Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Комисия ще помага за регистриране на хора с редки заболявания

Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
60 души са те в Бургас, 25  са деца, това са хора ,които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Сливенският митрополит Арсений освети храм и кръсти 40 жители на село Гълъбинци

Сливенският митрополит Арсений освети обновения църковен храм „Св. Архангел Михаил“ в ямболското село Гълъбинци. В Деня на християнското семейство дядо владика кръсти 40 жители на селото на възраст от една до 73 години.  В близо 120 годишният храм бяха кръстени 17 деца и 23 ма възрастни. За днешния празник сливенският митрополит Арсений каза:..

публикувано на 21.11.24 в 17:17
Мостът на входа на Черноморец

Догодина започва ремонт на моста до Черноморец

Авариен ремонт ще започне на рушащия се мост, който свързва Черноморец с главния път Бургас-Созопол. Това каза министърът на регионалното развитие и благоустройството Виолета Коритарова, след инспекция на мостовото съоръжение.  При облекчени процедури по Закона за обществените поръчки се очаква ремонтните дейности да стартират в началото на следващата..

публикувано на 21.11.24 в 17:14
архив

В събота ще се проведе първото рали "Созопол"

Първото рали „Созопол“ събира любители на адреналина и високите скорости от цялата страна на 23 ноември, събота. Участниците ще бъдат мъже и жени, които ще са разделени в две категории – професионалисти и аматьори. Това обясни за БНР Бургас Кремена Митева, един от организаторите.   До момента в състезанието, което ще се проведе на..

публикувано на 21.11.24 в 17:04

Въвежда се временна организация на движението по ул. „Одрин“

Затваря се за движение част от ул. "Одрин" в участъка от кръгово кръстовище „Трапезица“ до ул. „Марица“, съобщават от общината. От 9 часа утре до 18 часа на 23 ноември се въвежда временна организация, поради  извършване на реконструкция на ВиК мрежа на улицата. Ограничението няма да важи за превозни средства, които обслужват прилежащите сгради и..

публикувано на 21.11.24 в 16:00
Архив

Оспорват провеждането на местен референдум за кариерата в Каблешково

Въпросът за провеждането на местния референдум относно каменната кариера в Каблешково ще се решава от бургаския административен съд. Причината е становище на областния управител, с което се оспорва легитимността на проведената процедура. Жители на Каблешково: Готови сме да браним града, няма да допуснем взривове до къщите си Мотивите за..

публикувано на 21.11.24 в 15:34
Снимката е илюстративна

Ямболска област е готова за зимата

Пътноподдържащите фирми в Ямболска област са в готовност за реакция при усложнена зимна обстановка, стана ясно на днешното заседание на областния щаб за защита при бедствия. Техниката е в готовност за разчистване на републиканската пътна мрежа на територията на Ямболска област, осигурени са и достатъчно количества инертни материали, увери директорът..

публикувано на 21.11.24 в 15:24

Затварят част от ул. „Княз Александър Батенберг“ в събота

Затварят за движение на превозни средства улица „Княз Александър Батенберг“, в участъка от ул. „6-ти септември“ до ул. „Морска“ в събота /23 ноември/. Ограничението ще бъде в сила от 9 до 20 часа. Причината са снимките на пълнометражния игрален филм „Жени извън употреба“. За целта от Община Бургас призовават водачите на автомобили да освободят зоната за..

публикувано на 21.11.24 в 15:02