Българско национално радио © 2020 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Covid-19 продължи да настъпва в учебни заведения в страната през седмицата

Covid-19 продължава да настъпва в детските и учебни заведения в страната, а правителството удължи извънредната епидемична обстановка до края на ноември. Консорциум от международни журналисти обяви разследване, в което твърди за изпирането на два трилиона долара и за българска следа в мрежата. Освен финансовият, седмицата донесе и..

публикувано на 27.09.20 в 09:27

Мотоклубове отбелязват Деня в памет на загиналите мотористи

За пета поредна година мотоклубове от цялата страна ще отбележат Деня за почит паметта на загиналите на пътя мотоциклетисти и за подкрепа на пострадалите мотористи при катастрофи. В десетки градове любителите на моторите ще проведат различни акции като мотошествия, молебени, раздаване на курбани и кръводаряване. В София по традиция..

публикувано на 27.09.20 в 09:04

Пакет от мерки за пътна безопасност в столицата

В столицата са въведени пакет от мерки за подобряване на пътната безопасност и намаляване на трафика, който включва обезопасяване и осветяване на пешеходните пътеки и на кръстовищата в града. Добавени са допълнителни ленти за движението по някои булеварди, посочва заместник-кметът по транспорт Кристиан Кръстев: “Обезопасихме..

публикувано на 27.09.20 в 08:49

Земетресение от 5,2 в Егейско море, усетено е и у нас

Земетресение с магнитут 5,2 по скалата на Рихтер е регистрирано в 1:50 ч. тази нощ в Гърция. Епицентърът е в Егейско море, 318 км южно от София. Трусът е усетен на територията на България, включително и в столицата. Няма информация за жертви и щети. Регистрирани са и няколко значително по-слаби вторични труса.

публикувано на 27.09.20 в 08:20
Цветан Цветанов

Официално учредяват партията на Цветанов

Днес официалното ще бъде учредена новата партия на бившия втори в ГЕРБ Цветан Цветанов. Формацията, наречена "Републиканци за България", дава заявка да бъде позиционирана в център-дясното пространство . Точно преди седмица Цветан Цветанов представи част от Инициативния комитет, който взе решение новата партия да бъде учредена днес...

публикувано на 27.09.20 в 08:13

Частични местни избори за кметове на кметства в 13 области

В 13 области на страната днес ще се проведат частични местни избори за кметове на кметства – в 19 населени места и за кметове на общините Стрелча и Септември. Това ще е първият вот у нас на фона на пандемията от Covid-19, който ще премине при стриктно спазване на противоепидемичните мерки. В ямболското село Тенево кандидатите са трима...

публикувано на 27.09.20 в 08:07
Илюстративна снимка

Митинг-концерт на Орлов мост

Демонстрации са планирани и за днес. Митинг-концерт под наслов „Бъдеще за България - бъдеще за младите“ ще се проведе на Орлов мост от 16 часа. Целта, която си поставят организаторите с митинг-концерта е на едно място и в един ден да покажат мащаба и готовността хората да отстояват демократичните ценности и европейското бъдеще на..

публикувано на 27.09.20 в 07:51