Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Увеличават се острите респираторни заболявания и грип в Сливенско

Постепенно увеличение на острите респираторни заболявания и грип се наблюдава в Сливенска област, но към момента не са достигнали до такива нива, че да се обяви грипна епидемия в областта. Това обяви д-р Даниела Калева от РЗИ Сливен. Днес се проведе работно заседание на Областния оперативен щаб за грип и остри респираторни заболявания за изясняване..

публикувано на 27.01.25 в 16:54

От утре в Ямбол отпадат въведените противоепидемични мерки

От утре, 28 януари, в Ямболска област отпадат въведените противоепидемични мерки в лечебните и социалните заведения, а учениците се връщат в училищата. Заболеваемостта през последните дни е намаляла и обстановката постепенно се нормализира, каза директорът  на Регионалната здравна инспекция д-р Радостина Калчева.  „Заболеваемостта за предходната..

публикувано на 27.01.25 в 12:30

Без грипна епидемия в Бургас засега

Намаляват случаите на заболели от грип и остри респираторни заболявания в Бургаска област, показват последните данни на здравните власти.  В петък в града е заседавал областния оперативен щаб за борба със заболяването.  Общата позиция бе, че в момента няма основания за обявяване на грипна епидемия , каза д-р Мирослава Киселкова,..

публикувано на 27.01.25 в 11:26

В Ямбол днес решават за мерките срещу разпространението на грипа

В Ямболска област днес ще бъде взето решение дали да продължат да действат противоепидемичните мерки срещу разпространението на грипа. От миналата седмица в района е обявена грипна епидемия, а учениците се обучават дистанционно. До днес включително учениците се обучават в електронна среда, като на предстоящото заседание на  Областния съвет по..

публикувано на 27.01.25 в 07:42

Детското отделение на елховската болница ще бъде ремонтирано за половин милион лева

Ремонт и модернизация на детското отделение на елховската  болница „Св. Иван Рилски“ планират от общинската администрация. Стойността на дейностите е за половин милион лева, като средствата ще се осигурят по европейски проект.   Болничното заведение е сред малкото в страната общински такива, които са финансово стабилни. Освен жителите на Елхово, тук се..

публикувано на 25.01.25 в 08:18

Предстои основен ремонт на психодиспансера в Бургас

Предстои основен ремонт на сградата на Центъра за психично здраве в Бургас. Проектът е на стойност 1,2 млн. лева, осигурени по Плана за възстановяване и устойчивост.   Инвестицията трябва да бъде изпълнена до края на годината . По нея се предвижда и закупуване на ново обзавеждане и медицинска апаратура.  Центърът за психично здраве се..

публикувано на 22.01.25 в 13:00

Ръст на болните в Бургас, при съмнение за грип направете комбиниран тест

Увеличават се случаите на остри респираторни заболявания и грип в Бургас, посочват лекари. На прага на грипната епидемия те съветват да ограничим контактите, а при заболяване болните да си направят комбинирани тестове за грип. Ръстът на болните се покачва всяка седмица от нова година насам, казва личният лекар д-р Пламен Панайот ов...

публикувано на 22.01.25 в 09:20