николай Денков (от ПП-ДБ) и номинираната за вицепремиер Мария Габриел (от ГЕРБ-СДС) представят проекта за редовно правителство. Академик Денков посочи, че в 11.00 ч. в понеделник ще бъде..

публикувано на 02.06.23 в 17:32

Ямбол се преклони пред подвига на Ботев и на загиналите за свободата и независимостта на България

Кметът на община Ямбол Валентин Ревански, председателят на Общински съвет – Ямбол Антон Шиков, общински съветници и заместник-кметовете Енчо Керязов и Васил Александров изразиха почитта си към подвига на Ботев и на загиналите за свободата и..

публикувано на 02.06.23 в 16:47
subor 2

Четири старозагорски села канят на празник през почивните дни

На 3 юни – събота, от 18.00 часа, кметството на село Борово и местното НЧ „Свети Патриарх Евтимий 1935" канят на събор по повод празника на селото. Традиционно населеното място празнува около Спасовден. Програмата включва изпълнения на формация „Розов..

публикувано на 02.06.23 в 16:42

Денят на Казанлък -невероятна атмосфера и жив град

Невероятна атмосфера в жив град -така в едно изречение може да се  опише Казанлък в неговия ден, който по традиция се отбелязва в първия петък на месец юни . Празникът на града днес почетоха и официални гости от 11 държави. Българското..

публикувано на 02.06.23 в 16:35

Еко празник и среща с врабчета в Зоопарка на 3 юни

По повод Световния ден на околната среда – 5 юни, Зоопаркът в Стара Загора, РИОСВ – Стара Загора и Драматичен театър „Гео Милев" подготвят интересна програма за събота – 3 юни. Забавленията за любознателните деца започват в 11.00 часа на поляната до..

публикувано на 02.06.23 в 16:30

Над 98 процента от кандидатствалите за 1 клас са приети по първо желание в Община Стара Загора

Над 98 процента от децата, кандидатствали чрез електронната система за прием в 1 клас са приети по първо желание, съобщи началникът на отдел „Образование“ към Община Стара Загора Станимира Димитрова. Тя допълни, че записването на бъдещите..

публикувано на 02.06.23 в 16:09