Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:
В днешния ден /6 август/, на Преображение, когато преди 121 години избухва въстанието в Странджа, ви разказваме историята за странджанската Баба Тонка, както наричали Мария Тенишева. Паметна плоча, която напомня за нейното участие в националноосвободителното ни движение, има вече в село Момина църква. Инициатор за поставянето й е..
Министърът на транспорта назначи нов генерален директор на Националната компания "Железопътна инфраструктура" до провеждане на конкурс. По закон генералният директор е и член на Управителния съвет на НКЖИ. Постът се заема от Стоян Стоянов, който е експерт с над 30-годишен професионален опит в сферата на железопътния транспорт, посочват в съобщение от..
Производителите на праскови в Сливенско алармираха, че изкупната цена на продукцията им е 60 ст. за килограм, което е под себестойността на отгледания плод. Изкупната цена на компотната праскова е станала ясна, след фактуриране на предадената продукция. Според тях масово се вкарват праскови от Гърция, които се изкупуват там на цена от 35 евро цента...
С тържествени богослужения православната ни църква отбелязва Преображение Господне. Празникът е спомен за едно от важните събития в земния живот на Христос. Преди доброволните си страдания и кръстна смърт, той разкрива своята божествена слава пред трима свои ученици. Врачанският митрополит Григорий: Господ Исус Христос се преобразява в слава пред трима..
На 17 август ще се проведе националния възпоменателен събор Петрова нива през тази година. С разнообразна програма ще бъдат отбелязани 121 години от Илинденско - Преображенското въстание. Съборът се провежда под почетния патронаж на Президента на Република България Румен Радев. Организатори на честването на Петрова нива са Община Малко..
12 пътни инцидента са станали в област Бургас само за 3 дни, съобщават от полицията. При катастрофа станала в малките часове на съботния ден, на пътя Варна - Бургас загива 56-годишна пешеходка от Ирландия. Тя е пресичала пътното платно неправилно, когато е била блъсната от 36-годишен мъж от с. Равда. Той е тестван за употреба на алкохол и наркотици,..
Два проекта предстои да бъдат одобрени в Община Карнобат. Те са свързани с облагородяването на района на т.нар. „Златно езеро“ и създаване на Исторически музей на открито. Финансирането на двата проекта се предвижда да бъде по Програмата за трансгранично сътрудничество. „Сроковете за подаване на проектите, например за „Златното езеро“ са..
12 пътни инцидента са станали в област Бургас само за 3 дни, съобщават от полицията. При катастрофа станала в малките часове на съботния ден, на пътя..
В днешния ден /6 август/, на Преображение, когато преди 121 години избухва въстанието в Странджа, ви разказваме историята за странджанската Баба..
На 17 август ще се проведе националния възпоменателен събор Петрова нива през тази година. С разнообразна програма ще бъдат отбелязани 121 години от..
Разкъсана облачност
Ясно