Българско национално радио © 2020 Всички права са запазени

Пациенти с рядко заболяване настояват за официалното му признаване

Почти 1000 души вече са подписали стартиралата петиция

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ настояват с петиция до широката общественост и медицинските специалисти да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Към 15.11.2019 г пациентите в България са 36. С подпис петицията може да бъде подкрепена до 31 януари. Повече можете да прочетете на Сайта на Радио Стара Загора.

Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които болните се сблъскват в България, каза в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България:

Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)

Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му

Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване

Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти

Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция

Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме

При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са от София, Стара Загора и Варна.

Линк към петицията: https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1



Още от категорията

Патова ситуация в Раднево

На проведеното този следобед заседание на Общинския съвет в Раднево отново не е назначен временен управител на общинската болница и приемането на бюджета е отложено за следващата сесия.  "Реално сме в патова ситуация", призна председателят на местните..

публикувано на 27.02.20 в 18:27

Болница "Тракия" с мерки срещу разпространението на коронавируса

Всички предписания на здравните власти за работа с пациенти в спешните приемни отделения на болничните заведения са изпълнени в Болница „Тракия“. Обособен е отделен външен вход за Спешно приемно отделение, до който водят поставени на няколко места ясни..

публикувано на 27.02.20 в 16:51

Отчетоха трета година с намаляване на замърсяването с фини прахови частици в Стара Загора

Днес в сградата на Общинска администрация Стара Загора се проведе заседание на Програмния съвет за оценка и управление качеството на атмосферния въздух към Община Стара Загора. На заседанието беше обсъден и приет отчет за изпълнение през 2019 г. на..

публикувано на 27.02.20 в 16:49

Удължава се срокът за промяна на маршрута на няколко линии от градския транспорт в Стара Загора

Във връзка с осигуряване на аварийно обезопасяване на пътен участък на ул. „Младост“ в кв. „Железник“, се удължава срокът за строителни дейности до 02.03.2020 г. За посочения период общественият транспорт ще продължи да се движи по обходен маршрут..

публикувано на 27.02.20 в 16:45

Няма да променят програмата на "Кукерландия", въпреки коронавируса

Поради зачестилите въпроси от граждани, организаторите на Международния маскараден фестивал „Кукерландия“ обявяват, че двадесет и първото издание на фестивала ще се проведе по предварително обявената програма от 27 февруари до 1 март включително,..

публикувано на 27.02.20 в 15:54

Защитни предпазни средства и дезинфектанти ще искат от министерството старозагорските болници

Областният медицински съвет в Стара Загора взе решение да бъде изпратено писмо до Министерство на здравеопазването с искане държавата да предостави безплатно на болничните заведения и на Центъра за спешна медицинска помощ защитни предпазни средства за..

публикувано на 27.02.20 в 15:32

Розовото масло побратими Казанлък и азербайджанския Загатала

С 27 гласа „За“ подписване на Споразумение за побратимяване между Казанлък и Загатала, Азербайджан гласува мнозинството на Общински съвет – Казанлък на днешното си редовно заседание. В предложението си кмета Галина Стоянова посочва: „Побратимяването ще..

публикувано на 27.02.20 в 15:21

В Ямбол превозвачи излязоха на протест срещу тол системата

На протест излязоха превозвачи от Ямбол и региона. Те недоволстват от неяснотите около въвеждането на тол системата, както и неуредиците в бранша. Превозвачи и собственици на малки транспортни фирми се събраха на паркинг на входа на Ямбол. Тяхното..

публикувано на 27.02.20 в 15:14

Ще се работи за възстановяване на студийния комплекс на Радио Стара Загора

Редакционна независимост в Българското национално радио е гарантирана. Обществените медии трябва да се финансират с обществени средства . Това каза в студиото на Радио Стара Загора Андон Балтаков, генерален директор на БНР. Днес той за първи..

публикувано на 27.02.20 в 12:40
Аркади Шарков

Има нормативна уредба, която гарантира болнични при карантина

Има нормативна уредба, която дава право на социално осигурените български граждани да могат да ползват болнични в случаи на карантина. Разписано е достатъчно ясно в Кодекса за социално осигуряване, както и в наредбата за временна нетрудоспособност...

публикувано на 27.02.20 в 11:29