Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

300 души са потърсили помощ заради горещините в МЦ "Св. Николай Чудотворец“ в Бургас

Около 300 души са потърсили помощ в Медицински център „Св. Николай Чудотворец“ в Бургас, каза управителят му д-р Нигохос Топузян. Причината са високите температури през последните две седмици. По-голямата част от пациентите са възрастни хора с придружаващи ги сърдечни заболявания или диабет, уточни д-р Топузян: „Около 200 пациента..

обновено на 12.07.24 в 12:52

На плаж до 12.00 ч., след това е опасно горещо

Възрастните хора и децата да не излизат между 12.00 ч. и 15.00 ч. по обед, когато слънцето е най-силно, защото те са най-застрашената група. Това съветва Даниел Страхов, специалист по бедствия и водно спасяване към БЧК в Бургас. Летовниците на плажа също трябва да използват по-ранните часове за своите морски бани, допълни Страхов...

публикувано на 11.07.24 в 11:55

Продължава ремонтът на детските отделения в УМБАЛ Бургас

Напредва ремонтът в детските отделения на УМБАЛ Бургас. Със собствени средства на болницата, 70 000 лева, отпуснати от Община Бургас и средства на дарители, се подобряват условията, в които се лекуват най-малките пациенти. Дейностите се извършват поетапно, тъй като не е възможно отделенията да бъдат затворени изцяло и да спрат да приемат пациенти. В..

публикувано на 10.07.24 в 10:16

НЗОК и БЛС изясняват как ще се плаща на аптеките

Очаква се днес да станат ясни окончателните правила, по които Здравната каса ще плаща на аптеките за отпускане на лекарства, заплащани напълно от здравния фонд. Димитър Маринов: Някой се опитва да саботира договарянето между аптеките и НЗОК Те се договарят между ръководството на Касата и Българския фармацевтичен съюз, а причина за търсенето на..

публикувано на 09.07.24 в 08:19

СПБ подготви проект за приравняване на обучението на парамедиците по европейски стандарт

Съюзът на парамедиците в България е разработил проект за уеднаквяване на теоретичната и практическа подготовка по модел на Европейската общност по спешна медицина. Той трябва да реши един от най-сериозните проблеми в страната – различните часове и хорариуми, по които сега се подготвят парамедиците във висшите училища и професионални центрове. Това..

публикувано на 08.07.24 в 11:48

След протестните акции: Фармацевтичният съюз продължава преговорите с НЗОК

Продължават разговорите между Българския фармацевтичен съюз и Националната здравноосигурителна каса. Те се провеждат във връзка с промените в Наредба 4, която се отнася до предписването и отпускането на лекарствени продукти по здравна каса и заради, които се намалява плащането към аптеките за извършването на тази дейност. От Българския..

публикувано на 05.07.24 в 07:56

300 деца от Бургас бяха прегледани по програма "Детско здраве" на "Пирогов"

Близо 300 деца от гр. Бургас преминаха безплатни профилактични прегледи при специалистите от Програма "Детско здраве". Кампанията, организирана от УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов“ и Столична Колегия на БЛС посети морския град с цел проследяване на състоянието на децата, които вече са прегледани и достъп на непрегледани при предходното посещение. Прегледите се..

публикувано на 04.07.24 в 14:27