Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Президентът на Полша Анджей Дуда ще пътува до Съединените щати, за да се срещне с президента Доналд Тръмп в събота, заяви дипломатически източник пред Полската агенция по печата (PAP). Според информацията, срещата се очаква да се състои в Белия дом в 13.30 ч. местно време. Други полски медии обаче споделиха, че двамата лидери може да се..
Украйна трябва да участва в бъдещите преговори за мир - за това са се договорили украинският президент Володимир Зеленски и германския канцлер Олаф Шолц в телефонен разговор. Киев трябва да има място на масата за преговори, се казва в изявлението на германското правителство, цитирано от Ройтерс. В същото време американският президент Доналд Тръмп..
Кметът на Сандански Атанас Стоянов е провел работна среща с началника на полицейското управление, охранителна полиция и ветеринарни лекари от Агенцията по безопасност на храните във връзка с отравянето на над 15 бездомни кучета в курортния град. Първите сигнали за намерени мъртви, или агонизиращи животни в градския парк са били подадени от..
Ангел Забуртов e назначен за заместник-министър на транспорта и съобщенията, със заповед на премиера Росен Желязков. От длъжността е освободен Живко Петров, съобщават от правителствената информационна служба. Забуртов е бил генерален директор на Държавно предприятие „Пристанищна инфраструктура“. Работил е и в частния сектор. Завършил е..
Политиците никъде, никога не работят за хората, те работят за себе си. Навсякъде е било така и така ще бъде. И за се чудя защо гласуваме за тях. Това мнение сподели актьорът Георги Стайков в интервю пред БНР. В кариерата си той има 69 филма. На 26 години играе Ростислав във филма "Вчера" и негови са емблематичните реплики "Само от добър..
И през тази година Главната инспекция по труда ще извършва така наречените "бързи проверки" в извънработно време, само за наличие на трудови договори в проверяваните обекти. Това е записано в Планът за работата на контролния орган за 2025 година. Ограничаването на недекларирания труд във всичките му проявления като прикрито реално работно време,..
Земетресение с магнитуд 3,1 по скалата на Рихтер е регистрирано край Пловдив, съобщи Националният институт по геофизика, геодезия и география към БАН. Трусът е регистриран в 16:39 часа. Епицентърът е на 5 километра югоизточно от областния град. Няма информация за нанесени щети.
През 1929 година Дунав при Силистра е бил "ледена пързалка" . По него са минавали с шейни до отсрещния бряг. Рекордът обаче е от 1954 година, когато..
Цените в хипермаркетите могат да се регулират с контрол, първо на действащите регулатори. Истината е, че в тези търговски вериги е удобно да..
Незрящи от съюзи на слепите от областите Монтана и Видин участваха в кулинарен конкурс. Той премина под мотото "И ние можем" . Така хората със зрителни..
Разкъсана облачност
Предимно облачно