60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация.
От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“.
Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.
В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:
„Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“
По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.
„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.
Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.
Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун.
Всички дейности по проекта са безплатни.
Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните.
Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.
Повече чуйте в звуковия файл:През последните години броят на ваксинираните срещу грип се е увеличил 3-4 пъти, подчерта здравният министър д-р Галя Кондева. По думите ѝ, в момента епидемичната обстановка е сравнително спокойна: "В момента имаме повече регистрирани с Covid инфекции, отколкото с грип, но това е нормално, тъй като сезонът на грипа все още не е навлязъл в пика си...
Здравният министър издаде заповед, с която се забранява износът на лекарство за недоносени деца, заплащано от Здравната каса. Лекарството няма заместител, а вносителят му е получил сигнали от родители за липсата му в аптечната мрежа у нас. Забраната за износ влиза в сила от 23 ноември и ще действа до 20 януари догодина. Лекарството се използва за..
Зрелите жени са по-активни в скрининговата програма на Министерството на здравеопазването за безплатни прегледи и изследвания за рак на шийката на матката. Това констатира Медицинският център на УМБАЛ – „Св. Николай Чудотворец“ месец и половина след старта на кампанията. Безплатните профилактични прегледи по програмата са насочени към жените в две..
В Клиниката по съдова хирургия на УМБАЛ Бургас спасиха живота на жена, намушкана в ръката при битов скандал. Пострадалата пристига в болницата в късния следобед вчера, в дежурството на съдовия хирург д-р Радослав Шишков. Прегледът показва дълбока рана до китката, тъканите са срязани до костта, заедно с артерията, а пациентката бързо губи кръв. Д-р..
Момичетата по-често посягат към цигарите отколкото момчетата, почти всяко пето дете е настоящ пушач в страната, съобщиха днес от бургаската здравна инспекция. В България 34,5 % от населението на възраст над 20 г. са ежедневни пушачи Това са предварителни данни от проведеното през 2020 г. Национално проучване на факторите на риска за здравето на..
Бургас ще отбележи Международния ден без тютюнопушене като се присъединява към Националната кампания под мотото: „Месец без никотин. Изборът е твой!“. Здравната кампанията ще се проведеот 10:30 до 13:00 часа на площад „Тройката“. При лошо време, мероприятието ще бъде във фоайето на Културен дом НХК, уточняват организаторите. Партньори на Община Бургас..
Осигуряват допълнително места за безплатните прегледи за атеросклероза в държавната болница в Бургас поради засиления интерес, заяви началникът на Клиниката по съдова хирургия проф. д-р Валентин Василев. Кампанията започна в понеделник и ще продължи две седмици , като става ясно, че часовете вече са запълнени: „Поради..
Зрелите жени са по-активни в скрининговата програма на Министерството на здравеопазването за безплатни прегледи и изследвания за рак на шийката на матката...
Здравният министър издаде заповед, с която се забранява износът на лекарство за недоносени деца, заплащано от Здравната каса. Лекарството няма заместител,..
През последните години броят на ваксинираните срещу грип се е увеличил 3-4 пъти, подчерта здравният министър д-р Галя Кондева. По думите ѝ, в момента..