Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Моника Маринова:Вярваме, че това е правилният път

Пациенти с рядко заболяване търсят подкрепа в борбата си за успешно лечение

Петицията призовава за признаването на кистата на Тарлов

2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до  31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен пакет от документии , с който пациентите с рядкото заболяване да настояват пред Министерството  да се лекуват успешно , като то бъде признато и у нас за рядко заболяване и бъде включено в регистъра като такова.

Към днешна дата  пациентите в България с „Периневрални кисти на Тарлов“ вече са 39, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението. Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Линк към петицията: 

https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Български евродепутати от ЕНП настояват за промяна на „Зелената сделка“

Сигурността да се превърне в основа на всички политики пред ЕС. Зад тази позиция се обединяват шестимата български евродепутати от групата на ЕНП-петима от ГЕРБ-СДС и един от ПП-ДБ. Те настояват за промяна в „Зелената сделка“ в посока..

публикувано на 24.02.25 в 15:52

Академик Васил Николов: България още няма стратегия за археологическото наследство

Среща разговор на тема „За корените на европейската цивилизация. Стара Загора – град на 8000 години“ ще се проведе от 18 ч. в залата на Регионална библиотека „Захарий Княжески“ в Стара Загора. На събитието ще присъства академик Васил Николов, който..

публикувано на 21.02.25 в 15:29

Борислав Григоров: "Резерват „Калиакра“ и най-типичните ни степни тревни съобщества"

"Резерват „Калиакра“ е сред първите защитени територии у нас. Идеята за създаването му идва от желанието за опазване на местообитанията на тюлена монах (срещан тук до 80-те години на миналия век), морските екосистеми, степната растителност и..

публикувано на 21.02.25 в 09:32
Румен Гълъбинов

Румен Гълъбинов: Няма драма с бюджета

Бюджетът, който ще бъде внесен от Министерския съвет окончателно в Народното събрание, ще бъде с увеличаване на пенсиите от 1 юли при прилагане на пълното швейцарското правило за всички пенсионери. Това заяви Деница Сачева след Съвета за съвместно..

публикувано на 19.02.25 в 14:02

BESCO обмисля регионална структура и подкрепа за стартиращи бизнеси в Стара Загора

Стара Загора е във фокуса Българската предприемаческа асоциация (BESCO),  консолидираща над 800 компании, основно в София. Неправителствената организация, която свързва стартъпи, инвеститори, изпълнителната власт, институции и други заинтересовани..

публикувано на 18.02.25 в 10:44

Национален съвет с представители на ресторантьори ще набележи мерки за защита на диференцираната ставка на ДДС

Мерки за защита на диференцираната ставка от 9% на ДДС ще набележи Национален съвет с представители на ресторантьорския бизнес, който се събира във Велико Търново. За това съобщи Пламен Русев, председател на Асоциацията на хотелиерите и..

публикувано на 13.02.25 в 09:20

Какво е да си здравен медиатор?

Здравен медиатор е професия, която се появява в Българи преди повече от 10 години. В почти всяко населено място вече има поне един такъв. Дейността им е насочена към здравеопазване, социални дейности, контакти с институции на хора от мацинствата ...

публикувано на 12.02.25 в 14:00

Почит към брака в Международната седмица на любовта

Втората неделя на месец Февруари е обявена за Международен ден на брака. Той се отбелязва в Седмицата на брака. Тази година международната инициатива се провежда едновременно в над 30 страни по света и ще продължи до 14-и февруари, включително, поясни в..

публикувано на 09.02.25 в 15:30
Снимката е илюстративна.

Доц. Пламена Райкова: Няма пряка опасност от земетресение на територията България

Няма опасност от земетресение на територията на България за момента, като на територията не са наблюдавани силни събития от много време насам. Това коментира за Радио Стара Загора, по повод поредицата от земетресения на о. Санторини, доц. Пламена..

публикувано на 05.02.25 в 17:14

Математикът Любомир Любенов: Има нужда от нов образователен подход и олекотяване на учебното съдържание

Днешното време трябва да води след себе си друг подход в образователната система, коментира в ефира на радио Стара Загора математикът Любомир Любенов по повод предложението на Министерството на образованието и науката да отпаднат матурите в 10-и..

публикувано на 05.02.25 в 17:02