Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

За фалшиви мейли, изпратени от НЗОК, предупредиха от институцията

За фалшиви мейли, изпратени от името на Националната здравноосигулителна каса, предупредиха от институцията.  От там посочиха, че тези пиратски съобщения може да крият риск от кибер атаки, тъй като обикновено изискват потвърждение от потребител.  От Здравната каса предупреждават, че те не изпращат по електронна поща информация, свързана със..

публикувано на 20.07.24 в 16:40

С близо 50 000 лева от дарители обновяват детска апаратура в УМБАЛ Бургас

С близо 50 000 лв., събрани от благотворително бягане, ще бъде обновена апаратурата на двете педиатрични отделения в УМБАЛ Бургас. Доброволческата инициатива е на организацията 5km run и се провежда традиционно през определен период от време. Представители и последователи на организацията в цялата страна определят ден, в който бягат с благотворителна..

публикувано на 18.07.24 в 14:37

Изтича забраната за износ на инсулин и антибиотици за деца

Изтича удължената забрана за износ на инсулин и антибиотици за деца. Тя действа от началото на ноември миналата година и беше въведена след сигнали за системен недостиг на животоподдържащи медикаменти за хората с диабет. Издадената преди месец заповед за удължаване на забраната за антидиабетни лекарства и детски антибиотици се основаваше на нови данни..

публикувано на 17.07.24 в 14:44
д-р Стефан Шишков, УМБАЛ - Бургас

Неврохирургията на УМБАЛ Бургас отчита ръст на падналите от тротинетка

Расте броят на хората, приети в Отделението по неврохирургия на УМБАЛ Бургас след инцидент с електрическа тротинетка. Случаите са през ден, а преди две седмици половината от леглата в отделението са били заети от такива пациенти. Повечето от пострадалите са мъже. Тревожното е, че освен без каска, те са карали електрическите возила и след употреба на..

обновено на 15.07.24 в 14:30

300 души са потърсили помощ заради горещините в МЦ "Св. Николай Чудотворец“ в Бургас

Около 300 души са потърсили помощ в Медицински център „Св. Николай Чудотворец“ в Бургас, каза управителят му д-р Нигохос Топузян. Причината са високите температури през последните две седмици. По-голямата част от пациентите са възрастни хора с придружаващи ги сърдечни заболявания или диабет, уточни д-р Топузян: „Около 200 пациента..

обновено на 12.07.24 в 12:52

На плаж до 12.00 ч., след това е опасно горещо

Възрастните хора и децата да не излизат между 12.00 ч. и 15.00 ч. по обед, когато слънцето е най-силно, защото те са най-застрашената група. Това съветва Даниел Страхов, специалист по бедствия и водно спасяване към БЧК в Бургас. Летовниците на плажа също трябва да използват по-ранните часове за своите морски бани, допълни Страхов...

публикувано на 11.07.24 в 11:55

Продължава ремонтът на детските отделения в УМБАЛ Бургас

Напредва ремонтът в детските отделения на УМБАЛ Бургас. Със собствени средства на болницата, 70 000 лева, отпуснати от Община Бургас и средства на дарители, се подобряват условията, в които се лекуват най-малките пациенти. Дейностите се извършват поетапно, тъй като не е възможно отделенията да бъдат затворени изцяло и да спрат да приемат пациенти. В..

публикувано на 10.07.24 в 10:16