За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.
Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ.
Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.
Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.
Наистина има хора, които живеят в Бога и за Бога и законът на вечната правда е непрестанно техен спътник, но дори и тези помазани души не са съвършени и винаги има нещо, което не им достига, за да стигнат до съвършенство. Тази истина се доказва и от днешното евангелско четиво, в което се разказва за един юдейски законник, който от малък е закърмен с..
В студиото на "Семейно радио" изгрява слънце от любов по време на гостуването на фамилията на актьора и баща за пример Димитър Иванов-Капитана. Семейната среща е в навечерието на "Беше ми 100лично" в зала 1 на НДК на 25 ноември – първият комедиен спешъл за един от най-успешните стендъп комици и единствен вентролог в България. В..
Село Сталийска махала се намира на 10-ина километра от общинския си център Лом и е най-голямото село в общината. Преди години в него са живеели около 5 хиляди човека, днес жителите са малко над 1100. През 1474 г. възниква Ефляковча (Влашка) махала със 7 къщи на левия бряг на река Лом. Първите заселници са дошли от Румъния /Влашко/ и затова името..
В "Мрежата" гостува Ирина Морозовская, която е психотерапевт, известен бард, но най-вече одеситка. Проведох разговора си с нея на 19 ноември, ден след като руските окупатори отново атакуваха с ракети Одеса – най-големия черноморски град на Украйна. Има загинали и много ранени. На 19 ноември в града беше обявен траур. Аз следя нейните..
В рубриката "Съвети на адвоката" на "Законът и Темида" адв. Елка Пороминска , председател на Асоциацията за жените адвокати и основен консултант на предаването, разяснява предоставянето на П РАВНА ПОМОЩ от адвокат на граждани, които са със затруднено материално положение, за защита пред съд и извън съда. В Закона за правната помощ и Гражданския..
В съботната вечер (23 ноември от 20 часа) ще си припомним три спектакъла на Софийската опера. Първият досег на българската публика с "Бохеми" е през..
В "Мрежата" гостува Ирина Морозовская, която е психотерапевт, известен бард, но най-вече одеситка. Проведох разговора си с нея на 19 ноември, ден след..
Фестивалът за съвременен танц и пърформанс представя най значимите заглавия на световната сцена. С опита си и възможностите си световните и европейски..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
