Пациенти с рядко заболяване настояват за официалното му признаване

Почти 1000 души вече са подписали стартиралата петиция

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ настояват с петиция до широката общественост и медицинските специалисти да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Към 15.11.2019 г пациентите в България са 36. С подпис петицията може да бъде подкрепена до 31 януари. Повече можете да прочетете на Сайта на Радио Стара Загора.

Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които болните се сблъскват в България, каза в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България:

Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)

Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му

Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване

Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти

Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция

Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме

При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са от София, Стара Загора и Варна.

Линк към петицията: https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1



Още от категорията

Стоянка Мутафова

Отиде си голямата Стоянка Мутафова

Почина голямата българска актриса Стоянка Мутафова, съобщи Евгени Боянов, мениджърът на актрисата. "Тази сутрин в 6, 15 ч. загубихме Стоянка Мутафова. Нейния Нейчо си я прибра на Никулден! Поклон пред светлата й памет!", написа той.

публикувано на 06.12.19 в 09:35
Снежана Танева - директор на Търговска гимназия Стара Загора

На празника на Търговската гимназия в Стара Загора връчват наградата "Румен Камбуров"

Трима възпитаници на Търговската гимназия „Княз Симеон Търновски“ в Стара Загора ще бъдат удостоени с наградата „Румен Камбуров“ тази година на връх професионалния празник на училището – 6 декември. Призът се връчва за седма поредна година за..

публикувано на 06.12.19 в 08:20

Православната църква почита паметта на свети Николай Мирликийски Чудотворец

Българската православна църква прославя паметта на свети Николай Мирликийски Чудотворец. Известен с морските си чудотворства, светецът е почитан и като помощник и закрилник на семейството и децата. На Никулден празнуват също банките и банкерите...

публикувано на 06.12.19 в 08:11

Около 10 млн.лв. даряват българите годишно

През последните години броят на българите, които даряват е намалял, но дарените средства са повече, показват данните на Българския дарителски форум. Ако преди десетина години годишно са били дарявани по около 1-2 млн.лв., то за 2018г. дарените..

публикувано на 06.12.19 в 07:45

Мъгла затруднява движението на прохода Шипка тази сутрин

Поради мъгла е намалена е видимостта до 50 метра на прохода Шипка тази сутрин. На прохода има заледени и обработени пътни участъци. Движението е без ограничения и температурата е – 8 градуса. На Прохода на Републиката времето е ясно и..

публикувано на 06.12.19 в 06:48

Ангелина Петкова с награда от Къща музей "Пейо К. Яворов" Чирпан

Като част от инициативите за отбелязване на 65 -тата годишнина от създаването на Къща - музей „Пейо К. Яворов“ в Чирпан е поетичната вечер днес от 17,30 часа в памет на поетите Димитър Данаилов и Павел Матев. Организатори на проявата са..

публикувано на 05.12.19 в 17:53

Поетична вечер в памет на Димитър Данаилов и Павел Матев в Чирпан

Като част от инициативите за отбелязване на 65 -тата годишнина от създаването на Къща - музей „П. Крачолов Яворов“ в Чирпан е поетичната вечер днес от 17,30 часа в памет на поетите Димитър Данаилов и Павел Матев. Организатори на проявата са Къща-музей..

публикувано на 05.12.19 в 15:16

120 студенти получиха дипломите си от Аграрния факултет на Тракийския университет

На тържествена церемония днес в новия културен център „Стара Загора“ бяха връчени дипломите на успешно завършилите своето образование студенти от Аграрния факултет на Тракийския университет. 120 са общо завършилите „Рибовъдство и аквакултура“,..

публикувано на 05.12.19 в 15:13

Няма нови огнища на африканска чума по домашните свине

В Стара Загора министърът на земеделието, храните и горите Десислава Танев обяви, че не са открити нови огнища на африканска чума по свинете. "Нови огнища при домашните свине няма. Приключихме го още на практика август месец. Пикът беше през..

публикувано на 05.12.19 в 14:50

Старши комисар Иван Карушков: Последното класическо бягство от Старозагорския затвор е от 1971 година

В навечерието на Никулден Негово високопреосвещенство Старозагорският митрополит Киприан отслужи водосвет в храм „Св. Николай Мирликийски“, намиращ се на територията на Старозагорския затвор. Църковния обред бе предназначен за здравето и..

публикувано на 05.12.19 в 14:42