Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Богоявленският ритуал в Ямбол ще започне в 11:30 часа

В понеделник, 6 януари, в Ямбол ще се проведе традиционният ритуал по повод Богоявление. Събитието ще започне в 11:30 часа с тържествен водосвет за успехите на Българската армия и нейните бойни знамена пред храм „Свети Николай Чудотворец“. На..

публикувано на 02.01.25 в 17:25
СНИМКА: Алекс Димов и Александър Мечев преди заминаването за Бановка - Украйна

Старозагорски доброволци с хуманитарна помощ за родното село на ген. Иван Колев в Украйна

Група от осем български доброволци, сред които петима старозагорци, заминават на 3-ти януари за родното село на емблематичния български генерал Иван Колев в Украйна – Бановка. Основната цел на тридневното посещение е среща с местните български..

публикувано на 02.01.25 в 17:04
Театър

ДТ „Невена Коканова“ в Ямбол трансформира целия си репертоар

Репертоарът на ДТ „Невена Коканова“ в Ямбол през 2025г. ще бъде изцяло трансформиран. Причината за това е както стартирал ремонт на НЧ „Съгласие“, на чиято сцена трупата на театъра представя своите постановки, така и липсата на подходящ салон, който..

публикувано на 02.01.25 в 14:47

Започна изплащането на обезщетенията в гр. Шипка

Близо 170 домакинства в град Шипка получиха парични обещетения от "Междуведомствената комисия" за нанесените щетите по имотите им след опостушителната градушка, преминала над гр.Шипка през юни месец 2024 г.  Това съобщават на Фейсбук страницата си от..

публикувано на 02.01.25 в 14:36

Стара Загора ще отбележи 177 г. от рождението на Христо Ботев

В Стара Загора ще бъдат отбелязани 177 г. от рождението на  поета и революционер Христо Ботев на 6 януари 2025 г. Община Стара Загора и Старозагорският военен гарнизон организират в 11.00 ч. тържествен общоградски ритуал. Венци и цветя ще бъдат положени..

публикувано на 02.01.25 в 14:36

Започва ремонтът на жп надлеза на бул. „Европа“ в Ямбол

От днес започва ремонтът на най- големия пътен инфраструктурен обект в Ямбол. ЖП- надлезът на булевард „Европа" ще остане затворен в продължение на една година. Железопътният надлез е с дължина 375 метра и основен ремонт не му е правен,..

публикувано на 02.01.25 в 14:28

Вече 17-ти ден издирват 13-годишния Николай

17-ти ден продължава издирването на 13-годишния Николай от гурковското село Конаре. За съжаление все още няма следа от детето. Той е със Синдром на Даун и изчезна безследно на 17 декември. И в началото на новата година полиция, жандармерия и..

публикувано на 02.01.25 в 11:45

Семеен скандал завърши с убийство в новогодишната нощ

28-годишен мъж издъхна след намушкване с нож при биване в новогодишната нощ в павелбанското село Габарево. Сигнал за инцидента е подаден на тел. 112. на 1 януари малко след 2 часа сутринта. 26-годишна жена е съобщила за семеен скандал и сбиване..

публикувано на 02.01.25 в 11:41

Туркменистанец опита да обмени фалшиви 20 хил. долара в Хасково

59 годишен мъж от Туркменистан беше задържан от полицията в Хасково при опит да пробута фалшиви 20 000 долара в обменно бюро в града. Чужденецът пробвал да обмени парите в чейндж бюро, но служителите се усъмнили в истинността им и подали сигнал в полицията...

публикувано на 02.01.25 в 10:31

Богомил Николов: С влизането на България в Шенген могат да се засилят посещенията на гърци у нас

Позитивните ефекти от влизането на България в Шенгенското пространство ще се усетят постепенно. Всеки един гражданина на страната ще спечели, дори и косвено, от присъединяването на страната към европейското пространство за свободно придвижване. Това..

публикувано на 02.01.25 в 10:17