Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Проф. Христо Пимпирев: Посрещаме Нова година по няколко пъти, в зависимост от чужденците в базата

В 33-ата българска антарктическа експедиция участват за първи път много международни учени и изследователи. Има и двама орнитолози, които изследват тропичните птици по пътя до Антарктида, както и тези на Ледения континент. Базата е домакин тази година и на първата гръцка експедиция, както и на учени от Черна гора. Има и по един метеоролог и..

публикувано на 26.12.24 в 15:20

Петър Хубеков: Театрална школа "Талантино" се разраства, подготвяме нови заглавия за догодина

Успешен старт на новия сезон за Театрална школа „Талантино“, много награди от спечелени конкурси и нови заглавия за догодина. Това сподели в един приятелски разговор в БНР Бургас Петър Хубеков. Разговаряйки предварително обаче си даваме сметка, че времето е всичко и нищо, защото е само понятие за време, а по-съществените и важни са хората около..

публикувано на 26.12.24 в 16:30

Нова сграда на пожарната в Камено ще бъдат изградени по Програма Интеррег

Два български проекта, финансирани от Програма Интеррег NEXT “Черноморски басейн” 2021-2027, получиха статут на стратегически от управляващия орган и ще бъдат обект на специални мерки за наблюдение и комуникация, съобщават от Община Камено. Целта на българските партньори е да се изгради модерна сграда за пожарната служба в Камено, която ще има нов пожарен..

публикувано на 26.12.24 в 14:34

Кметът на Поморие: Изпращаме година на противоборство

Година на политическо противоборство-така отминаващата 2024-та определи кметът на Община Поморие Иван Алексиев. Градоначалникът изрази надежда да бъде съставено стабилно правителство. Трудна и тежка година, в която общините останахме стабилни и затова я има държавата коментира Иван Алексиев. Политическото противоборство се вижда и по места. В..

публикувано на 26.12.24 в 13:00

Отвориха пътя до село Синеморец (ОБНОВЕНА)

Към момента пътят за селата Синеморец и Резово е отворен за движение, съобщи Община Царево.  Водите на река Велека са се отдръпнали и преминаването е възможно, а от Общината призовават шофьорите да бъдат внимателни. По-рано оттам съобщиха, че дъждовете в Странджа са повишили нивата на притоците на река Велека и придошлата вода е заливала пътя..

обновено на 26.12.24 в 11:28
Габриела Руменова, създател на платформата

Габриела Руменова: При използването на пиротехника проверявайте дали има информация на производител

Близо 68% от българите признават, че макар и рядко, все пак правят покупка само заради съобщение или реклама за намаление. Заради атрактивни отстъпки преобладаващата част от хората биха пазарували от непознат магазин само след проучване на търговеца или препоръка от познат.  Това каза по БНТ основателят на онлайн платформата “Ние, потребителите”..

публикувано на 26.12.24 в 11:01

Отменя се традиционният събор в сливенското село Мечкарево (ОБНОВЕНА)

Традиционният регионален събор в село Мечкарево се отменя, съобщиха от Община Сливен. Той се провежда на 26 декември и е посветен на зимните празници.  Отмяната се налага заради усложнената метеорологична обстановка. Прогнозата на синоптиците е времето да се задържи с валежи и силен вятър, като в петък прогнозата е за снеговалеж. Община..

обновено на 26.12.24 в 10:21