Семейства, чиито близки са засегнати от болестта на Хънтингтън, в продължение на седмица бяха в Бургас. Те споделиха своя опит и проблемите, с които се сблъскват ежедневно. Заболяването е рядко невродегенеративно и се предава по генетичен път. То е много по разпространено по Черноморието, отколкото в западните части на страната, обясни Наталия Григорова, председател на организацията. Тя работи у нас от 2014 година и помага на пациентите. Много от хората все още не говорят за заболяването, което се понякога се установява трудно. Специалисти по места липсват, а някои от тях дори твърдят, че такава болест не съществува, каза още Григорова.
В „Седмица за болестта на Хънтингтън“ в Бургас участваха повече от 30 засегнати семейства от цялата страна. Те обмениха опит и информация за самопомощ. В срещата се включиха и много семейства от Бургас. Това е втората инициатива, която събира на едно място пациенти и специалисти ангажирани в грижата за болестта на Хънтингтън.
Физиотерапия, арт-терапия, групи за подкрепа и индивидуални прегледи от специалисти, бяха част от програмата на HD WEEK, семействата имаха възможност да споделят помежду си и да бъдат прегледани от специалисти, ангажирани в тяхната терапия. Специално за събитието невролог и психиатър от УМБАЛ „Александровска“ пристигнаха от София, за да могат пациентите да получат консултация и преглед при специалисти в заболяването.
Наталия Григорова заяви:
За съжаление, все още чуваме разкази за стигматизация и дискриминация. Жена от Бургас, която е в напреднал стадий на заболяването, разказа как по време на преглед за трудоустрояване е била обвинена от ТЕЛК комисията в Бургас в преструвки.
Колективен иск или жалба обмислят да направят хората с болестта на Хънтингтън в България.Причината е, че те са финансово ощетени. Държавата не предоставя достатъчно грижи и подкрепа, твърди Григорова:
Тези хора получават много нисък процент на нетрудоспособност. Те не можгат да работят, в терминално състояние са, без лечение, това е заболяване, което само прогресира.Няма подобрение при него, хората получават втора група, 75%. Те имат нужда от личен асистент, за да могат все пак да излизат. Има такива, които не могат да излизат, защото няма кой да ги придружава.Това е абсурдно.
В Бургас бе Беатрис Де Шепърд от Европейската Хънтингтън Асоциация. Тя е от Белгия и разказа за грижите за хората там:
В Белгия за хора, които са в напреднал стадий имат специални домове,като хосписи, където получават специални палиативни грижи.Държавата им заплаща този престой, те получавт повече следства, за да останат в такъв дом. Отделно те получават и своите инвалидни пенсии.
Десислава Димитрова е 37- годишна. Сблъсква се със заболяването още през 1994, когато диагнозата е поставена на дядо й. По-късно със заболяването се оказват и майка й, и леля й. От една година тя отключва болестта. За нея знаят всички и децата, и съседите, и дори служителите в близкото Районно управление. Колегите й в началото са й подхвърляли въпроси - На колко ракии си днес, заради странната походка и залитането, което Деси има заради болестта. Трудно тя решава да им разкаже какво се случва с нея. Оказва се, че те напълно я подкрепят и разбират. Днес съм им талисманчето, подчертава тя:
Походката ни се променя, залитаме, "танцуваме", аз даже умишлено си слагам слушалки. СЛушам музика и си пея, и си танцувам на спирката, за да не изглеждам толкова " пияна". Това, което ни претеснява, е липсата на Дом, къэдето да получаваме грижи, защото аз не мога да си представя моите деца, като легна как ще ме гледат!
Към момента цялостна палиативна грижа в Дом за хората с болестта на Хънтингтън у нас е невъзможна,тъй като издръжката му е много голяма.
ПОВЕЧЕ В ЗВУКОВИЯ ФАЙЛ:
И днес в опожареното село Воден пристигат доброволци от цялата страна. Една част от тях ще бъдат включени в разчистването на опожарените къщи, други ще бъдат в гасителните действия. Младежите са от различни градове на страната. Тони Ангелов от Бургас и неговия приятел Атанас донесоха с личния си автомобил храни, дрехи и вода. Идеята им е след това да..
Вълна от съпричастност към пострадалата крайгранична община Болярово. Само за часове в обявената дарителска сметка за пострадалите жители на общината са събрани почти 6000 лв. Освен това са дарени стотици литри вода, храна и пакетирани хранителни стоки. От Общината изказват своята благодарност към дарителите: “БЛАГОДИМ ВИ за съпричастността!..
Допълнителни курсове на автобусите по линия №3 ще има в късните часове в събота и неделя. Освен с редовния курс в 22.35 часа от кв. "Банево", ще има и извънредни автобуси, информират от ОП "Бургасбус". Причината е провеждащия се фестивал Metalhead Beer Fest в бургаския парк “Минерални бани”. Общо 19 пивоварни от България, Германия,..
В двора на Етнографския музей на Бургас на улица „Славянска“ №69 ще бъде представена книгата „Година – живот – история“. Това е второто издание на труда на етномузиколога проф. д-р Горица Найденова. Книгата е резултат от единадесетгодишно задълбочено изследване на традиционната култура на село Еркеч. В него музиката присъства в контекста на..
Приключи ремонтът на две улици в Айтос. Финансирането е осигурено от Програмата за развитие на селските райони за периода. Градът вече има и нов Плувен комплекс. 1906 кв.м. улични и 899 кв.м. - тротоарни настилки са изградени по общинския проект „Реконструкция на ул. „Даме Груев“ и ул. „Зюмбюл“. Общата стойност на дейностите е в размер на 214..
Големият пожар, обхванал село Воден, е локализиран, съобщи кметът на община Болярово Христо Христов. Ситуацията остава изключително тежка. Много от жителите на селото останаха без покрив, след като огнената стихия погълна къщите им. Радев в Болярово: Все още е време за действия! Има време за доклади и за анализи "В момента има нужда от много..
Кампания в помощ на хората с опожарени домове в село Воден поде Калина Калчева от Ямбол, израстнала във Воден. Нейният пост в социалните мрежи достигна до хиляди хора в цялата страна. Тя призова строителни фирми, които имат възможност да подкрепят възстановяването на домовете на пострадалите, защото по думите й те "в момента най-много имат нужда от..
И днес продължи гасенето на пожара в района на село Воден. Към момента няма опасност огънят да навлезе отново в населените места. Над района заваля,..
18 души от Воден и Крайново са загубили основните си жилищата, каза за БНР Бургас зам.- кметът на община Болярово Нина Терзиева. Това показва описът,..
Призив към бургазлии да помогнат на хората в бедстващото заради пожарите ямболско село Воден отправи Мариана Русева. Жената има наследствена къща..