Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

В Ямбол днес решават за мерките срещу разпространението на грипа

В Ямболска област днес ще бъде взето решение дали да продължат да действат противоепидемичните мерки срещу разпространението на грипа. От миналата седмица в района е обявена грипна епидемия, а учениците се обучават дистанционно. До днес включително учениците се обучават в електронна среда, като на предстоящото заседание на  Областния съвет по..

публикувано на 27.01.25 в 07:42

Детското отделение на елховската болница ще бъде ремонтирано за половин милион лева

Ремонт и модернизация на детското отделение на елховската  болница „Св. Иван Рилски“ планират от общинската администрация. Стойността на дейностите е за половин милион лева, като средствата ще се осигурят по европейски проект.   Болничното заведение е сред малкото в страната общински такива, които са финансово стабилни. Освен жителите на Елхово, тук се..

публикувано на 25.01.25 в 08:18

Предстои основен ремонт на психодиспансера в Бургас

Предстои основен ремонт на сградата на Центъра за психично здраве в Бургас. Проектът е на стойност 1,2 млн. лева, осигурени по Плана за възстановяване и устойчивост.   Инвестицията трябва да бъде изпълнена до края на годината . По нея се предвижда и закупуване на ново обзавеждане и медицинска апаратура.  Центърът за психично здраве се..

публикувано на 22.01.25 в 13:00

Ръст на болните в Бургас, при съмнение за грип направете комбиниран тест

Увеличават се случаите на остри респираторни заболявания и грип в Бургас, посочват лекари. На прага на грипната епидемия те съветват да ограничим контактите, а при заболяване болните да си направят комбинирани тестове за грип. Ръстът на болните се покачва всяка седмица от нова година насам, казва личният лекар д-р Пламен Панайот ов...

публикувано на 22.01.25 в 09:20

В електронна среда се обучават от днес учениците в Ямболска област

От днес всички училища в Ямболска област преминават към обучение в електронна среда. От вчера в областта е обявена грипна епидемия, тъй като са достигнати критичните за района стойности на заболяемост от 349 на 10 000 души население. Мерките ще продължат да действат до 27 януари включително. След решението на Областния съвет по..

публикувано на 22.01.25 в 07:40

В Ямболско училищата са готови да преминат към онлайн обучение

Всички училища в Ямболска област са готови да преминат към дистанционно обучение от утре, увериха от Регионалното управлението на образованието. Решението за онлайн обучение е част от противоепедимичните мерки, взети на заседание на Областния съвет по здравеопазване. Проблеми с дистанционното обучение не се очакват, заяви началникът на регионалното..

публикувано на 21.01.25 в 17:56

Ямболска област е в грипна епидемия, от утре учениците са на онлайн обучение

Грипна епидемия е обявена от днес в Ямболска област, учениците ще преминат на дистанционно обучение от утре-22 януари. В лечебните заведения има достатъчно свободни места за пациенти с усложнения,  след прекаран грип. В петте общини на областта от днес са в сила засилени  мерки, които целят ограничаване на разпространението на грипните вируси,..

обновено на 21.01.25 в 08:30