Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

С какво трябва да се борят у нас пациенти с рядко заболяване

16 май e обявен за Mеждународен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници“ участва активно в кампанията, защото заболяването не е широко известно или разбрано както от пациентите, така и от медицинската общност.

А за пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. Това е цитат от разговор с Моника Маринова отпреди година и половина. 

Днес, в навечерието на 16 май, тя отново е гост в предаването "Час Пик". 





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Старши учител от село Ръжена е носител на почетното отличие „Неофит Рилски“

Величка Момчева, която е старши учител в начален етап в ОбУ "Св. Св. Кирил и Методий" село Ръжена, получи най-високото отличие, присъждано в образователната система на Република България - „Неофит Рилски“.  Учредено е през 1996 г., и по традиция се..

публикувано на 25.05.24 в 09:05
Бернард Конфортов

Българите във Великобритания няма да могат да гласуват за евродепутати на 9-ти юни

По време на предстоящите на 9-ти юни избори за български и европейски парламент, постоянно пребиваващите във Великобритания български граждани на практика няма да могат да дадат вота си за избора на български евродепутати. Причината е, че в Изборния..

публикувано на 23.05.24 в 17:08

Балканска регионална конференция, посветена на Европейския Зелен Пояс, се проведе в Хасково

Балканската регионална конференция, посветена на Европейския Зелен Пояс се проведе от 14 – 16 май в Хасково и региона. Събитието бе организирано от EuroNatur - Германия, в партньорство със Зелени Балкани и Българска фондация Биоразнообразие и е част от..

публикувано на 20.05.24 в 13:05
отец Йордан Карагеоргиев

Отец Йордан Карагеоргиев: Всеки се бори със стръмнините в душата си

Първата неделя след Възкресението на Христос се нарича Светла или Нова неделя. По-популярна е с названието Томина неделя , защото в този ден, в православните храмове, от Светото евангелие се чете за явяването на Христос пред учениците му, между които бил и..

публикувано на 12.05.24 в 13:10
ГПЧЕ

Екатерина Бояджиева: Да говорим за Европа не като територия, а като културна идентичност

Надявам се, че сме се разделили с времето на победите и войните и живеем в нова ера на мир или поне на споделената идея за мир и в този дух говорим и преподаваме за Европа в училище. Това коментира в студиото на Радио Стара Загора Екатерина..

публикувано на 09.05.24 в 10:13

Таньо Брайков: Решенията на ВКС са окончателни и влезли в сила с обявяваното им

Вчерашното заседание на Общински съвет Стара Загора не играе положителна роля за репутацията на институцията. Такова мнение изрази в студиото на Радио Стара Загора бившият председател местния парламент Таньо Брайков. По думите му дори това, което..

публикувано на 26.04.24 в 17:25

Първи за годината Изпълнителен Комитет (ИК) на Европейска асоциация на тютюнопроизводителите се провежда в столицата

Развитието на тютюнопроизводството в Европа, актуалната ситуация, проблемите и предизвикателствата пред сектора се обсъждат на първия за годината Изпълнителен комитет (ИК) на Европейската асоциация на тютюнопроизводителите (UNITAB), в София. С цел..

публикувано на 26.04.24 в 12:30
Станчо Ставрев, кмет на община Тунджа.

Населението на община Тунджа се увеличава с предимно млади хора

С тържествена сесия на общинския съвет започна Празника на община Тунджа, който се отбелязва на 22 април.  На нея сс званието "Почетен гражданин на Община Тунджа" беше удостоен Атанас Мерджанов- народен представител  от ямболския избирателен..

публикувано на 22.04.24 в 11:17

Тодор Гондов: Манастирът на Григорий Синаит се е намирал до някогашното село Дупница в днешна Турция

" Много са предположенията за древната област Парория и манастирът на Свети Григорий Синаит. Първият исихастки манастир, който по нищо не е отстъпвал на подобните в "Метеора". Синаитският манастир е бил средище на много известни български светци, като..

публикувано на 19.04.24 в 11:44
Ангел Джамбазки

Джамбазки: Курсове по икебана за миньори - това бъдеще осигуриха за енергийната ни система управляващите в България

 „Интересът на българската енергетика не се защитава от българските евродепутати в Брюксел. Само двама сме там, с Андрей Слабаков, които говорим от години, че Зелената сделка оставя България без енергетика и съкращава работни места. Българските..

публикувано на 17.04.24 в 17:35