Националната мрежа за децата, сдружение "Общност Мостове“, лекари, родители и граждански организации за пореден път алармират, че са необходими спешни действия относно осигуряването на достъп до храни за специални медицински цели както на деца, така и на възрастни, нуждаещи се от тях.
Темата започна миналата сряда. В "Нашият ден" д-р Мила Байчева, детски гастроентеролог и активен участник в инициативата, посочи, че теоретично при всяко едно хронично заболяване или заболяване с остро протичане пациентите могат да се нуждаят от поддържащо хранене, оптимизиране на храненето за кратко или по-дълго ентерално хранене, когато има невъзможност за поглъщане на храни през устата. Всъщност оптимизацията на този момент, подобряване на хранителния статут на пациенти ще доведе до по-бързото им излекуване от основното им заболяване. Ще осигури качество на живот на пациентите, деца и възрастни с хронични заболявания“.
Доктор Байчева допълни, че обикновено това са деца с неврологични заболявания, церебрална парализа и някои редки заболявания. Както и пациенти с онокологични заболявания, хронични бъбречни или чернодробни заболявания, сърдечно-съдови заболявания.
При условие че има нови европейски политики за оптимизиране точно на този вид хранене, е нередно българските пациенти да бъдат оставени да се спасяват самостоятелно, да организират дарителски кампании и НПО секторът да работи по собствени канали за осигуряване на достъп до медицински храни на нуждаещите се пациенти.
"На последния конгрес по хранене, който се проведе във Виена, беше подписана международна декларация, базирана на голям брой документи, свързани с правата на човека, в която се казва, че храненето на пациентите е основно човешко право. Лекарите трябва да диагностицираме тези пациенти, да ги разпознаваме и здравноосигурителните фондове да подпомагат това", посочи още д-р Мила Байчева в интервю за БНР на 26 октомври (сряда).
На 21 октомври към Министерство на здравеопазването беше създадена работна група за медицински храни. Тя беше създадена със заповед на министъра на здравеопазването д-р Асен Меджидиев.
В заповедта на министъра, точка две, пише: “Възлагам на работната група в срок до десет дни от съставянето на настоящата заповед да изготви доклад с анализ на законодателните и процедурни затруднения при осигуряване на диетични храни за специални медицински цели“.
В точка три пише: “В доклада по точка две да бъдат включени и евентуални предложения за нормативни промени за преодоляване на установените препятствия пред достъпа до диетични храни за специални медицински цели“.
Аделина Банакиева e доброволец, социален активист в Сдружение “Общност Мостове“, чиято цел е подобряване качеството на живот на хората с увреждания в България. Тя е и член на работната група към Министерство на здравеопазването за медицински храни, създадена със заповед на министъра на здравеопазването д-р Асен Меджидиев на 21 октомври тази година.
“За съжаление работата на работната група не протича по никакъв начин. До последния ден, в който изтичаше заповедта на министъра за сформиране на работна група, за да се прецени как да бъдат включени механизмите, по които се случват нещата с тези храни, не бяхме получили покана, за да участваме в тази работна група.
В деня на срещата бях информирана, че срещата ще се проведе в МЗ с наше еучасти или без него. Беше обидно, защото информацията, която сме им подали, е плод на много труд. Не само на граждански активисти, но и на професори, на лекари, на много сериозен екип от хора, с които безвъзмездно и доброволно сме сдъвквали цялата информация“, разказа тя в ефира на “Нашият ден“ и допълва:
“Работната група се председателстваше от човек, който не беше прочел нищо освен заповедта за нейното сформиране. Друго бих искала да попитам! Убедена съм, че тези хора взимат някакви средства за участието си в работни групи. Дали не биха искали да ги дарят за храна на някое дете, за което ние осигуряваме храна с просия. Освен обидата към специалистите, които са отделяли от личното си време, за да разработят тази методология, по която би могло да се осъществи даването на тези храни, освен обидата, че те канят без официален имейл, но тези хора наистина получават заплати, за да извършат работата, която ние вече сме извършили, а дори не си бяха направили труда да я прочетат“.
“Факт е, че в XXI век умират хора заради липса на храна в държава в ЕС. Това състояние води до смърт. Органите бавно и постепенно отказват заради липса на хранене, умират бавно и мъчително. В момента голяма част от тези храни се отпускат само за болнично лечение. Съвестни лекари държат с месеци деца, които имат нужда от такова хранене в болница, за да могат да им го осигуряват. Това е безсмислено, тези деца могат да ходят на училище и да имат един съвсем приемлив живот, а не да лежат вързани в системи, защото има пътека само за болнично лечение“, посочва още Банакиева.
“Предстои нова среща на 7 ноември от 14:00 часа в Министерство на здравеопазването. Надяваме се на 7 ноември да са прочели това, което име е пратено, писмата от световни специалисти, светила в гастроентерологията. Интересното е, че срещата с тях е в началото на Световната седмица за информираност за състоянието малнутриция или недохранване поради медицински причини. Искрено се надявам тези хора да знаят, че започва такава седмица“, казва още тя.
Чуйте пълния разговор в звуковия файл.
