Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Моника Маринова : В България продължава да няма регистър на хората с редки заболявания

Моника Маринова

Пейка, която да бъде символ на хората с редки заболявания, откриват в  Стара Загора. Това съобщи председателят на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов Моника Маринова. Сдружението на Тарловире пациенти е сред организаторите на проявите в Стара Загора, посветени на 29 февруари - Международен ден на редките болести. 

В България продължава да няма регистър на хората с редки заболявания. Това коментира в студиото на Радио Стара Загора Моника Маринова и допълни, че у нас има 29 експертни центъра, като 26 от тях са в София 3 във Варна и само там се води регистър на редките заболявания, а до този регистър имат достъп само лекарите, които работят в експертния център, а това в никакъв случай не обхващат всички хора редки заболявания. 

Маринова уточни още, че миналата година е сформирана работна група, към ресорните министерства, с цел да  осигури навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки болести, но до момента не е направено нищо. 


Цялото интервю чуйте в прикачения звуков файл:


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Служебният министър на вътрешните работи Атанас Илков

Издирването на Николай от Конаре няма да спре, заяви вътрешният министър

Издирването на изчезналото от с. Конаре дете продължава, независимо от атмосферните условия, но засега нямаме положителна информация, свързана с детето. Това каза пред журналисти служебният министър на вътрешните работи Атанас Илков. Министърът..

публикувано на 22.12.24 в 13:19

Ръкополагат епископ на Старозагорската епархия

В катедралния храм „Св. Николай“ в Стара Загора започна епископска хиротония /ръкополагане/ на архимандрит Богослов.  На свое заседание 10 декември Светия Синод на БПЦ-БП под председателството на Негово Светейшество Българския патриарх Даниил разгледа..

публикувано на 22.12.24 в 10:49

Продължава издирването на 13-годишния Николай от Конаре

Шести ден продължава издирването на Николай от село Конаре, в което днес се включи и хеликоптер. 13-годишното момче със Синдром на Даун е в неизвестност от 17 декември, когато за последно е видян близо до дома си в населеното място. От..

публикувано на 22.12.24 в 10:38

Организират поход за запазване на Природен парк „Сините камъни"

Поход за запазване на Природен парк „Сините камъни" ще се състоив сливенската планина, а след това ще проведе и протест пред сградата на общината в града. Протестът се организира в социалните мрежи е във връзка с предложеното от Областна управа и..

публикувано на 22.12.24 в 07:42

За снегопочистване е затворен Прохода на Републиката

За снегопочистване трафикът през Прохода на Републиката временно е ограничен, като леките автомобили се пренасочват през „Шипка”, а тежкотоварните до 12 т изчакват на място, информират от Агенция „Пътна инфраструктура“. 191 снегопочистващи машини..

публикувано на 21.12.24 в 17:17
Ямбол

Ученици от Ямбол с благотворителен базар в помощ на лечението на деца

Ученици от Професионалната гимназия по строителство и архитектура „Кольо Фичето" в Ямбол организираха благотворителен базар за подкрепа лечението на деца от града. Събрани са над 1700 лева. В продължение на няколко дни по време на междучасията..

публикувано на 21.12.24 в 17:08

Засилени полицейски и противопожарни мерки в Сливенско

Във връзка с коледните и новогодишните празници в Сливен са направени 73 проверки от инспектори на пожарната за спазване на нормите за пожарна безопасност. Проверени са основно храмове, заведения и зали. Съвместно с полицията се правят и проверки за..

публикувано на 21.12.24 в 16:35

Сняг вали в Сливенския балкан, пътищата се обработват

Сняг вали в Сливенския балкан, съобщават от Община Сливен. В района на пътния кантон Чуката снежната покривка е около 15 см. Пътищата в планинската част се обработват, но от полицията апелират водачите да тръгват на път с подготвени за зимни условия..

публикувано на 21.12.24 в 12:39

Издирването на Николай продължава, търсенето няма да бъде прекратявано

Издирването на 13 годишния Николай от село Конаре на този етап няма да бъде прекратено. Това обяви областният управител на Стара Загора Методи Марков. Той уточни, че възможността за прекратяване на търсенето е била обсъдена от щаба,  сформиран за..

публикувано на 21.12.24 в 12:03

Машинист на багер е загинал при инцидент в "Мини Марица-Изток"

Работник е загинал при инцидент в „Мини Марица-Изток“. Инцидентът е станал в петък малко след 17 часа при работа с роторен багер в рудник „Трояново–Север“, съобщиха от пресцентъра на държавното въгледобивно дружество. 43-годишният  мъж е от..

публикувано на 21.12.24 в 11:43