Българско национално радио © 2020 Всички права са запазени

Моника Маринова:Вярваме, че това е правилният път

Пациенти с рядко заболяване търсят подкрепа в борбата си за успешно лечение

Петицията призовава за признаването на кистата на Тарлов

2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до  31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен пакет от документии , с който пациентите с рядкото заболяване да настояват пред Министерството  да се лекуват успешно , като то бъде признато и у нас за рядко заболяване и бъде включено в регистъра като такова.

Към днешна дата  пациентите в България с „Периневрални кисти на Тарлов“ вече са 39, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението. Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Линк към петицията: 

https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1


Още от категорията

Увеличава се делът на българите в Англия, които планират връщане у нас

До края на януари над 156 000 български граждани са кандидатствали по схемата за уседналост във Великобритания. Според британската статистика българите с английски паспорт са между 15 и 20 000. Българските граждани, които търсят информация и планират..

публикувано на 16.02.20 в 11:50

Лъчезар Динев: Икономиката на Китай не функционира заради коронавируса

Китайската икономика не функционира от два месеца. Според разпространена днес информация драстично расте броят на заразените и жертвите на смъртоносния коронавирус в азиатската държава. Това  прави ситуацията в региона още по–напрегната, коментира..

публикувано на 13.02.20 в 16:43

Трябва да се уреди проблемът с изграждането на заслони в националните паркове

Туризмът в България не е достатъчно добре организиран. Не се полагат грижи за хората, които самостоятелно, неорганизирани от туристическите дружества предприемат еднодневни излети в планината, коментира за Радио Стара Загора председателят на..

публикувано на 12.02.20 в 14:12

Румен Леонидов: Вярата ни е дадена за вечни времена!

Гост на предаването „Моята неделя“ на 9 февруари 2020 година бе поетът, писател и журналист  Румен Леонидов. Акцентът в разговора с Румен Леонидов бе книгата му „Покаяние Господне“, която наскоро /на 28 януари т.г./ бе представена и в Стара Загора. Румен..

публикувано на 10.02.20 в 14:22

Хасковски алпинисти изкачват 6 от първенците на Балканския полуостров

Членовете на Алпийски клуб „Аида“ при едноименното туристическо дружество в Хасково планират да изкачат планинските първенци на 6 балкански страни. Инициативата е  посветена на 60-години от създаването на клуба. При първата експедиция хасковските..

публикувано на 08.02.20 в 09:47

Оливие Маркет: Въглищните мощности са важни за България

САЩ подкрепят усилията на България в борбата й с корупцията. Това е и един от приоритетите в работата на посланик Херо Мустафа. Това заяви в пространно интервю за БНР Оливие Маркет , президент на Американската търговска камара в България (AmCham). В..

публикувано на 06.02.20 в 16:16
leda_mileva-bgnes_2

Тя остави дълголетно, богато творчество и огромна обществена дейност

С тържествена вечер в Столичната библиотека и представяне на книги, издавани през последните години нейни книги, ще бъде почетена 100-годишнината от рождението на поетесата и преводач Леда Милева. До края на февруари или началото на март е предвидена..

публикувано на 05.02.20 в 09:59

Политолог: „Президентът прави опит да се позиционира като пазител на държавността“

„Държавният глава Румен Радев има силен съюзник в лицето на българското общество за битката, която поема. Макар по същество президентската институция да не разполага с особени правомощия, тя е една от малкото институции у нас, която се ползва с..

публикувано на 04.02.20 в 16:40

Увеличава се броя на болните от остри респираторни заболявания

Почти двойно са увеличили болните от остри респираторни заболявания в региона за предходната седмица, съобщи за радио Стара Загора Таня Перчемлиева - -  Директор дирекция "Надзор на заразните болести" към РЗИ Стара Загора.  Според нея, това увеличение..

публикувано на 03.02.20 в 15:13

България трябва да гарантира работата на енергийните мощности във въгледобивните райони

България трябва да положи максимум усилия, за да гарантира работата на енергийните мощности във въгледобивните райони на страната, с разумни мерки и срокове, коментира за радио Стара Загора Таско Ерменков, заместник-председател на Постоянната комисия..

публикувано на 03.02.20 в 15:00