Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Полицията разкри мотивите на убиеца на улична котка в Сливен

Непоносимост към котки и здравословни проблеми свързани с животните са мотивите за жестокото убийство на улична котка в Сливен преди седмица. Това обявиха днес от полицията и коментираха, че действията му са били особено жестоки спрямо беззащитното..

публикувано на 11.07.25 в 16:20

Син уби майка си с нож в Сливен

Син е убил майка си тази сутрин в Сливен, съобщиха от полицията. Престъплението е извършено рано тази сутрин около 6.00 часа в квартирата, където двамата са живеели. Сигналът за убийството е подаден на телефон 112. Жертвата е 68-годишна. Не са..

публикувано на 11.07.25 в 16:15

Въведена е временна организация на движението за рок фестивала в Могилово

Временна организация на движението е обявена в района на чирпанското село Могилово за провеждането петото издание на рок фестивала в Долината на виното. Събитието се открива днес и продължава до неделя, като на сцената в Могилово ще излязат 14..

публикувано на 11.07.25 в 16:00

Деца от ЦПЛР Стара Загора се включиха в кампанията "Хайп за доброто"

С рисуване на градските пейзажи на Стара Загора и фотографиране  на различни части от града, децата от Центъра за подкрепа на личностното развитие се включиха в лятната кампания „Хайп за доброто“, организирана от Община Стара Загора. Целта й е да..

публикувано на 11.07.25 в 14:48

Два центъра за специализирани здравно-социални грижи за деца с увреждания бяха открити в Стара Загора

Два нови Центъра за специализирани здравно-социални грижи за деца с увреждания и потребност от постоянна медицинска грижа бяха официално открити в Стара Загора. В тях ще се отглеждат общо 16 деца.  На церемонията по прерязване на лентата присъстваха..

публикувано на 11.07.25 в 14:39
Наградените социални служители, помогнали за извеждането на хора от незаконните домове.

За месец са разкрити 12 незаконни домове за възрастни

За близо месец в страната са разкрити 12 незаконни домове за възрастни хора. В тях са открити над 400 души, някои от които са били в тежко състояние. Това съобщи министърът на труда и социалната политика Борислав Гуцанов. Днес той награди..

публикувано на 11.07.25 в 14:12

30 килограма канабис иззе полицията в Сливен

30 килограма канабис, на стойност близо 1,2 милиона лева, иззе полицията в Сливен при специализирана операция в началото на седмицата, съобщават от пресцентъра на МВР. При акцията е задържан - 35-годишен мъж. Той е с повдигнати обвинения за..

публикувано на 11.07.25 в 13:45

Община Сливен поиска от държавата 11 млн. лв. за водопровода в село Крушаре

Община Сливен поиска от държавата близо 11 милиона лева за реконструкция на водопроводната мрежа на Крушаре. В края на юни изтече срокът, в който общините можеха да предлагат обекти за финансиране по Националната инвестиционна програма за общински..

публикувано на 11.07.25 в 13:10

Общинските съветници в Болярово одобриха авансови плащания за ремонт на детска градина

Три ключови докладни записки бяха разгледани по време на днешното извънредно заседание на Общинския съвет в Болярово. Две от тях бяха свързани с изпълнението на проект за енергийна ефективност на общински сгради, финансиран по Програмата за..

публикувано на 11.07.25 в 12:30

75-годишна старозагорка стана поредна жертва на телефонни измамници

75-годишна жена от Стара Загора даде на телефонни измамници близо 2 хил. лв. Тя е била подведена по схемата, че съдейства на полицията. Случаят е от 9 юли, малко преди 14 часа на стационарния телефон на жертвата се обадила жена, като се..

публикувано на 11.07.25 в 11:29