Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Общинските съветници на Болярово приеха отчета за 2024 г.

Общинските съветници в Болярово проведоха днес първото си за годината заседание. В дневния ред на сесията бяха включени 41 точки. Съветниците на Болярово приеха единодушно годишния отчет за изпълнението на управленската програма на кмета Христо..

публикувано на 30.01.25 в 17:53
Раднево

Безплатна детска кухня за малчуганите в Раднево

Детската кухня в Раднево става безплатна, прие на свое заседание днес Общинският съвет по предложение, внесено от кмета Георги Петров. Решението, с което потребителите се освобождават от месечна такса, бе подкрепено единодушно от всички 17 общински..

публикувано на 30.01.25 в 17:41

Сливенска област обявява грипна епидемия от 3 до 11 февруари

Сливенска област обявява грипна епидемия от 3 до 11 февруари. В този период учениците ще са на дистанционно обучение. През следващата седмица затварят и училищата в област Монтана, където срокът на епидемията се удължава до 7 февруари, съобщават от..

публикувано на 30.01.25 в 17:34
СНИМКА: Кадастър - електронна карта

Със заем за близо 55 милиона „Индустриална зона Загоре“ придобива Летище Стара Загора

Общинският съвет подкрепи придобиването на два терена с площ от близо 2200 декара, които са част от Летище Стара Загора, чрез покупка от „Индустриална зона Загоре“. По този начин ще бъде разширен капацитетът на икономическата зона на града. С 44..

публикувано на 30.01.25 в 16:45

В Ямбол ще следят с дронове за опазване на чистотата

В Ямбол в опазването на чистотата на града ще бъдат включени  и дронове. Те ще следят за образуването на нерегламентирани сметищаи установяването на нарушители. До два месеца ще бъдат закупени 7 дрона с допълнителна техника към тях...

публикувано на 30.01.25 в 15:46

Иса Бесоолу: Няма да продавам общинския плаж в Павел баня

Общинският плаж в Павел баня няма да се продава. Това е заявил кметът на общината Иса Бесоолу, цитиран от общинския пресцентър. Изявлението е по повод  спекулации, които се породиха след като днес се оказа, че в района на обекта е възникнал пожар,..

публикувано на 30.01.25 в 15:04

Първите стъпки на кабинета "Желязков" и протестите в Сърбия във фокуса на "60 минути повече политика"

Правителството на Росен Желязков се радва на стабилна обществена подкрепа, защото отдавна българското общество иска да се сложи край на политическата криза. Това коментира в предаването „60 минути повече политика“ по Радио Стара Загора..

публикувано на 30.01.25 в 15:03

В Сливен приеха Правилник за работата на омбудсмана

 Общинския съвет в Сливен прие новия Правилник за организацията и дейността на обществения посредник. 38 общински съветници подкрепиха новия правилник. Приета бе Годишната програма за управление и разпореждане с имоти – общинска собственост и..

публикувано на 30.01.25 в 14:54

В Стара Загора подписаха първите две Местни зелени сделки

В Стара Загора бяха подписани първите две Местни Зелени Сделки за града, чиято цел е да направят секторите култура и туризъм по-устойчиви и по-ангажирани към местните общности и техните интереси. Първата за града Местна Зелена Сделка е между АРИР –..

публикувано на 30.01.25 в 14:42

Актуализираха транспортната схема в Казанлък

Общински съвет Казанлък гласува актуализация на маршрутните разписания на междуселищни автобусни линии от общинска транспортна схема на Община Казанлък. Местният парламент прие с 34 гласа "За" предложения проект за промяна, информират от..

публикувано на 30.01.25 в 13:59