За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.
Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ.
Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.
Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.Десетото издание на инициативата "Резиденция Баба" на сдружение "Фабрика за идеи" ще събере интердисциплинарна група творци и изследователи от 30-и август до 9-и септември във видинските села Делейна, Ясен и Кошава, з аедно с местните общности, те ще търсят съзидателни форми на туризъм. В рубриката "Разговорът" на предаването "Нашият ден" обсъждаме..
От 2 до 4 август на хижа "Планинец" във Витоша ще се проведе фестивалът за електронна музика, организиран от независими артисти No Signal. През последните години фестивалът се утвърди като значимо събитие в електронната сцена, но тази година организаторите са принудени да променят локацията си. Тазгодишното издание няма да се състои на обичайното си..
В рубриката "Темата на деня" на предаването "Нашият ден" от Младежко сдружение за мир и развитие на Балканите, съвместно с Национален младежки форум, обсъждаме какви са резултатите от двугодишния проект "Академия за младежко участие". Проектът "Академия за младежко участие", финансиран от програма „Еразъм+“ на Европейската комисия, завърши с кръгла..
Днес, на 29 юли, честитим рождения ден на талантливата актриса Стефания Колева. За нея този период е изпълнен с летни турнета и нови професионални предизвикателства. Заедно с актьора Деян Ангелов, тя участва в множество представления на открито в големите градове на страната, а през август и септември ще я видим и на сцената на "Маймунарника" в..
Село Дъбене се намира в община Карлово, област Пловдив и в него живеят 1454 човека. То се споменава в началото на турското владичество и през 1576 г. под името Салих. Има данни, че в района на Дъбене е имало древни селища, което се потвърждава от направените археологически разкопки, намерените ценни накити и предмети на бита. През 2004-2012 г. при..
Излезе от печат един от шедьоврите на Нобеловия лауреат Марио Варгас Льоса. "Лудориите на лошото момиче " в превод на Катя Диманова вече е на книжния ни..
На 2-ри и 3-ти август в лятното кино на с. Ново село, област Видин, ще се проведе първото издание на кинофестивала "КиноГледка". Двудневната му програма..
Днес, на 29 юли, честитим рождения ден на талантливата актриса Стефания Колева. За нея този период е изпълнен с летни турнета и нови професионални..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg