Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Извършват оглед на мястото на пожара в с. Орешак

Днес ще бъде направен обстоен оглед на мястото в троянското село Орешак където снощи напълно изгоряха две къщи за гости. При инцидента нямаше пострадали хора. Четири екипа на пожарната гасиха пламъците, но двете двуетажни  масивни дървени къщи изгоряха напълно. Причините за  пожара тепърва ще се изясняват поясни началникът на РСПБЗН в Троян..

публикувано на 27.01.25 в 07:41
Снимката е илюстративна

Протест блокира участък на международния път Е-75 в Република Сърбия

В понеделник ще бъде блокиран пътният участък на международния път Е-75 в Република Сърбия, съобщават от ситуационния център на Министерството на външните работи. Очаква се блокадата да е на пътен възел "Аутокоманда", който е част от международния път Е-75. Блокирането на участъка ще бъде част от продължаващите протести в Белград и ще продължи..

публикувано на 27.01.25 в 07:38

Държавни ценни книжа за 300 млн. лв. на втори за годината аукцион

Държавни ценни книжа за 300 милиона лева ще бъдат предложени на втория аукцион на вътрешния пазар за годината, става ясно от сайта на БНБ. Съобщението идва след потвърдения рейтинг на България от агенция "Муудис", както  и след противоречиви сигнали за състоянието на държавните финанси. Миналата седмица министърът на финансите..

публикувано на 27.01.25 в 07:32
Володимир Зеленски

Зеленски смени командира, отговарящ за защитата на източния украински град Покровск

Украинският президент Володимир Зеленски смени командира на ключово военно формирование, отговарящо за защитата на източния център Покровск, за който има повишен риск да падне в ръцете на руските сили. Това се случва за трети път в рамките на по-малко от година. Междувременно тази нощ руски дронове камикадзе отново атакуваха Украйна. Във..

публикувано на 27.01.25 в 07:27

Грипна епидемия във Великотърновска област

Великотърновска област от днес е в грипна епидемия. Въведените противоепидемични мерки са до 4 февруари, включително, като децата продължават да посещават детските градини и ясли, и училищата. Спират се детските и женските консултации, имунизациите от задължителния календар и свижданията в болниците и социалните заведения.   Със заповед на..

публикувано на 27.01.25 в 07:26
Сийка Кацарова

Сийка Кацарова: След 2-3 години у нас може да има повече медицински туристи

Влизането в Шенген е ключово постижение на България с голямо закъснение. За съжаление, България е непозната дестинация за туризъм. Това казва в интервю за БНР д-р Сийка Кацарова, председател на Българския съюз по балнеология и СПА туризъм. Трябва да се преразгледат изцяло рекламните клипове . Министерството на туризма трябва да..

публикувано на 27.01.25 в 06:55
Изглед към сградата на британския парламент

Съмнения в Лондон дали Доналд Тръмп ще одобри новия британски посланик в САЩ

Докато Доналд Тръмп и Киър Стармър се договориха да се срещнат скоро и взаимно си направиха комплименти, продължава да цари неяснота дали американският президент ще одобри номинацията на британския премиер за посланик във Вашингтон, съобщи „Индипендънт“.   Очаква се Доналд Тръмп да вземе решение за лорд Питър Манделсън като посланик на Обединеното..

публикувано на 27.01.25 в 03:04