Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В Пловдив ще се проведе Седмата национална конференция за редки болести

Снимка: БГНЕС

Пловдив е домакин на Седмата национална конференция за редки болести и лекарства за сираци. Участие в нея ще вземат повече от 200 лекари и пациенти. Основна тема на събитието ще бъдат редките заболявания в светлината на европейските референтни мрежи.

Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. Това коментира в предаването "Преди всички" по "Хоризонт" Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Това, което е важно към момента, е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистри на редките болести и регистрацията на експертни центрове по редки болести.

Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи за лечение, броят на хората, засегнати от него, и така може да се планира най-доброто лечение, уточни Томов:

Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на комисията по редки болести.

Във всяка една болница, която има отношение към редките болести, очакваме да има експертни центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна, в Пловдив, каза още Владимир Томов.

Около 130 заболявания са включени в националния списък за редки болести, отчете председателят на комисията професор Румен Стефанов на откриването на седмата национална конференция. На днешния форум ще бъдат представени създадените в страната 11 експертни центъра по редки болести, ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Подготвя се създаването на такъв център за редки кожни болести в Плевен. Експертните центрове ще бъдат част от европейска референтна мрежа и ще бъдат задължени да осигуряват на пациентите си същото лечение каквото предлагат всички останали центрове по тази специалност в ЕС.

Цялото интервю чуйте от звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Русия отново подложи на обстрел редица украински области

Русия отново подложи на обстрел редица украински области. Американският държавен секретар Антъни Блинкън заяви, че Киев трябва да вземе трудни решения относно мобилизацията на нови попълнения за армията. Руското министерство на отбраната разпространи видео, в което артилерийски части нанасят удари по позиции на украинската армия в Херсонска област...

публикувано на 04.12.24 в 17:44

1 604 031 лв. за компенсации на семейства, чиито децата не са приети в държавни или общински детски градини

Държавата ще изплати 1 604 031 лв. за компенсации на семейства, чиито децата не са приети в държавни или общински детски градини поради липса на свободни места, реши правителството на свое заседание.  Средствата са за периода от 15 септември до 31 октомври. От тях 1 5 81 701 лв. са за 2138 деца в Столична община. За 6 деца от община Пловдив..

публикувано на 04.12.24 в 17:22
Станислав Балабанов от ИТН дава изявление за медиите в кулоарите на Народното събрание -  4 декември 2024 г.

Балабанов от ИТН към ДБ: Позорът продължава в Народното събрание

От партия "Има такъв народ" упрекнаха депутатите от "Демократична България" (ДБ) за провала на днешния девети опит за избор на парламентарен председател.  Днес с гласовете на ДБ щеше да има редовно избран председател на парламента – доц. Силви Кирилов, коментира Станислав Балабанов от "Има такъв народ" (ИТН) в кулоарите на Народното събрание във връзка..

публикувано на 04.12.24 в 17:20

Голям арсенал от незаконни оръжия у нас е разкрит при спецоперация на ГДБОП

Най-големият арсенал от незаконни оръжия и боеприпаси, откриван някога у нас, е иззет при специализирана полицейска операция на ГДБОП, съобщават от МВР. По време на действията служители на отдел "Контратероризъм" разкрили и специално оборудвана работилница за преправянето им. Акцията на антимафиотите е проведена на 3 декември на територията на област..

публикувано на 04.12.24 в 17:05
Палестински деца играят до стенопис, нарисуван върху развалините на повредена къща в град Дейр Ал Балах, централната Ивица Газа.

Проф. Дани Стетман: Не армията, а терористите не се интересуват от етичните закони

В Израел не стихват дискусиите по темите за издадената от Международния съд в Хага заповед за арест на премиера Бенамин Нетаняху и постигнатата договореност за прекратяване на огъня между групировката Хисбула и Държавата Израел. Специалистът по военна етика професор  от Факултета по Философия при Университета в Хайфа коментира темата пред..

публикувано на 04.12.24 в 17:01
Проф. Светослав Гачев

Случаите на кариеси при децата в България са намалели заради поставянето на силанти

Случаите на кариеси при децата в България са намалели заради поставянето на т.нар. силанти. Това отчетоха специалистите на форум за денталното здраве на децата.  За последните 13 години са поставени силанти на 600 000 детски зъба, каза проф. Светослав Гачев от Българския зъболекарски съюз.  160 000 деца у нас имат силанти на първите си..

публикувано на 04.12.24 в 17:01
Добромир Живков

Добромир Живков: Процесът на рушене на държавността може да доведе до радикален спасител

"Има процес на рушене на българската демокрация, на рушене на доверието на гражданите в политическия елит и това е много по-опасно от това да не получим няколко милиарда от еврофондовете, защото в дългосрочен аспект това руши държавността и рискува да доведе в страната един нова спасител, който вече може да бъде изключително краен и радикален ...

публикувано на 04.12.24 в 16:37