Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Забавяне на полетите на "Бритиш еъруейз" заради техническа грешка

Технически проблем в системата на националния британски превозвач "Бритиш еъруейз" (British Airways) доведе до забавяне на полетите и проблеми по летищата. Пътници съобщиха, че самолетите им са задържани на пистата и че пилотите са се оплакали, че са загубили връзка с авиокомпанията. Прекъсването на комуникациите засяга всички операции на..

обновено на 19.11.24 в 03:24
Канцлерът на Германия Олаф Шолц

Шолц: Войната на Русия срещу Украйна може да спре, ако Русия се изтегли

Руската война срещу Украйна трябва да спре, а това може да стане, само ако Русия прекрати агресията си и изтегли своите военни от Украйна, заяви германският канцлер Олаф Шолц в Рио де Жанейро, където участва в среща на върха на Г-20. Шолц сподели мнението, че включването на севернокорейски войници във войната срещу Украйна не бива да бъде търпяно и..

публикувано на 18.11.24 в 22:18

Преносочени доставки на газ в Европа

Най-малко пет танкера с втечнен природен газ са били пренасочени от Азия към Европа  през последните дни, след като руският гигант "Газпром" обяви в събота, че спира доставките за австрийската OMV, сочат данни на аналитичната група "Кплер" (Kpler), цитирани от "Ройтерс". От утре спират доставките на руски газ за Австрия Руската компания..

публикувано на 18.11.24 в 22:05
Кметът на Монтана Златко Живков

3 януари ще е неучебен за учениците от община Монтана

3 януари ще е неучебен за учениците от община Монтана. Решението е на кмета Златко Живков, който има право три дни в годината да пуска учениците във ваканция. Учениците от община Монтана няма да ходят на училище на 3 януари следващата година според заповед на кмета Златко Живков. Така ваканцията за учениците за Коледа и Нова година се..

публикувано на 18.11.24 в 20:38
Подуправителят на Българската народна банка Петър Чобанов

Петър Чобанов: Кризите не са приключили

Кризите изискват редица структурни решения и реформи, поради което всички заедно с общи усилия трябва да се опитаме да посочим тези реформи, за да помогнем те да видят бял свят и да можем чисто..

публикувано на 18.11.24 в 20:13

Земеделският министър отчете сериозен спад на производството на слънчоглед и царевица

Заради сухото и горещо време през летните месеци се отчита спад на производството на слънчоглед и царевица - съответно с 11,5 и с 38,1 на сто на годишна база, съобщи служебният министър на земеделието Георги Тахов на заседанието на Съвета на ЕС по земеделие и рибарство в Брюксел. "Изкупните цени към края на октомври не са в състояние да компенсират това..

публикувано на 18.11.24 в 20:06
Президентът на Бразилия Лула да Силва (вдясно) и министър-председателката на Италия Джорджа Мелони при откриването на срещата на Г-20 в Рио де Жанейро - 18 ноември 2024

Президентът на Бразилия обяви глобален алианс за борба срещу бедността

В Рио де Жанейро започна срещата на върха на Г-20, на която бразилският президент Лула да Силва обяви създаването на глобален алианс за борба срещу бедността и глада. 81 държави са се включили в инициативата, както и редица регионални и световни организации, сред които Европейският съюз, както и частни филантропи. В речта си при откриването на форума..

публикувано на 18.11.24 в 20:00