Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Н. Маева: Да започне Covid ваксинацията за хората с хронични и редки заболявания

| обновено на 28.02.21 в 15:28
Снимка: БГНЕС

Днес отбелязваме Международния ден на хората с редки болести. От 2008 година в последния ден на месец февруари по целия свят се организират кампании по проблемите на този тип заболявания.

Според здравните стандарти рядка болест означава заболяване или състояние, което се проявява при по-малко от 1 на 2 000 души. болните по света са 350 милиона, в Европейския съюз - 30 милиона, а в България 40 000.

В 80 на сто от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат от вирусни и бактериални инфекции, алергии или от въздействие на околната среда.

От Националната пациентска организация подчертават, че българските пациенти с редки болести остават невидими за държавата и политиците. Те не винаги имат достъп до терапия, а за някои болести такава терапия липсва.

Наложително е да се изработи Национална стратегия с фокус върху начина на финансиране и реимбурсиране на иновативните терапии и лекарства, препоръчва пациентската организация.

Във връзка с извършваната Covid ваксинация у нас новоизбраният председател на Националната пациентска организация Наталия Маева посочи, че според нея е редно да започне имунизацията на групата, в която попадат хората с хронични и редки заболявания, които може и искат да бъдат ваксинирани, преди процесът да стане масов:

"Разбирам, че има и други желаещи, в момента има един огромен хаос. Постоянно се обаждат на телефоните на Националната пациентска организация пациенти и питат къде можем да се ваксинираме?

Как да го направим? Ето, моят личен лекар, онзи ден загуби около половин ден за да види, дали може да получи отнякъде ваксини, за да мога аз и още други пациенти да бъдат ваксинирани. Отговорът беше - не".

Национална пациентска организация отбеляза Световния ден на редките болести, който тази година е под мотото “Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.”

Днес в София пациенти с редки заболявания символично оцветиха ръцете си в основните цветове на инициативата - зелено, синьо, лилаво и розово.

За страдащите от редки заболявания днес в храм „Свети Николай“ във Враца беше отслужен молебен и водосвет. След това в парка до храма 40 балона полетяха към небето. Информационни плакати са разположени в градския транспорт, на дежурните шофьори са подарени маски с логото на кампанията. От липса на държавно финансиране за лечение на редки болести се оплакаха близки на страдащи от този тип заболявания. 

"На 2000 човека един човек е с рядка болест. При нас проблемът е, че НЗОК не поема лечение на по-голяма част от редките болести, понеже те са редки. Нищо не се поема - специализирани храни, скъпоструващи лекарства и терапии. Това се поема от хора и благотворителни организации", сподели местна жителка. 

За популяризиране на проблемите им бяха раздадени информационни материал, а също така - маски и дезинфектанти с логото на кампанията. 

Инициативите във Враца се организират от Националния алианс на хората с редки болести, Медицинския колеж в града и Областния информационен център.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Безредици в Лондон, 31 юли 2024 г.

17-годишен младеж е обвинен за убийството на трите момичета в Саутпорт

17-годишен младеж е обвинен за убийството на три момичета от клас по танци в английския град Саутпорт, предаде Би Би Си. Бебе Кинг (6 г.), Елзи Дот Станкомб (7 г.) и 9-годишната Алис Дасилва Агуяр загинаха при атаката с нож на посветено на Тейлър Сиуфт събитие. Mладежът днес ще бъде изправен пред съд в Ливърпул и по обвинение в 10 опита..

публикувано на 01.08.24 в 09:33
Исмаил Хания

Погребални шествия в памет на Исмаил Хания в Иран

Иран провежда погребални шествия в памет на  политическия лидер на "Хамас" Исмаил Хания, убит при ракетен удар, който се приписва на Израел. Съветът за сигурност на ООН се събра на извънредно заседание след ликвидирането на Хания. В центъра на иранската столицата траурни тълпи, носещи плакати с Хания и палестински знамена, се събраха при..

публикувано на 01.08.24 в 09:19

Увеличава се цената за паркиране в синя зона в Бургас

В Бургас поскъпва цената за паркиране в синя зона от 1 лв. на 1,30 лв., а за зелена зона цената се запазва от 1 лв. за час престой. Промените  влизат в сила след решение на Общинския съвет, което беше обжалвано от областния управител, но жалбата беше отхвърлена от съда. Нови цени за служебния абонамент за  синя и зелена зона също влизат в сила от..

публикувано на 01.08.24 в 08:51

Над 4000 изпълнители на сцената на международния фестивал "Фолклорен извор"

Над 4000 изпълнители ще се изявят на сцената на международния фестивал "Фолклорен извор". В свищовското село Царевец от днес до неделя ще се проведе 12-ото издание на фестивала, чийто медиен партньор е Българското национално радио.   "Фолклорен извор" в село Царевец е най-големият фестивал за автентичен и обработен фолклор в Северна..

публикувано на 01.08.24 в 08:39

Джейхан Ибрямов: Ще излезем с данни за натиска и заплахите в цялата страна

Много скоро ще излезем с данни за това, което се случва в цялата страна – за натиска, за заплахите . Това съобщи пред БНР Джейхан Ибрямов, зам-председател на ДПС. Изключените и напуснали парламентарната група на ДПС депутати отправиха запитване към финансовия министър Людмила Петкова дали е имало среща между КПК, Министерството на финансите и..

публикувано на 01.08.24 в 08:30
Патриарх Даниил

Начало на поклонническия път "Рилският Чудотворец"

За 15-а поредна година ще се проведе поклонническият път "Рилският Чудотворец". От днес до 6 август вярващи ще извървят разстоянието от София до Рилския манастир, за да се поклонят на св. Йоан Рилски, предаде репортер на БНР.  Патриарх Даниил ще участва за първи път като предстоятел на Българската православна църква. Началото е в столичния..

публикувано на 01.08.24 в 08:22

СОС заседава извънредно заради смяната на ръководствата на 6 общински дружества

Столичният общински съвет ще заседава извънредно с единствена точка искането на кмета Васил Терзиев да се преразгледа решението за смяна на ръководствата на шест ключови общински дружества. Докладът по темата беше приет миналия месец и е от Карлос Контрера, Севделина Петрова, Красимир Гълъбов. На 9 юли СОС прие доклад относно обявяване..

публикувано на 01.08.24 в 08:15