Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

За трети път в Сливен разбиват църквата, където служи протестиращият отец Иван Янков

За трети път в рамките на месеца неизвестни разбиват църквата в сливенския квартал „Речица“. В храма „Света Троица“ служи отец Иван Янков, който преди месец в знак на несъгласие с касирането на епархийските избори за нов сливенски митрополит, обяви гладна стачка и скандализира висшия клир на църквата преди Великденските пости, наричайки църквата..

публикувано на 19.04.24 в 18:34

Община Сливен продължава подкрепата за доброволните формирования

Сливенските села Младово и Бинкос бяха домакини на срещите на кмета на Община Сливен Стефан Радев с доброволци от новите формирования „Циклон“ и „Вихър“. Днес той връчи на всеки един от тях защитна екипировка и карта на доброволеца за легитимация. Облеклото е изработено, съгласно стандартите за осигуряване защита на доброволците при изпълнение на..

публикувано на 19.04.24 в 17:21

ПП "Възраждане":Проблемът с пропадналия участък към "Сарафово" се задълбочава

Ситуацията с пропадналия участък между Солниците и „Сарафово“ става все по-сложна, след като в нея се намесва и МОСВ. Това коментират от ПП „Възраждане“ след отговор на областния управител Пламен Янев по темата. От питането на общинския съветник Мариян Иванов става ясно, че екоминистерството ще проверява близкия плаж за наличие на дюни, което ще..

публикувано на 19.04.24 в 14:39
ТД на НАП в Бургас, архив

Наближава крайният срок за дължимите данъци върху доходите от миналата година

До 30 април гражданите внасят дължимите данъци върху доходите си, придобити през 2023 г., напомнят от Националната агенция за приходите. Най-бързо и лесно и по всяко време на денонощието плащането към НАП става чрез виртуалния ПОС терминал (е-услугата на приходната агенция за плащане с карти). Електронната услуга „Справка за задълженията с възможност..

публикувано на 19.04.24 в 14:29

"Православен зов" : Епископ Йеротей може най-ефективно и пълнотворно да работи за обединяване на свещениците и миряните

На 22 април предстои заседание на Светия Синод, на което трябва да се направи нов списък с достоизбираеми епископи, кандидати за сливенски митрополит. Сдружение „Православен зов“ разпространи становище  до медиите относно избора, в което сигнализира, че има опасност епископ Йеротей да не попадне в списъка. Председателят на..

публикувано на 19.04.24 в 13:41

Немската езикова гимназия „Гьоте“ организира благотворителен концерт

Немската езикова гимназия "Гьоте" кани бургазлии на традиционния си благотворителен концерт под надслов "Обич за всички". Той ще се проведе днес и се организира за 12 - та година, като учениците се ангажират с каузата да помогнат на хората с увреждания.  Призивът е да бъдат събрани средства за Защитено жилище за хора с умствена изостаналост, за..

публикувано на 19.04.24 в 09:51

В Айтос провеждат великденска благотворителна кампания "Подари вечеря на пенсионер в нужда"

Доброволците от инициативата „Бъди човек" - Айтос провеждат за поредна  година благотворителна кампания под надслов "Подари вечеря на пенсионер в нужда".  Събират се хранителни продукти и средства за закупуването им, като хранителни пакети ще бъдат предоставени на самотни възрастни хора в Айтоско. Акции те традиционно се провежда за..

публикувано на 19.04.24 в 09:40