Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ
снимката е илюстративна

Затварят улица в кв. "Рудник" за един месец

Реконструкция и модернизация ще се извършват на участъци от водопроводната и битова канализация в бургаския квартал „Рудник“. Те ще започнат на 10 юли.  Във връзка с това се налага спиране на движението по ул. „Йорданка Николова“ – от входа на квартала до ул. „Искър“. Строителните дейности ще продължат до 10.09.2024 г. От "Бургасбус"..

публикувано на 09.07.24 в 15:34

Концерт „С обич за Делян“ събира средства за терапия в Москва

Благотворителен концерт "С обич за Делян" ще се състои днес от 19 часа в дома на НХК. Делян Иванов е диагностициран с множествена склероза през 2005 година . След години приемане на лекарства, които забавят заболяването, той се запознава с хора, преминали терапия, която, все пак, стопира прогресирането. За процедурата, която ще бъде..

обновено на 09.07.24 в 15:30

13 села в Поморие с ново улично осветление

Близо 3000 модерни светодиодни фотоволтаични лампи, с понижени загуби на електрическа енергия ще бъдат монтирани в 13 от селата на Поморие. Проектът се финансира по Националния план за възстановяване и устойчивост.  Очаква се да бъде въведена и система за мониторинг на енергопотреблението и управление на осветителните системи чрез централна софтуерна..

публикувано на 09.07.24 в 14:30

Боляровската улица „Нико Пехливанов“ е с нов облик

На финал е изпълнението на етап едно от реконструкцията на улица "Нико Пехливанов" в Болярово, която включваше цялостна подмяна на пътната настилка, поставяне на бордюри и подновяване на тротоарната част. Кметът Христо Христов припомни, че улицата е една от най-дългите и натоварени улици в Болярово. Предстои през септември  да започнат планираните..

публикувано на 09.07.24 в 09:30

От днес въвеждат промяна на маршрута на автобус №6

Поради извършване на строително-ремонтни дейности на ул. “Йорданка Николова” в кв. "Рудник", се налага промяна в маршрута на линия № 6, уведомяват от "Бургасбус". В посока Бургас автобусите ще минават по ул. “Жечка Карамфилова” и спирка "Йорданка Николова" няма да се обслужва.  Промяната се въвежда от днес.

обновено на 09.07.24 в 07:25

Движението по част от улица "Д-р Нидер" се затваря за два месеца

От 11 часа днес ще бъде спряно движението на  автомобили по ул. „Д-р Нидер“ в участъка от ул. „Райна Княгиня“ до ул. „Антим I“. Временното ограничение ще бъде в сила до 9 септември.  Причината е ремонт след реконструкция на ВиК мрежа. 

публикувано на 09.07.24 в 07:14

Водата ще бъде спряна в квартал Рудник днес

Днес от 9 часа до 14 часа ще бъде спряно водоподаването в кв. Рудник  на карето между ул. "Лиляна Димитрова", "Кирил и Методий", "Пейо Яворов" и "Ахелой".

публикувано на 09.07.24 в 07:10