Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Кукерите в Меден рудник ще играят за благотворителна кауза

Кукерски игри предстоят тази неделя, 16 февруари в квартал Меден рудник.  Групата „Козият рог“ще обиколи къщите, за да прогони злото.  Началото ще бъде поставено  от ул. Босна 36, където е къщата на "Царя" за тази година, а финалът ще е в 18 часа на поляната срещу Хлебозавода. Ще бъдат пресъздадени ритуалите заораване и засяване.  Иван Василев..

обновено на 16.02.25 в 09:59

НОИ: Над 16 400 мъже са ползвали отпуск при раждане на дете през 2024-та

Над 16 400 мъже са ползвали 15-дневен отпуск при раждане на дете, сочат данните на Националния осигурителен институт за деветте месеца на 2024-а година. За същия период на 2023-а отпуските са били с 1300 повече. Когато майката и бащата са в брак или живеят в едно домакинство, бащата има право на 15-дневен отпуск при раждане на дете от датата на..

публикувано на 15.02.25 в 11:05

"Ден до пладне" на 15 февруари:

Ако съботният ден е ясен за хората, които живеят в град Априлци, защото днес там е празникът на сланината и греяната ракия, то през седмицата всички бяха с полярно настроение по отношение на протестите срещу поскъпващите непрекъснато хранителни продукти в търговски вериги и начина да отбележат 14 февруари. Някои дори се надяваха протестът да..

публикувано на 15.02.25 в 08:42

В село Скалица днес е празникът на виното

Традиционният общински Празник на виното ще се проведе днес, 15 февруари, в ямболското село Скалица. Десетки винопроизводители от цялата област ще се съревновават за титлата Цар на виното, местните фермери също ще представят своята продукция. Празникът се провежда за 20-та поредна година, а най-важната част от него са конкурсите, подчерта..

публикувано на 15.02.25 в 07:15

Сливенският владика Арсений благослови лозарите от село Глушник

Сливенският владика Арсений благослови лозарите от село Глушник и община Сливен по случай празника Свети Трифон, след което лично той заряза една от лозите в масива край селото. Владиката заедно със свещеници от епархията отслужиха водосвет за благословение на лозята.  След водосвета владиката поръси лозовите масиви със светена вода и вино и..

публикувано на 14.02.25 в 18:46

За месец затварят за ремонт част от бургаската улица „Иван Хаджипетров“

Бургаската улица „Иван Хаджипетров“ ще бъде затворена за почти месец. Ограничението ще важи от 17 февруари (понеделник) до 11 март (вторник)  за отсечката между ул. „Инж. Никола Димков“ и входа на сградата на СБА-Бургас.  Причината е започване на строително-монтажни работи на канализационни тръби . Там ще бъде въведена временна..

публикувано на 14.02.25 в 17:00

4 двойки подновиха брачните си клетви в Несебър

На тържествената церемония четири двойки,  които тази година отбелязват сребърната си сватба,  подновиха брачните си клетви, съобщават от община Несебър.  В знак на уважение към дълголетието на брачния съюз, кметът Николай Димитров връча на семействата почетни плакети. От името на Българската православна църква молитва и благословение към юбилярите..

публикувано на 14.02.25 в 16:16