За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.
Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ.
Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.
Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.Русия обяви, че ще пази своите граждани и мироопазващите сили в молдовския сепаратистки регион Приднестровие, заяви Мария Захарова, говорителката на Външното министерство на Русия. Заявлението стана факт в момент, когато регионът призова Москва да разреши въпроса с нередовните доставки на газ от Русия през Украйна, чийто срок изтича в края на декември...
Днес в "Мигранти с таланти" ви представяме една впечатляваща дама и жена с излъчване на борец - афганистанката Сара Фаизи. Родена е в Кабул през 1988 г., в модерно мислещо, светско семейство, в което всички деца, независимо от пола, са образовани и работещи. Сара завършва университет и започва работа в частна банка. През 2014 г. ситуацията в..
Хлябът заема специално място в живота на българина, а думите "Никой не е по-голям от хляба" красноречиво говорят за неговата важност през вековете. В българската традиция обредните хлябове играят съществена роля, съпътствайки важни празници и обреди като Коледа, Гергьовден, Великден, както и житейски събития като оран и сеитба . Да омесим..
В рубриката "Разговорът" имахме удоволствието да беседваме със Стоян Терзиев – журналист от Радио Пловдив, поет, автор на пет поетични книги и носител на редица лирически награди, сред които престижната награда "Орфей" за цялостно представяне на едноименния поетически фестивал през 2021 г. Освен това Терзиев е автор на разкази, публикувани в..
В предаването "Нашият ден" Снежана Ташева, преподавател по физика и английски език, писател и преводач, разказа за нестандартната идея, вдъхновила създаването на конкурс за "тъп разказ". Според нея целта е да се предизвикат авторите да излязат от зоната си на комфорт и да създадат нещо, което едновременно да ги затрудни и заинтригува читателите...
В рубриката "Темите на деня" разговаряхме с Милена Статева , доктор по психология и социален психолог, която ни разказа за един иновативен метод за..
"Крадецът на праскови" е нова българска опера по едноименната повест на Емилиян Станев, чиято втора премиера предстои утре (21 декември) от 19 ч. в..
"Обадете се по-късно – в кома съм" е премиерен спектакъл в Сатиричния театър "Алеко Константинов" по пиесата на Жан Пиер Мартинез "Критично..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg