Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

На 28 февруари се отбелязва Световният ден на редките болести

Снимка: PR Play Ltd.

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести, който тази година минава под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш". 

Денят на редките болести се отбелязва в последния ден на февруари от 2008 г. по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS).

На този ден хората, живеещи с или засегнати от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински специалисти и изследователи организират разяснителни кампании, за да се повиши информираността на обществото за редките заболявания.

В страните членки на Европейския съюз едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Редките заболявания са над 8000 вида и засягат около 300 млн. души в света.

Според статистика на Световната здравна организация, в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. 75% от пациентите с редки болести са деца.
Пред БНР доктор Мила Байчева - ръководител на Клиниката по гастроентерология в Специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев" каза, че на много места у нас тези болести все още не са добре познати, а хората с тях нерядко остават без подкрепа извън големите медицински центрове, в които се проследява състоянието им. 
При спешно състояние на човек с рядко заболяване се случва в Спешното отделение да не са запознати със спецификата му, обясни д-р Байчева:
"И е добре да бъде изградена мрежа за бърза връзка с основния център, който проследява - така е в западните страни. И да, има разбира се, и подкрепа от институциите - основно от Министерство на здравеопазването и НЗОК, за финансиране на тези процеси".
Друг проблем според д-р Байчева е липсата на механизъм за обгрижване на хората с редки болести след навършване на пълнолетие. А от сдружение "Редки болести България" сигнализираха, че в списъка на редките болести у нас са включени само 171 от общо 6000 познати такива.
За поредна година организацията поиска национална стратегия и план за редките заболявания, както и създаване на регистър на пациентите с такива диагнози. 

По публикацията работи: Станислава Георгиева


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Над 80 работодатели са подали заявки по проект „Започвам работа“ в Кърджали

След четири дни изтича срокът, в който работодатели могат да подават заявления за участие в проект „Започвам работа“ на Агенцията по заетостта. До момента в Бюрото по труда в Кърджали са получени над 80 заявки, съобщи директорът Метин Хафъзсалим. Проектът е с акцент трудоустояване на неактивни и безработни хора в неравностойно..

публикувано на 28.02.25 в 13:27

63-годишен е обвинен за измама от Районна прокуратура Кърджали

63-годишен мъж е привлечен като обвиняем от Районна прокуратура - Кърджали за измама. В периода от 22 февруари 2024 г. до неустановена дата през месец май 2024 г. в гр. Кърджали с цел да набави за себе си имотна облага той възбудил и поддържал заблуждение у различни лица – жители на област Кърджали. С това им причинил имотна вреда в размер на общо 5047..

публикувано на 28.02.25 в 13:07

МВР в Кърджали взима мерки за реда и движението за 3 март

Мерки за осигуряване на добър обществен ред и безопасно движение по пътищата са планирани от Областната дирекция на МВР в Кърджали във връзка с предстоящите почивни дни и националния празник – 3 март, съобщиха оттам.  В изпълнението на специализираните полицейски операции са включени полицейски служители от всички Районни управления в областта...

публикувано на 28.02.25 в 12:35

Мобилни полицейски екипи се срещат с жители на 16 села в Момчилградско през март

Мобилни екипи на ОДМВР-Кърджали ще се срещнат през месец март с жителите на 16 населени места в община Момчилград.  Служители на Пътна, Криминална и Охранителна полиция изслушват проблемите, относими към дейността на МВР, и предприемат мерки за решаването им.  Първата среща е планирана за 12 март в пет населени места – Груево, Свобода, Летовник,..

публикувано на 28.02.25 в 12:23

Започна записването за олимпиадата по орнитология

Започна записването за първия кръг на Националната олимпиада по орнитология 2025-та. Той ще се проведе на 12 април тази година. Могат да участват всички ученици между пети и осми клас.  Елица Иванова, отговорник "Комуникации" в БДЗП обясни за Радио Кърджали, че е много важно участниците да се регистрират до 11 април в платформата Kyoso. Там има..

публикувано на 28.02.25 в 11:13
Мястото на трагичния жп инцидент с десетки жертви през февруари 2023 г. в Гърция.

В Гърция се провежда обща национална стачка

Гърция ще отбележи с обща национална стачка втората годишнина от железопътната катастрофа край Лариса, в която при челен сблъсък на два влака загинаха 57 души. Из цялата страна са организирани демонстрации, а транспортът няма да се движи. Протестните демонстрации са в памет на загиналите и заради липсата на осъдени по случая. Затова надсловът на..

публикувано на 28.02.25 в 10:01

Февруари си отива с мъгли и облаци

Тази сутрин в 8 часа температурата в Кърджали и Хасково беше около 8 градуса. Прогнозата на НИМХ е, че днес над страната ще бъде предимно облачно, преди обяд на места в низините ще има и мъгли. На отделни места, главно в Южна България ще превали слаб дъжд. В Източна България ще духа слаб до умерен вятър от изток-югоизток. Максималните температури ще са..

публикувано на 28.02.25 в 09:28