В България общо около 700 души страдат от хемофилия. От тях около 20% са с хемофилия B. 50% от боледуващите са с тежка форма, което прави около 50-60 души, на които новата генна терапия би могла да промени живота.
"Гледаме към бъдещото и новите терапии, които са на разположение на лекарите. Бъдещето на хората с хемофилия вече не е смъртна присъда."
Това казва в интервю за БНР Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия.
Той коментира, че стъпките, които направи медицината, са много големи. Пациентът трябва да може да се развива нормално, да може да се интегрира в обществото 100%. Да бъде активен участник на пазара на труда. Важно е да се говори и за добавената стойност, която самият пациент може да даде.
Важен акцент в работата на организацията от миналата година са нарушенията при кръвосъсирването при жените. Такива пациентки чакат между 8 и 10 години, за да получат правилната диагноза. В началото на тази година проведохме анкета, която достигна до 193 000 жени, като 250 направиха специален тест, допълва Паскалев.
"Новостите са в няколко направления – във вида препарати, които се използват досега и които имат качествено много по-добри показатели, в сравнение с тези, които се намират в момента в клинична употреба“, коментира проф. д-р Тошко Лисичков, началник на трето отделение по хематология към Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания в София.
Той допълва, че има новости и при алтернативните подходи. Моделира се фенотипната проява на заболяването. Качественият скок при лечението на пациентите с хемофилия е генната терапия, която при определени случаи може да доведе до пълно излекуване. Генната терапия има три варианта. В момента клинично одобрена от регулаторните институции в САЩ и в ЕС е терапия, която е приложима при хемофилия тип А и при хемофилия тип В.
Дали хемофилията ще стане лечима благодарение на нова генна терапия?"Като се казва, че хемофилията е царска болест, така и разходите за нея са царски“, допълва проф. д-р Тошко Лисичков.
Еднократният разход при употреба на новата генна терапия варира от 1,2 млн. долара до 2 мил. долара.
На 20 април ще се проведе кръгла маса "Нови иновативни терапии, реалност и бъдеще" във Витоша парк хотел, посочват от пациентската организация. А на 22 април от 11:00 ч. в София, Пловдив, Бургас и Варна ще проведе станалият традиционен велопоход "Заедно".
Целия разговор можете да чуете в звуковия файл.
В рубриката „Темите на деня“ на предаването „Нашият ден“ гостува Кристиян Доброславов – млад човек, който въпреки образованието си в Англия, избира да се развива в България. Разказвайки за живота си в Обединеното кралство и предизвикателствата пред младите хора, Кристиян сподели своите лични преживявания и мотиви за връщането си в родината...
Най-голямата годишна конференция по въпросите на HIV и СПИН се провежда в Мюнхен, като събира над 10 000 участници и ще продължи до 26 юли. Това е първото провеждане на конференцията в Германия от 1993 година насам. Лекари, експерти в областта на общественото здраве и активисти от около 175 държави са поканени да се включат в 25-ата Международна..
ЕКИП (Експертен клуб за икономика и политика) подготви първия по рода си в България публичен сравнителен правен анализ и оценка на въздействието във връзка с транспонирането на Директива 2014/24 за обществените поръчки по отношение на частните лечебни заведения в България и наказателната процедура на ЕК срещу България по този повод. В Lege..
Единственият българин с два трансплантирани органа, Георги Пеев, спечели четири златни медала в дисциплината плуване на Европейските игри за трансплантирани и диализирани в Лисабон . Пред екипа, придружаващ българския отбор на игрите, Пеев сподели: "Показваме чрез физическа активност, че хората с трансплантации могат да бъдат активни – не..
Д-р Христина Димитрова, общопрактикуващ лекар и носител на приз за застъпничество от платформата TimeHeroes, разказва за своята доброволческа работа с украинци със специални потребности във Варна и за менторството и подкрепата към украински медици, желаещи да упражняват професията си у нас. В интервю за "Нашият ден" д-р Димитрова споменава..
Археологическите открития ни свързват с изгубените светове на нашите предци. За вълненията на един археолог в търсене на неизвестното, както и за..
Най-голямата годишна конференция по въпросите на HIV и СПИН се провежда в Мюнхен, като събира над 10 000 участници и ще продължи до 26 юли. Това е..
Д-р Христина Димитрова, общопрактикуващ лекар и носител на приз за застъпничество от платформата TimeHeroes, разказва за своята доброволческа работа с..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg