Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания

Включването в трудова заетост на хора с редки болести е възможно



60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация. 

От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект  „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“. 

Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.

В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:

Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“

По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.

„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.  

Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.

Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун. 

Всички дейности по проекта са безплатни.  

Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните. 

Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.

Повече чуйте в звуковия файл:

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Служебният министър на здравеопазването д-р Галя Кондева

Министър Кондева: Броят на ваксинираните срещу грип се е увеличил 3-4 пъти

През последните години броят на ваксинираните срещу грип се е увеличил 3-4 пъти, подчерта здравният министър д-р Галя Кондева. По думите ѝ, в момента епидемичната обстановка е сравнително спокойна: "В момента имаме повече регистрирани с Covid инфекции, отколкото с грип, но това е нормално, тъй като сезонът на грипа  все още не е навлязъл в пика си...

публикувано на 23.11.24 в 10:10

Забраняват износа на лекарство за недоносени деца, заплащано от НЗОК

Здравният министър издаде заповед, с която се забранява износът на лекарство за недоносени деца, заплащано от Здравната каса. Лекарството няма заместител, а вносителят му е получил сигнали от родители за липсата му в аптечната мрежа у нас. Забраната за износ влиза в сила от 23 ноември и ще действа до 20 януари догодина.  Лекарството се използва за..

публикувано на 22.11.24 в 13:56

УМБАЛ Бургас с призив към младите жени– изследвайте се безплатно за рак на маточната шийка

Зрелите жени са по-активни в скрининговата програма на Министерството на здравеопазването за безплатни прегледи и изследвания за рак на шийката на матката. Това констатира Медицинският център на УМБАЛ – „Св. Николай Чудотворец“ месец и половина след старта на кампанията. Безплатните профилактични прегледи по програмата са насочени към жените в две..

публикувано на 22.11.24 в 12:05

В УМБАЛ Бургас спасиха живота на жената, намушкана в ръката

В Клиниката по съдова хирургия на УМБАЛ Бургас спасиха живота на жена, намушкана в ръката при битов скандал. Пострадалата пристига в болницата в късния следобед вчера, в дежурството на съдовия хирург д-р Радослав Шишков. Прегледът показва дълбока рана до китката, тъканите са срязани до костта, заедно с артерията, а пациентката бързо губи кръв. Д-р..

публикувано на 21.11.24 в 14:54

Всяко пето дете пуши цигари

Момичетата по-често посягат към цигарите отколкото момчетата, почти всяко пето дете е настоящ пушач в страната, съобщиха днес от бургаската здравна инспекция. В България  34,5 % от населението на възраст над 20 г. са ежедневни пушачи Това са предварителни данни от проведеното през 2020 г. Национално проучване на факторите на риска за здравето на..

публикувано на 21.11.24 в 12:07

В Бургас измерват безплатно състоянието на зависимост към цигарите

Бургас ще отбележи Международния ден без тютюнопушене като се присъединява към Националната кампания под мотото: „Месец без никотин. Изборът е твой!“. Здравната кампанията ще се проведеот 10:30 до 13:00 часа на площад „Тройката“. При лошо време, мероприятието ще бъде във фоайето на Културен дом НХК, уточняват организаторите. Партньори на Община Бургас..

публикувано на 21.11.24 в 08:00

Увеличават местата за безплатните прегледи за атеросклероза в УМБАЛ Бургас

Осигуряват допълнително места за безплатните прегледи за атеросклероза в държавната болница в Бургас поради засиления интерес, заяви началникът на Клиниката по съдова хирургия проф. д-р Валентин Василев. Кампанията започна в понеделник и ще продължи две седмици , като става ясно, че часовете вече са запълнени: „Поради..

публикувано на 20.11.24 в 08:10