Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Мая Манолова

Мая Манолова: Бойкотът на хранителните вериги ще продължава

Бойкотът на хранителните вериги ще продължава, обяви една от инициаторите - Мая Манолова: "Хората и българските производители на храни вече на обещания и на намерения не вярват, така че чакаме час по-скоро да видим какво ще произведе министъра на земеделието. Имаше амбициозни намерения да пише Закон за агрохранителната верига, да ограничи..

публикувано на 06.03.25 в 22:13

Страните от ЕС одобриха плана за превъоръжаване на блока

Лидерите на страните членки на Европейския съюз приеха единодушно заключения за увеличаване на разходите за отбрана, а всички без един подкрепиха декларация в подкрепа на Украйна. Изключението е Унгария. Лидерите приветстват намерението на Комисията да препоръча координирано активиране на националната клауза за дерогация по пакта за..

публикувано на 06.03.25 в 21:59
Папа Франциск

Състоянието на Папа Франциск остава стабилно

Клиничното състояние на Папа Франциск остава стабилно в сравнение с предходните дни, се съобщава в последния бюлетин за здравословното му състояние. Уточнява се, че и през изминалия ден, Папа Франциск не е имал епизоди на дихателна недостатъчност. Продължил е  с благотворната дихателна и двигателна физиотерапия. Хемодинамичните параметри и..

публикувано на 06.03.25 в 21:34

Всички села в Община Пордим са с енергоефективно улично осветление

Продължава рехабилитацията на осветлението на селата Каменец и Вълчитрън в област Плевен за над 400 хиляди лева по Плана за възстановяване и устойчивост. Така Пордим става общината, в която всичките седем села са с енергоефективно улично осветление. Община Пордим изпълнява четири проекта с финансиране по Плана за възстановяване и устойчивост...

публикувано на 06.03.25 в 21:22
Юнас Гар Стьоре

Норвегия увеличава значително финансовата помощ за Украйна

Норвегия ще увеличи повече от два пъти финансовия си ангажимент към Украйна тази година и в същото време ще увеличи собствените си разходи за отбрана, обяви днес премиерът Юнас Гар Стьоре и добави, че скандинавската страна е изправена пред най-сериозната обстановка в сферата на сигурността от 80 години, предадоха Ройтерс и Франс Прес...

публикувано на 06.03.25 в 20:41
Андрей Келин

Посланиците на Русия и Украйна във Великобритания имаха публични изяви в един и същи ден

Посланиците на Русия и Украйна във Великобритания имаха публични изяви в един и същи ден. Андрей Келин заяви, че Русия иска бързо постигане на мир, но Лондон е начело на тези, които се противят, а Валери Залужни каза, че САЩ "унищожават" установения световен ред. Руският посланик Андрей Келин обвини Обединеното кралство, Франция и други..

публикувано на 06.03.25 в 20:26
Марк Рюте

Рюте е "предпазлив оптимист", че Украйна и САЩ ще преодолеят разрива помежду си

Генералният секретар на НАТО Марк Рюте изрази "предпазлив оптимизъм", че Украйна и Съединените щати ще преодолеят разрива помежду си, възникнал по време на посещението на Володимир Зеленски в Белия дом миналия петък. Рюте съобщи, че усилия в тази посока се полагат буквално в момента, предаде БТА. Пресслужбата на украинския президент..

публикувано на 06.03.25 в 20:13