Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Доган поиска оставката на Пеевски

Почетният председател на ДПС Ахмед Доган призова за оставките на председателя на движението Делян Пеевски, както и на четирима негови заместници. Сред тях са заместник-председателят и депутат от старозагорски регион Халил Летифов , както и друг..

публикувано на 10.07.24 в 20:54

Редица събития в Казанлък отбелязват годишнините от гибелта на Хаджи Димитър и рождението на Апостола

Община Казанлък организира редица събития, с които жителите и гостите на града ще почетат подвига и саможертвата на Хаджи Димитър и четата му и ще се преклонят пред светлия образ на Васил Левски. През целия месец юли ще може да се разгледа изложба..

публикувано на 10.07.24 в 18:19

Полицията в Стара Загора разследва двама мъже за насилие над животни

На видеоклип, разпространен в социалната мрежа, се вижда как двама мъже хвърлят няколко пъти в шадравана „Жабките“ две кучета. Авторката на клипа пише в публикацията си: Въпросните мъже, видимо неадекватни, хващаха двете кучета като чували и ги..

публикувано на 10.07.24 в 16:30
Петя Чакърова, директор на Регионална дирекция

Започна прием на молби за помощи за отопление в Агенцията за социално подпомагане

До този момент за област Стара Загора са подадени 850 заявления за целевата помощ за отопление за сезон 2024/ 2025 година. Това съобщи в студиото на радио Стара Загора Петя Чакърова, директор на Регионална дирекция "Социално подпомагане" - Стара..

публикувано на 10.07.24 в 15:59
Снимката е илюстративна, архив.

Изследват за бруцелоза работници от животновъдни ферми в Ямболска област

Над 20 работници от животновъдни ферми в Ямболска област ще бъдат изследвани за булцелоза. До момента е регистриран случай на заболяването в крайграничното село Горска поляна. 53 годшен мъж е лекуван в инфекциозното отделение на ямболската..

публикувано на 10.07.24 в 15:56

Министър Гвоздейков и кметът Радев ще дадат старт на ремонта на временната база на HEMS в Сливен

Министърът на транспорта и съобщенията Георги Гвоздейков и кметът на Община Сливен Стефан Радев ще дадат старт на строителните дейности на временната оперативна база за спешната медицинска помощ по въздух (HEMS), която се намира на летище Бършен, гр...

публикувано на 10.07.24 в 15:54

В Районен съд - Хасково встъпиха в длъжност двама нови съдии

Двама нови съдии встъпиха в длъжност в Районен съд – Хасково, съобщиха от Съдебната палата. Минчо Димитров и Стелла Моллова-Хранов положиха клетва и подписаха клетвен лист на общо събрание пред изпълняващия функциите председател на Окръжен съд –..

публикувано на 10.07.24 в 14:51

Спортна площадка за волейбол и баскетбол ще се изгради в училището в Гурково

С нова спортна инфраструктура ще се сдобие Средно училище „Христо Смирненски". Общината спечели проект за обновяване на спортната площадка, на която учениците ще могат да играят два вида спорт, информират от общинската администрация. „Предвижда се нова..

публикувано на 10.07.24 в 14:36

Маскиран мъж разбива с чук камери в димитровградския парк "Марица"

Маскиран мъж е разбил с чук три камери за видеонаблюдение в парка "Марица" в Димитровград през миналата нощ. Кметът на града Иво Димов сподели в социалните мрежи снимка на извършителя и видеозаписи от трите счупени камери, на които се вижда как мъжът..

публикувано на 10.07.24 в 14:30

Ремонтът на църквата в Любенова махала ще струва половин милион лева

  Започна ремонтът на храма „Св. Вмчк Георги“ в новозагорското село  Любенова махала.  Светата обител е паметник на културата от 1972 г., заради красивата си архитектура и събитията от 14-ти юли 1877 г.  „В знойния юлски ден преди 147 г., няколко..

публикувано на 10.07.24 в 14:30