Те, по думите й вече са 66 души на възраст над 20 години, като между тях вече има и едно успешно оперирано 3-годишно дете.
В интервю за радио Стара Загора Моника Маринова за пореден път апелира за внимание от страна на обществеността към рядкото заболяване. Тя споделя, че отново й е отказан достъп до обществена информация от НЗОК и няколко здравни заведения в страната, до които тя е разпратила питането си затова дали са диагностицирани пациенти в тях с "Периневрални кисти на Тарлов” и дали се извършват интервенции с цел подобряване на състоянието на пациентите.
"Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако случайно някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични", изрази разочарованието си от системата у нас Моника Маринова.
„Нашето рядко заболяване масово се неглижира и не се приема/разпознава в България от образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние изпадаме в безизходица. Това са специалистите, от които ние зависим“, споделя Маринова.
Заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“е вписано и признато в системата на Orphanet - което е портал за информация за редки болести. Orphanet се ръководи от европейски консорциум от около 40 страни, координирани от френски екип. Националните екипи на всяка една страна, която е членка на Европейския съюз са отговорни за събирането на информация за специализирани клиники, медицински лаборатории, текущите научни изследвания и пациентски организации в страната си. Всички екипи на Orphanet спазват една и съща харта за качество.
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, като 1 % от тях са симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.
В България има над 500 000 души, диагностицирани със захарен диабет, като над 220 000 от тях са в преддиабетно състояние. 18 души всеки ден умират от усложнения на диабета, като най-честите са сърдечно-съдовите или бъбречните. Основната..
Хемофилията е рядко генетично заболяване. В България има над 700 души , диагностицирани с него. То засяга процеса на съсирване на кръвта и може да бъде овладяно с подходяща индивидуална терапия. Тя се провежда в домашни условия и не е необходим болничен..
Пациентските организации са в дълг към пациентите в България, заради вялата разяснителна дейност за правата на пациентите. От друга страна, заради политическата обстановка у нас и Министерството на здравеопазването провежда по-малко разяснителни и..
Намаляване на пациентите в психиатричните болници и подобряване на условията в тях. За такава реформа в психиатричната помощ се обявиха последните управляващи. В техния план за възстановяване и устойчивост е предвидено да бъдат реновирани 34..
От есента ще заработят мобилни медицински кабинети с екипи от специалисти, оборудвани с апаратура за клинична лаборатория в трудонодостъпните села на областите Стара Загора, Сливен и Бургас. С тях ще се провеждат информационни кампании, ефективна..
От началото на седмицата електронните рецепти за антибиотици отново са задължителни. В края на миналата година здравното министерство върна възможността за хартиени рецепти. Преди това, в средата на октомври, бе обявено, че те остават в..
Болките в областта на гърба и по-конкретно в кръста се нареждат на второ място по честота на оплакванията сред пациенти в световен мащаб. Всеки човек е изпитвал подобни оплаквания, ако не често, то поне веднъж през живота си, а в тази връзка..
Над 100 души бяха изследвани за туберкулоза през тази седмица в региона по повод Световния ден за борба със заболяването – 24 март. 30 от пробите са отрицателни, а резултатите на останалите ще са готови до няколко дни. Това съобщи в здравното..
Приблизително 20 процента от населението в световен мащаб е засегнато от алергии. Те обичайно са предвидими, протичат еднотипно и за тях е характерна сезонна повторяемост. Това коментира имунологът Проф. д-р Ирена Манолова. Броя на..
Алергичните реакции зачестяват, но хората понякога трудно забелязват симптомите. След посещение при различни специалисти, грешна диагностика и лечение, често се стига до извод, че става въпрос заалергия. Състоянието не бива да се подценява, това..
Студио на Радио Стара Загора
Телефон на слушателя
тел. 042 616440
Email: efir@radio-sz.net
Нюзрум на Радио Стара Загора
тел./факс 042 604227
Email: rsz@radio-sz.net
Рекламен отдел
тел. 042 616431, 042 616432
Email: reklama@radio-sz.net