Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова.
Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.
Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог. Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.
У нас няма точен регистър на болните от редки болести.
Повече чуйте в звуковия файл:
Родителите в България са инвестирали над един милиард лева в детското здравеопазване през 2024 г. Това се посочва в доклад, изготвен от "Тръст за социална алтернатива и мрежа от застъпнически организации", предава БТА. В доклада са обобщени данни от Евростат, Националния статистически институт и Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), както и от..
Кръводарителска акция ще се проведе по повод Международния ден на жената. Тя ще се проведе от 8 до 14 часа днес, в Отделението по трансфузионна хематология на УМБАЛ Бургас. Организира се от д-р Светослав Тодоров, заместник-директор на болницата и редовен кръводарител, ще се включат също служители на различни институции, сред които МВР, Община..
По-малко от 15% от бургазлиите биха оказали първа помощ на пострадал, отчете председателят на Сдружение „Младите лекари“ д-р Стамен Пишев. Той очерта причините. Липса на знания и умения, и страх да не навредят на нуждаещия се. Сдружението, заедно с КНСБ организират кампания, чрез която да обучат служители от различни институции в Бургас..
Сдружение „Младите лекари“ и Конфедерацията на независимите синдикати в България (КНСБ) обединяват усилията си в кампанията „Минутите решават – не стой безучастен“, която цели да обучи служители на ТД НАП-Бургас как да реагират в критични моменти и да оказват първа помощ. Партньори в инициативата са Съюз на парамедиците в България. Кампанията ще..
Хората с редки заболявания и проблемите, с които се сблъскват, поставяме на фокус днес. Последният ден на февруари е избран за съпричастност с пациентите с редки диагнози и техните семейства. В Бургас срещата им беше в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24. Искат да бъдат чути от обществото, което да стане..
Антибиотиците не трябва да се използват прибързано, защото най-важно влияние върху оздравяването има собствената имунна система. Вредите от антибиотиците многократно могат да надхвърлят ползите и да се проявят дори месеци след спирането на терапията. Тези и други изводи бяха споделени от лекари в УМБАЛ Бургас на днешния научен симпозиум..
На 29 и 30 март в Бургас, Югоизточен иновационен клъстер по генетика и биотехнологии и Община Бургас организират трети семинар от поредицата обучения, планирани за 2025 г. Семинарът ще се проведе в Конгресния център на Морската гара. Основна мисия на събитието „Анестезиология и интензивно лечение – версия 25“ е да даде възможност за запознаване с..
Родителите в България са инвестирали над един милиард лева в детското здравеопазване през 2024 г. Това се посочва в доклад, изготвен от "Тръст за социална..
Ясно
Разкъсана облачност