Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ настояват с петиция до широката общественост и медицинските специалисти да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България.
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Към 15.11.2019 г пациентите в България са 36. С подпис петицията може да бъде подкрепена до 31 януари. Повече можете да прочетете на Сайта на Радио Стара Загора.
Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които болните се сблъскват в България, каза в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България:
Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)
Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му
Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване
Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти
Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция
Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме
При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са от София, Стара Загора и Варна.
Пожар избухна в съседното на с. Воден населено място - Малко Шарково. Сигналът за първоначалното задимяване в района е подаден в 13.30 часа следобед . Вятърът спомогнал за бързото разрастване на стихията и превземането на по-голяма територия. За..
Районна прокуратура – Стара Загора привлече като обвиняеми Д.К., на 38 г., и Н.Д., на 39 г., по две обвинения. Първото е за това, че на 26.07.2024 г. в землището на гр.Казанлък, обл. Стара Загора, в местността Старите лозя, в съучастие като..
17 са новите случаи на хепатит от началото на годината в Хасковска област, съобщи директорът на дирекция „Надзор на заразните болести“ в РЗИ д-р Снежана Иванова. Миналата година новозаболелите са били 38. Д-р Милица Митева от МБАЛ – Хасково обясни, че..
Държавният глава Румен Радев връчи третия проучвателен мандат за съставяне на правителство на партия "Има такъв народ". Най-малката парламентарна група в Народното събрание получава правото да опита да намери управленско решение в рамките на настоящия..
За два инцидента в Стара Загора през почивните дни, в които са пострадали деца, съобщават от пресцентъра на полицията в областния град. Първото произшествие е станало на ул. „Възраждане“ – 27-годишен мъж се е движел на заден ход и е блъснал намиращото се..
Всяка година на 28 юли Световната здравна организация отбелязва Световния ден за борба с хепатита. Мотото през 2024 г. е: „Време е за действие“. С него за пореден път се поставя акцент върху неотложността на действията и усилията, необходими за..
Преустановява се приемането на дарения във вид на дрехи, храни и домашни принадлежности за пострадалите от пожарите във Воден, съобщават от община Болярово. Всеки, който желае да окаже подкрепа може да го направи финансово, по дарителската сметка,..
Общинските съветници на Хасково дадоха предварително съгласие за изграждане и модерна и високотехнологична поликлиника в града. Инвестицията, която ще бъде направена е 10 млн. лв. Предвижда се здравното заведение да бъде построено в центъра на..
Важно е да вървим единни напред, важно е да очертаваме политиките не само пред партията, но и пред държавата. Не само БСП, цялото ни общество се нуждае от консенсус. Равносметката направи в студиото на Радио Стара Загора д-р Неделчо Маринов, областен..
Жълт предупредителен код за високи температури издаде за днес Националният институт по метеорология и хидрология за 21 области в страната (виж графиката по-долу). Според прогнозата на НИМХ днес ще бъде предимно слънчево. По-късно след обяд ще започне да..
Студио на Радио Стара Загора
Телефон на слушателя
тел. 042 616440
Email: efir@radio-sz.net
Нюзрум на Радио Стара Загора
тел./факс 042 604227
Email: rsz@radio-sz.net
Рекламен отдел
тел. 042 616431, 042 616432
Email: reklama@radio-sz.net