След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Синдикат "Образование" към КТ "Подкрепа" направи национално изследване по повод на социалния статус на учителската професия и факторите, които привличат или отдалечават педагозите от образователните институции. В изследването участие са взели 4150 учители, родители и заинтересовани. Проучването цели да установи ефективността на образователната..
Във връзка с предстоящата годишнина от рождението на актьора, кинорежисьора и художника Иван Андонов, която ще отбележим на 3-ти май, в ефира на Радио София излъчваме два откъса от неговите спомени за началото на творческия му път, за филмите, за работата му с писателя Георги Мишев като сценарист и по време на снимките на "Дами канят", някои..
Венцислав Занков представя „неочакван завой и изход“ от традиционните за него през последните десетилетия дейности в областта на живописта и скулптурата, като опити за намеса и като коментар на „социалното”. Експозицията е озаглавена „ТРЕНИРОВКИ ● Изходи: упражнения 2024“ и се открива на 1 май от 18:00 ч. с въведение от проф. Боян Манчев..
Тя е забавна, харизматична и има своя реално присъствие във виртуалното пространство, в което се осмелява да бъде себе си. Гост в предаването "Добър вечер, София" бе Диляна Георгиева - Dare (осмелявам се). Била е част от първата аматьорска група за импровизационен театър на "ХаХаХа ИмПро театър", впуска се в тази среда с ентузиазъм,..
Националният исторически музей показва оригиналния екземпляр на "Рибен буквар" на д-р Петър Берон, по повод 200 години от издаването му. Една от най-значимите книги на Българското Възраждане “Рибният буквар” e издадена през 1824 г. в град Брашов (Австрия, дн. в Румъния). Тя променя изцяло посоката на новобългарското образование, каза пред Радио София..
Нощна София ще се превърне в галерия на 9 видео и 3 статични проекции (3D мапинг), светлинни инсталации, имерсивни преживявания и лазерно шоу по време на третото поредно издание на фестивала на светлините LUNAR, който ще се проведе под открито небе във вечерите от 9 до 12 май . "Тази година са ангажирани повече участващи артисти и..