На 17 април отбелязваме Световния ден за борба с хемофилията. Франк Шнабел е кандски бизнесмен, родил се с тежка форма на заболяването, който основава Световната федерация по хемофилия. От 1989 година насам пациентите от цял свят и медицинската общност ежегодно отбелязват деня, като повишават информираността на обществото по темата.
В "Нашият ден" Петя Саздова, майка на дете с хемофилия, и проф. д-р Тошко Лисичков, ръководител на Експертния център по редки хематологични заболявания към СБАЛХЗ, говорят за проблемите на пациентите, съвременното лечение и възможностите за качествен живот с диагнозата.
Петя Саздова съобщава някои акценти в програмата, инициирана от Българската асоциация по хемофилия по повод Световния ден на хемофилията. НДК ще бъде осветен в червено, за да бъде привлечено вниманието на хората към това рядко заболяване.
На 20 април (събота) от 11 ч. предстои велопоходът "Заедно" в Пловдив, София и Варна. Отправен пункт на похода в Пловдив ще бъде площад "Съединение", във Варна – Морската градина, а в София – пилоните на НДК.
Проф. Д-р Тошко Лисичков се включва в разговора по телефонната линия на предаването директно от мястото на организираната по повод Деня на хемофилията кръгла маса. Професорът съобщава, че в момента протича обсъждане на актуалните проблеми и видовете лечения, които пациентите с рядкото заболяване могат да получат.
Според Саздова основен проблем в обществото е липсата на достатъчно информация. "Затова се стараем поне веднъж годишно да припомняме някои от фактите за хемофилията. Примерно няма никакъв проблем деца с хемофилия да посещават училища и детски градини.", заявява тя. По думите на майката децата с хемофилия не бива да бъдат държани под стъклен похлупак, тъй като с правилна терапия, каквато се прилага в България, тези деца могат да живеят като останалите свои връстници.
Проф. д-р Лисичков допълва: "Тези деца, които се раждат в момента с този генетичен дефект, имат редкия шанс да получават превантивно съответните мерки, така че да израснат напълно здрави, неразличими от всеки един здрав индивид по отношение на проблемите на кръвосъсирването."
Професорът описва клиничния облик на тежката форма на хемофилия, който се изразява в травматични кръвоизливи след леки травми в големите стави на крайниците, както и в появата на мускулни хематоми. Вниманието към ставите при хемофилията е от особена важност, тъй като дори един кръвоизлив може да отключат разрушаващ ставата процес, заявява проф. д-р Лисичков. Това може да доведе до инвалидизиране, което превръща заболяването в социално значимо, допълва той.
Проф. д-р Лисичков обръща внимание на това, че когато детето се роди, то не проявява симптоматика. Едва след първите травми около 6-месечна възраст може да бъде разпознато заболяването.
Такъв е случаят в семейството на Саздова. Тя открива синини по тялото на своя син, когато той е на 7-месечна възраст. Педиатърът бързо насочва майката към експертен център. Детето се оказва с тежка форма на заболяването и започва профилактика на лечение. Прилагането на този профилактичен фактор дава възможност към момента, на 9 години, детето да няма никакви усложнения, да ходи на плуване и да тренира баскетбол и футбол, разказва Саздова. През 6 месеца лечението се съобразява с актуалните нужди на детето.
Проф. д-р Лисичков потвърждава, че описаният от Саздова ранен подход към диагнозата е правилен. Той допълва, че експертни центрове има към всяка Университетска клиникав страната, където работят хематолози с по-висока квалификация, и призовава родителите навреме да търсят експертно мнение.
Професорът запознава слушателите с новите методи в лечението на хемофилия. Има нови препарати в клинично проучване, които се вливат веднъж седмично и поддържат много по-високо ниво на защита от кръвоизливи. Навлязла е и друга група лечения, при които веднъж на седмица или две медикаментът се инжектира подкожно и изпълнява функциите на липсващия фактор. Така пациентът е защитен и може да води много активен начин на живот. Тези подходи на лечения се покриват от НЗОК.
Генна терапия е нов подход, при който заболяване може да бъде излекувано. По думите на проф. д-р Лисичков това лечение е одобрено в Европа и САЩ, но трудно ще навлезе в рутинната практика. Основна спънка за разпространението му е твърде високата му цена, която би затруднила дори и богатите пациенти.
Разговорът завършва с покана към слушателите да се сключат във велопохода, организиран в София, Пловдив и Варна. Петя Саздова отправя и следния апел: "Това, което мога да помоля, е повечето семейства да поговорят вкъщи с децата си за тези редки заболявания, защото те са част от живота ни."
Повече по темата чуйте в звуковия файл:
Случай на служител в детска градина с туберколоза привлече силно внимание в медийното пространство. За туберколозното заболяване и летните пневмонии в Lege Artis говори пулмологът д-р София Ангелова . По думите на д-р Ангелова туберколозата не е необичайна за България диагноза. Обикновено заболеваемостта се повишава, когато качеството на..
За пореден път днес почти цялата страна е обхваната от червен код поради опасни горещини – между 38 и 43 градуса. Как да намалим риска от сърдечно-съдови инциденти в топлото време – слушателите на Lege Artis съветва доц. д-р Красимира Христова , кардиолог и председател на Асоциацията по сърдечно-съдова образна диагностика. Горещините..
Росена Добрева от Средно училище "П. Яворов" Стралджа спечели Международния филмов и литературен ученически конкурс "Който спаси един човешки живот, спасява цяла вселена" . Наградата, придружена с предложение за месечен стаж, на Росена Добрева връчи генералният директор на Българското национално радио Милен Митев. За участието в конкурса,..
Отпадъкът е ценен разказвач на механизмите, които движат дадено общество – пресечна точка между природно и културно, локално и глобално. Боклукът разколебава границата между това, което е мое, и това, което не е, между полезно и вредно, приемливо и неприемливо, определено и неопределено. Кой притежава отпадъците, има ли "добър" отпадък и дали..
Евелина Аврамова е майка, журналист и учител, която освен на своите деца посвещава живота си на българските деца в чужбина. Тя е говорител на Асоциацията на българските училища в чужбина , основател и ръководител на българското неделно училище "Васил Левски" , което има филиали в трите германски града Кайзерслаутерн, Хомбург и Саарбрюкен. В..
Центърът за съвременна диагностика и лечение туморите на простатната жлеза към УМБАЛ "Царица Йоанна – ИСУЛ" с ръководител акад. д-р Чавдар Славов, е..
Август отново ще предложи вълнуващи вечерни пътувания по цял свят, благодарение на 11-ото издание на филмовия фестивал "Кино за пътешественици"...
Париж – като родно място и дом на фотографското и филмово изкуство. Париж, този световен град винаги е бил магичен, разгръщаш се разговор във дългото време..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
