Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Председателят на Европейския съвет Антониу Коща, върховният представител по външната политика Кая Калас и еврокомисарят по разширяването Марта Кос са на визита в Киев, съобщиха дипломатически източници в Брюксел. Това става в първия ден от встъпването на новата Комисия в длъжност. Предвидени са срещи с президента Володимир Зеленски и други официални..
Една фалшифицирана бюлетина, пъхната в купчинката с другите, няма как да бъде различена и затова да не я броим. Това каза пред БНР проф. Красимир Калинов - един от експертите, които ще извършат повторното преброяване по решение на Конституционния съд, статистик, изборен експерт и бивш член на ЦИК. Юристи, математици и IT специалисти, много от..
Пълен блокаж, колкото повече дърпаш конците, толкова повече възела се затяга. И трите поредни опита - 6-и, 7-и и 8-и - да се избере председателят на 51-ото НС не успяха. Бурни емоции, обвинения в зависимости, разединение, наказани за неподчинение на партийната повеля, но и начало на избора на нов главен прокурор белязаха отминаващата седмица, в която..
"Недоверието в институциите е повсеместно. Това е пагубно за една държава", заяви пред БНР бившият министър на земеделието Кирил Вътев относно проблема с чумата по овцете и последвалите протести на фермери. "Всяка страна в ЕС има референтна лаборатория. Всички тези национални референтни лаборатории имат ежегоден крос тест, който е сравнение..
"Надявам се Народното събрание да намери време, за да допълни Закона за българското гражданство - да има церемония по връчването и публичен регистър на всички, които са получили българско гражданство, както и да има възможност за отнемането му , когато има ясни сигнали за говор на омраза срещу България". Това каза пред БНР евродепутатът от..
Държавната агенция за метрологичен и технически надзор ще проверява през декември търговците на играчки, коледни светлини и фойерверки за неизправни и опасни стоки. Кампанията ще продължи до края на годината, разкрита е и специална телефонна линия за сигнали от потребителите. Държавните инспектори ще извършват масови внезапни проверки в магазините за..
Министерството на транспорта и съобщенията подкрепи проекта летище "София" да носи името на най-светлата историческа личност за България Васил Левски, предложен от Българската академия на науките. Служебният министър на транспорта Красимира Стоянова не се ангажира със срок кога може да стане това, тъй като първо трябва да бъде издаден указ от държавния..
Стотици населени места са на воден режим. Потърпевши са около 200 хил. души към момента. В някои села имат вода по 2-3 часа на 5 дни. Най-тежка е..
Увеличиха се възможностите на президента да действа като партиен лидер . Това заяви пред БНР Ренета Инджова, бивш служебен премиер. Силви Кирилов..
"Атанас Атанасов е възможност да преговори за създаване на управленско мнозинство . Бихме го подкрепили само ако започнем преговори за мнозинство...