Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
София, 22 декември 2024 г.

Обработка срещу заледяване на улици и булеварди в София

Тази нощ в София са извършени обработки със смеси срещу заледяване на улици и булеварди. В готовност на терен са били 162 снегопочистващи машини. Обработки са извършени в районите Средец, Витоша, Връбница, Кремиковци, Панчарево, Банкя на трасетата на градския транспорт, основни улици, както и стръмни участъци и мостове. Разпръскване на смеси срещу..

публикувано на 22.12.24 в 08:28
Коледари - Ямбол

Коледари танцуват на празника в Ямбол

В навечерието на Рождество Христово всяка година в Ямбол се провежда Детски коледарски празник. Чрез него организаторите целят да поддържат жива за поколенията традицията, която е единствена  за страната - коледарите освен да пеят, и да танцуват. Ямбол е единственото място в страната, където коледарите танцуват. Традицията се..

публикувано на 22.12.24 в 08:25

Проходът на Републиката е проходим след продължилия 7 часа снеговалеж

Проходът на Републиката е изчистен до асфалт и е нормално проходим след продължилия над 7 часа снеговалеж. Изтеглени са товарните автомобили, които бяха закъсали с износени гуми. Около 20 населени места са без ток във Великотърновско. По общинската пътна мрежа пътищата са проходими при зимни условия. Проходът на Републиката -..

публикувано на 22.12.24 в 08:22
Панамският канал

Тръмп заплаши САЩ да си върнат контрола над Панамския канал

Новоизбраният президент Доналд Тръмп обвини вчера Панама, че събира прекомерни такси за използване на Панамския канал и каза, че ако Панама не управлява канала по приемлив начин, той може да поиска  от този съюзник на САЩ да го върне, предаде Ройтерс. Във вечерна публикация в "Трут Соушъл" Тръмп предупреди още, че няма да позволи каналът да..

публикувано на 22.12.24 в 08:16
Марк Бърнет с Доналд Тръмп.

Бившият продуцент на шоуто "Стажантът" е посочен за спецпратеник на САЩ за Обединеното кралство

Новоизбраният президент на САЩ Доналд Тръмп заяви, че има намерение да назначи бившият продуцент на риалити шоуто "Стажантът" за специален пратеник за Обединеното кралство. Доналд Тръмп заяви, че за него е "голяма чест" да избере свой бивш колега за ролята, която е отделна от позицията на посланик на САЩ в Обединеното кралство. 64 годишният..

публикувано на 22.12.24 в 08:10
Изтребител Ф/А-18

Двама американски пилоти оцеляха след приятелски огън над Червено море

Двама пилоти на изтребител Ф/А-18 от военноморските сили на САЩ са били свалени над Червено море при очевиден инцидент с приятелски огън, съобщиха американските военни. И двамата пилоти са извадени живи от водата, като единият е с леки наранявания при инцидента, предаде АП. Инцидентът станал, докато американската армия нанасяла въздушни удари..

публикувано на 22.12.24 в 07:57
Йовчо Стоянов

"Когато Русе беше Русчук" - тема на календар

"Когато Русе беше Русчук" е темата на календара, който вече пет години издават ентусиастите от сдружение "Русчук". На 12 страници са отпечатани пощенски картички от края на 19 и началото на 20 век, пропътували хиляди километри до получателите си.  Сдружението с нестопанска цел "Русчук" е създадено през 2020 г като обединение на неколцина ентусиасти,..

публикувано на 22.12.24 в 07:45