В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Нощта е преминала спокойно за 9-годишното момче, пострадало при инцидента на плажа в Созопол. Това съобщават от Университетската многопрофилна болница за активно лечение и спешна медицина "Пирогов". Тази сутрин детето е със стабилни жизнени показатели и се влиза в контакт с него. Самолет "Спартан" транспортира в "Пирогов" пострадалото в Созопол..
Жители на село Попович, община Бяла, затвориха за кратко пътя Варна-Бургас в района на Бяла, като преминаха многократно през пешеходната пътека и скандираха, че искат спешно да се завърши пътят до селото им. Проектът на общината за ремонт на пътя е прекратен през миналата година и остава близо километър, който е целият в дупки. Хората нямат..
Общината в Ямбол поднови кампанията за набиране на доброволци, които при необходимост ще се включват в овладяване на пожари и бедствени ситуации на територията на града. Срокът за подаване на документи е до началото на октомври. Доброволното формирование се създава с решение на Общинския съвет и е в състав от 24 души, като кандидатите трябва да са..
Протест на жители на варненското село Попович ще затвори за час днес пътят Бургас - Варна, след Обзор. Те ще изразят недоволство си от 11 до 12 часа. Ще бъде въведена временна организация на движението, при която товарните автомобили ще бъдат спирани още на КПП Кошарица. Алтернатива за тях е преминаване през Руенския проход. Лекотоварните и..
Заради извършването на ремонт на главния топлопровод в Бургас, се налага прекъсването на топла вода към всички абонати на дружеството. Топлоподаването ще бъде спряно от 00:00 часа на 11 август до 20:00 часа на 14 август.
Броят на заболелите от салмонелоза в Ямболска област е многократно по- голям в сравнение с миналата година, отчитат от Регионалната здравна инспекция. С инфекцията от началото на годината са регистрирани 22–ма заразени. За сравнение, миналата година за шестмесечието, в областта е имало сам три случая на салмонелоза. Броят на болните расте в цялата..
Въпреки сутрешното съобщение на сайта на БДЖ, че движението на влакове в участъка Долно Камарци - Мирково по Подбалканския железен път е възстановено, в момента влаковете отново не се движат, а хората от пътническите влакове се извозват с автобуси. Бързите по направлението Бургас отново са пренасочени през Пловдив. Композициите се движат със закъснения..
Заради извършването на ремонт на главния топлопровод в Бургас, се налага прекъсването на топла вода към всички абонати на дружеството...
Общината в Ямбол поднови кампанията за набиране на доброволци, които при необходимост ще се включват в овладяване на пожари и бедствени ситуации на..
Броят на заболелите от салмонелоза в Ямболска област е многократно по- голям в сравнение с миналата година, отчитат от Регионалната здравна инспекция. С..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Променлива облачност; възможно е да превали