Eмисия новини
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Моника Маринова: Видими ли са тарловите пациентите в България ?

Моника Маринова

За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.

"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва  в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.

Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.

Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ. 

Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.

Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.

По публикацията работи: Наталия Маева


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!  
Акцентите от деня са и в нашата Фейсбук страница. Последвайте ни. За да проследявате всичко най-важно в сферата на културата, присъединете се към групата БНР Култура.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Амир Горен

Амир Горен: Ще запомня миризмата на кръв и омраза

Полковник Амир Горен, утвърден международен експерт по въпросите на антитероризма, ветеран от 8 войни, активно участвал в стотици бойни действия, който има 42-годишен опит в областта на отбраната и сигурността към  IDF  и е съосновател на отряда от командоси "Маглан", разказва за първи път пред слушателите на БНР, в "Мрежата", от първо лице, за..

публикувано на 04.10.24 в 16:45

Игровизация в образованието: Основен акцент на Sofia Game Night

Малко по-малко от месец ни дели от една от най-очакваните вечери за гейминг общността – голямата нощ на игрите, позната като Sofia Game Night. Това е най-голямото събитие за видеоигри, мобилни приложения и настолни образователни игри в България. За втора поредна година събитието ще включва не само изложби, но и лекционна част, в която ще се..

обновено на 04.10.24 в 14:12
ОД на МВР в Пловдив

Защо бившият ръководител на "Човешки ресурси" в ОДМВР - Пловдив води дълга съдебна битка

Защо в продължение на две години бившият ръководител на "Човешки ресурси" в ОДМВР (полицията) в Пловдив води битка в съда и иска да докаже, че неговият отдел е бил преструктуриран, за да бъде назначен ексдиректорът на местната дирекция на МВР Димитър Балев? Какъв е Частният случай на Траян Тодоров от град Пловдив? Той води 2-годишна съдебна битка в опит..

публикувано на 04.10.24 в 13:25
д-р Ани Шкодрова

Защо пациентът и терапевтът трябва да "кликнат", или за важността на доверието в терапията

В рубриката "Разговорът" на предаването "Нашият ден" имахме удоволствието да разговаряме с д-р Ани Шкодрова – психиатър с дългогодишен опит и съосновател на център "Емпатиум", посветен на психичното здраве и възстановяването. В интервюто тя сподели важни неща относно терапевтичния процес и значимостта на доверието между пациента и терапевта...

обновено на 04.10.24 в 12:27
проф. Таня Йосифова (вдясно) и Анелия Толошанова

Какво се случи на конференцията във Виена, посветена на арбитража в Югоизточна Европа?

Какво се случи на конференцията във Виена, посветена на арбитража в Югоизточна Европа? За новите технологии и сигурността, и свързаните с тях особености на арбитражното производство – разказва  проф. Таня Йосифова – председател на Арбитражния съд при Българската стопанска камара, най-младата жена – професор по право, дългогодишен консултант на "Законът и..

публикувано на 04.10.24 в 12:25