Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Каролайн Левит

Федерални служители по програми за разнообразие в САЩ излизат в принудителен платен отпуск

Говорителката на Белия дом Каролайн Левит потвърди, че федералните служители, работещи т.нар. дайвърсити офиси, излизат от днес в принудителен платен отпуск, тъй като новата администрация на Доналд Тръмп е наредила закриването на тези програми, предаде АФП. "Изпратете съобщение на всички служители на ДЕИ офисите (DEI - Diversity, Equity,..

публикувано на 22.01.25 в 13:20

Жена от Пазарджик е в болница, след като беше блъсната на пешеходна пътека

Нов случай на блъсната жена на пешеходна пътека в Пазарджик. Пострадалата е 40-годишна. Тя е транспортирана в многопрофилната болница в града. Няма яснота какво е състоянието ѝ. Инцидентът е станал преди обед, на пешеходна пътека на бул. "Мария Луиза". При ляв завой, жената, която е шофирала, не е успяла да реагира на пешеходката, стъпила..

публикувано на 22.01.25 в 12:45
Председателят на ПГ на ИТН Тошко Йорданов дава брифинг след срещата в НС с Красимира Катинчарова - нечленуваща в парламентарна група (от бившата ПГ

ИТН за тежкото финансово състояние на държавата: Наказателна отговорност за Асен Василев

Финансовото състояние на държавата е много тежко и дори трябва да се търси наказателна отговорност на бившия финансов министър Асен Василев. Това коментира пред БНР председателят на ПГ на ИТН Тошко Йорданов. "Ами фактът за съжаление е така. Просто Асен Василев за всичко лошо, което се сетите, включително наказателна отговорност, според мен,..

публикувано на 22.01.25 в 12:39
Ивайло Мирчев

ПП-ДБ ще излъчат заместник-председатели на постоянни комисии в НС

От ПП-ДБ ще приемат да излъчат заместник-председатели на постоянни комисии, заяви депутатът Ивайло Мирчев.   "Най-вероятно "да", но това е детайл. Право на управляващите е и показване на стил, на начин, по който те смятат да управляват оттук нататък! Ние се ангажираме да бъдем конструктивни и да си свършим работата в рамките на възможностите,..

публикувано на 22.01.25 в 12:30
Тошко Йорданов

Тошко Йорданов отхвърли упреците на опозицията за председателските места в комисиите на НС

Председателят на парламентарната група на ИТН Тошко Йорданов отхвърли упреците, че с решението да не се дадат председателски места в постоянните парламентарни комисии на опозицията се прави опит да се предотврати контрола върху изпълнителната власт. Той се мотивира с необходимостта от спешни действия. "Кашата е такава, че трябва да се взимат..

публикувано на 22.01.25 в 12:29

Не възобновиха делото за двойното убийство пред "Соло", осъденият ще изтърпява "доживотен затвор"

Осъденият за двойното убийство пред дискотека "Соло" Илиян Тодоров ще изтърпява наказанието си "доживотен затвор", след като Върховният касационен съд отхвърли искането му за възобновяване на делото за смъртта на 21-годишния национал по хокей Кирил Въжаров и 24-годишния Васил Александров.  Младите мъже бяха прободени смъртоносно пред вече..

публикувано на 22.01.25 в 12:27
Урсула фон дер Лайен и Антонио Коща в пленарната зала в Страсбург, 22 януари 2025 г.

Фон дер Лайен: ЕС е готов да води прагматични разговори със САЩ

Председателката на Еврокомисията Урсула фон дер Лайен заяви, че основна нейна цел е да установи връзка с новата американска администрация, да покажем готовност за преговори и да бъдем прагматични в тях. Тя обаче отново заяви, че винаги ще спазва европейските принципи. Фон дер Лайен говори пред Европейския парламент в Страсбург. "По света..

публикувано на 22.01.25 в 12:26