Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Проверка на танцуващите с новородени деца акушерки е назначила сливенската болница

Болницата в Сливен,  МБАЛ „Д-р Иван Селимински", е назначила проверка, след изнесения в медийното пространство и социалните мрежи видеоклип с танцуващи по време на смяна, под ритъма на чалга песен, акушерки, държащи новородени деца.  Действието се..

публикувано на 04.01.25 в 16:13

Арестуваха 25-годишна жена за убийството на мъж от Бургас

25- годишна жена от Ямбол е задържана за убийството на 57- годишен мъж от Бургас , съобщиха от полицията. Предстои да й бъде поискана постоянна мярка „задържане под стража".  Тялото на убития е намерено при полицейска проверка, след подаден сигнал,..

публикувано на 04.01.25 в 12:27

Времето: Сняг и дъжд до обяд, слънчево следобед

Днес над страната ще има валежи с преминаването на студен атмосферен фронт. В Северна България преваляванията ще бъдат от дъжд и сняг, в Предбалкана, високите полета на Западна България и в планините – от сняг.  Сутринта и преди обяд дъжд ще вали в..

публикувано на 04.01.25 в 07:35

28-годишен мъж е обвиняем за домашно насилие

Мъжът е обвинен в нанасяне на лека телесна повреда на 30-годишна жена, с която съжителствал на съпружески начала, съобщават от Районната прокуратура в Стара Загора. Случаят е от 1-и януари, когато обвиняемият й е причинил болка и страдание в..

публикувано на 03.01.25 в 17:56

Меле в Симеоновград, арестуваха четирима

Полицията арестува 4-ма души след меле, което се разигра днес пред сградата на кметството в Симеоновград. Боят е възникнал между два рода, а началото на скандала между тях е още от 1-ви януари. От полицията лаконично обясниха, че няма пострадали. Униформени..

публикувано на 03.01.25 в 17:23

Ръст на пациентите с ОРЗ и грип след празниците

Личните лекари отчитат увеличение на болните от остри респираторни заболявания и грип след празниците. Най-честите симптоми са: обща отпадналост, болки в гърлото, суха кашлица и много висока температура - до 39-40˚С, съобщи д-р Слави Славов, председател..

публикувано на 03.01.25 в 16:33

Нови девет двойки ще получат средства по инвитро програмата на Община Стара Загора

Девет двойки ще получат финансиране за инвитро процедури по програмата на община Стара Загора по вторият прием на документи за 2024 г., осъществен през декември. Всяка от тях ще получи сумата от 3 хил. лева. Няма условия, свързани с..

публикувано на 03.01.25 в 16:19
Снимката е илюстративна, архив.

Мъж загина при пожар в дома си

Тяло на мъж е открито в изгорялата му къща в късните часове на първи януари, съобщават от пресцентъра на полицията.  Инцидентът е станал в старозагорското село Елхово около 21:45 ч.  След потушаването на пожара, полицаите намират в една от стаите..

публикувано на 03.01.25 в 15:37
снимка:

Зелени Балкани: Случаят от Копривщица не е единствен, но е най-мащабния

Броят на мъртвите птици край Копривщица достигна над 1000 , съобщават от Спасителния център на „Зелени Балкани“.  След повторен обход на местността край града в четвъртък, са открити и още около 30 оцелели планински чинки . В публикация от..

публикувано на 03.01.25 в 14:34

В Константиново искат справедливо наказание за мъжа, прострелял дете на Нова година

Родители и близки на пострадалото на Нова година дете в симеоновградското село Константиново поискаха властите да вземат адекватни мерки срещу мъжа, който го простреля с въздушна пушка. 49-годишния стрелец се е целил в контейнер за смет, но сачмата..

публикувано на 03.01.25 в 14:25