Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болестиТехника за гасене на пожари се пренасочва към границата с Гърция, където бушува голям горски пожар, на километър от браздата, каза министърът на вътрешните работи Калин Стоянов. Българските огнеборци с превантивни действия на двата фронта на пожара в планина Славянка Продължава гасенето на пожара в планина Славянка, Жандармерията ще помага..
Книгата „Благородството задължава“ ще бъде представена на Алея на книгата във Варна. Това е третата книга на Ангелина Ангелова. „Любовта е един от най-големите мотиватори на човешката природа, да постигнем повече, за да сме достойни за партньора си. Когато имаш идеята за нова история не е трудно да пишеш за любов“, сподели в интервю пред БНР..
Почти денонощие след като президентът на САЩ Джо Байдън обяви в писмено обръщение, че се оттегля от надпреварата за нов мандат в Белия дом, погледите са насочени към неговия вицепрезидент Камала Харис, която той посочи като свой потенциален наследник. Джо Байдън обяви, че се отказва да се бори за втори мандат на изборите през ноември..
Израел издаде нови заповеди за евакуация на някои населени места заради подновените палестински нападения, включително с ракети. На този фон премиерът Бенямин Нетаняху замина за Съединените щати за разговори с президента Джо Байдън, посветени на конфликта в ивицата Газа. Нетаняху заминава утре за САЩ, за да се срещне с Байдън във вторник..
Екипи на Жандармерията се включват в охраната на граничната зона в планината Славянка, обхваната от пожар на територията на съседна Гърция. Има риск пожарът в граничната планина Славянка да премине от Гърция и на наша територия Българските огнеборци с превантивни действия на двата фронта на пожара в планина Славянка Три денонощия..
В Гърция се отчитат големи стойности на заболели от Covid-19, но и у нас имаме повишаване двойно и даже над 2 пъти за изтеклата седмица в сравнение с предишната, в която имахме 50% от предходната. Това предупреди директорът на НЦЗПБ проф. Ива Христова в интервю пред БНР. "Това означава 69 случая за седмица, а миналата 32. Не се..
Мъжът и детето, които бяха ударени от мълния под връх Жълтец в Стара планина, са починали. Второто дете, което е подало сигнала, е спасено. Това съобщиха за БНР от Планинската спасителна служба: "Детето, което е подало сигнала, вече е стоварено с хеликоптер на стадиона в Карлово. Пострадалите, доколкото имаме информация от нашите колеги, не..
Случва се във всяко семейство баща и син да се скарат понякога, но след това обикновено се сдобряват , а с този, който ги е скарал, знаете какво се..
Очакваме медийна атака, инвестициите да приключат завинаги и Ивелин Михайлов да бъде убит или инсцениран арест. Това заяви в интервю пред..
Цялото интервю слушайте и в звуковия файл.