Комисия по редки болести е сформирана към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
60 души са те в Бургас, 25 са деца, това са хора ,които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.
Изложба на тема „Младежите на България в Европейското семейство“ откриха в алеята до културен център „Морско казино“. Експозицията е организирана от Националния статистически институт и Община Бургас. „Целта е да се насочи общественото внимание към младите хора в България и частност в Бургас. Темата на тази пета изложба на НСИ..
Минималната работна заплата да стане 1077 лева от 1-ви януари 2025-та година. Спрямо определения за тази година размер от 933 лева ще бъде реализиран ръст от 15,4% или 144 лева. Това е заложено в проект на постановление на Министерския съвет. Новият размер е определен съгласно разпоредбите на Кодекса на труда и е 50 процента от средната заплата..
В ямболското село Завой днес, на големия православен празник "Покров на Пресвета Богородица", сливенският митрополит Арсений освети новоизградения с дарения храм, носещ името "Покров на Пресвета Богородица". "Доживяхме и в Завой да имаме храм!!! Разкраси селото ни! Означава много за нас, защото никога не е имало църква тук, хората още не..
Планираното тестване на Националната система за ранно предупреждение и оповестяване и на системата BG-Alert се отлага, съобщават от МВР. Причината е съобразяване със ситуацията в Близкия Изток и избягване на допълнително напрежение сред гражданите, допълват от вътрешното министерство. Целта на днешната "тренировка" трябваше да бъде проверка на..
Православната църква чества днес празника Покров на Пресвета Богородица. Почита се явяването на Божията Майка в Константинопол през първата половина на 10-ти век. Тогава тя коленичила в храм с молитва, свалила покрова си и го простряла над хората за тяхна защита. Българският патриарх и Софийски митрополит Даниил ще оглави Света литургия в Самоков по..
В 11 часа днес ще бъде извършено тестване на Националната система за ранно предупреждение и оповестяване при бедствия и въздушна опасност. Излъчваните национални сигнали за тревога и край на тревогата ще бъдат съпътствани и от гласова информация. Целта е проверка на техническото състояние на изградената система, повишаване уменията за задействане на..
Благотворителният футболен турнир, организиран от фондация „Гордите българи“ събра 2245лв. Средствата са за изграждане на паметник на Васил Левски в Бургас. Спортното събитие се проведе в събота, 28-ми септември на игрищата на спортен център "Диалог 359 Арена" във формат 5+1. Близо 500 хил. лева са нужни за изграждането на голям паметник на..
Минималната работна заплата да стане 1077 лева от 1-ви януари 2025-та година. Спрямо определения за тази година размер от 933 лева ще бъде реализиран..
В ямболското село Завой днес, на големия православен празник "Покров на Пресвета Богородица", сливенският митрополит Арсений освети новоизградения с..
Общинският съвет на Карнобат единодушно даде съгласие за изготвяне на ПУП за изграждане на фотоволтаична централа. Съоръжението ще се намира в местността..
Разкъсана облачност
Предимно облачно