След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Националната агенция за приходите (НАП) започва лятната си контролна кампания за спазване на данъчното и осигурително законодателство по българското Черноморие. До края на сезона предстоят над 6000 проверки на ресторанти, нощни заведения, магазини, атракциони и паркинги. Под активно наблюдение вече са поставени стотици обекти по..
През последните 2 години се отчита фактът, че в страната ни идват гости, заради туристическото удоволствие, наречено храна – различна и специфична за даден регион. "Има немалко гурме туристи", изтъкна пред БНР-Радио София д-р Андрей Велчев- председател на Сдружение за достъпна храна . Хората научават за български дестинации от споделени..
Туризмът е пътуване, настаняване, хранене, преживяване. България има много какво да покаже и да даде и като атмосфера, и като природа, и като интериор на местата за отсядане. Секторът обаче се нуждае от държавен гръб – дори само за реклама. Това коментира пред БНР-Радио София Атанас Димитров - зам.-председател Българската хотелиерска..
Престрелка в столичния квартал "Модерно предградие" е станала около 15 часа днес пред пред офис за бързи кредити (блок №3), като са били простреляни трима мъже - един е починал на място, а двама са ранени. По случая към момента има двама задържани. Главният секретар на МВР главен комисар Димитър Кангалджиев, който пристигна на мястото, съобщи,..
Директивата за адекватни минимални заплати в Европейския съюз трябва да бъде транспонирана в българското законодателство, независимо от срока (15 ноември-бел.ред.), независимо от възможните санкции и от това, че България може да се „шмугне“ някак си. Това коментира пред БНР-Радио София президентът на КТ "Подкрепа" Димитър Манолов ...
Тери не е българин по месторождение, а е австралиец. Но е направил за България повече отколкото много българи някога ще направят за животните. Той е създател на приюта за бездомни кучета Every Dog Matters EU до Костинброд, благодарение на който стотици бездомничета са се превърнали в страхотни домашни любимци някъде по света, включително и..
Велосипедното движение се е увеличило двойно София. Това каза пред Радио София Радостина Петрова от сдружение "Велоеволюция", цитирайки данни от столичния зам.-кмет по транспорта. „Същевременно автомобилното движение е намаляло в участъка. Това е търсеният ефект и мисля, че хората, които се движат там го виждат това нещо. Има дни и часове, в които..