Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова.
Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.
Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог. Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.
У нас няма точен регистър на болните от редки болести.
Повече чуйте в звуковия файл:
12-годишната Елза Дадурян от Бургас се нуждае от спешна трансплантация на бъбрек. Момичето е пациент на Диализен център „Нефролайф“- единственият център в Бургас, който провежда диализа за деца, където от около месец преминава през процедури. Специалистите са оптимисти относно нейната реакция към лечението, като тя понася добре процедурите и е в..
Предстоят почивни дни, през които може да се наложи търсенето на медицинска помощ. УМБАЛ Бургас информира жителите и гостите на града с пожелание да не им се налага да се възползват от тези съвети. - В празнични и неработни дни, както и нощем, личният лекар трябва да осигури заместник. Повечето лични лекари сключват договори с медицински заведения,..
Домашен социален патронаж Бургас въвежда от началото на 2025 г. иновативната дигитална здравно-социална услуга – „телеасистенция“ или „дигитален асистент“. Новата услуга ще надгради телемедицинските услуги, които Община Бургас предлага на възрастните, болни и самотни хора от 2 години. Дигиталният асистент представлява всъщност „умна гривна“, която ще..
За броени часове бе разпродаден първия тираж на благотворителния календар на Отделението по неонатология в УМБАЛ Бургас. Със средствата ще бъде закупена лампа за фототерапия, която се използва за лечение на физиологична жълтеница. Такава развива всяко второ новородено. Календарът се отпечатва за пети път. Кампанията подкрепи бургаският народен..
Българската агенция по безопасност на храните (БАБХ) започна засилени проверки в страната по повод предстоящите празници Коледа и Нова година, в периода до 1 януари 2025 година. Те обхващат ще обекти за производство и търговия на едро и дребно, заведения за обществено хранене, пазари и борси, коледни базари, както и такива в търговски центрове,..
Фондация "Искам бебе" алармира за намаляване на парите за инвитро процедури. Става въпрос за около 2 млн. лева, които ще бъдат прехвърлени на Министерството на земеделието чрез Постановление №407 на Министерски съвет. Според фондацията това решение застрашава надеждите на стотици семейства, мечтаещи за дете, ограничава достъпа до инвитро процедури,..
58-годишният Иван Иванов от Бургас има нужда от животоспасяваща операция. Спешно трябва да му се направи смяна на аортната клапа. Той е биотехнолог по образование и е баща на една дъщеря. През 2000 година Иван е преживял бъбречна трансплантация. Мъжът очаква решение дали интервенцията ще бъде финансирана от Националната здравна каса. Ако това не..
12-годишната Елза Дадурян от Бургас се нуждае от спешна трансплантация на бъбрек. Момичето е пациент на Диализен център „Нефролайф“- единственият център в..
Предстоят почивни дни, през които може да се наложи търсенето на медицинска помощ. УМБАЛ Бургас информира жителите и гостите на града с пожелание да не им..
Дъжд / Сняг
Дъжд
Мокър сняг