60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания

60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация. 

От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект  „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“. 

Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.

В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:

„Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“

По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.

„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.  

Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.

Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун. 

Всички дейности по проекта са безплатни.  

Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните. 

Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.