Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Председателката на ЕК Урсула фон дер Лайен, европейската топдипломатка Кая Калас (в средата) и председателят на Европейския съвет Антонио Коща

Антониу Коща, Кая Калас и Марта Кос на визита в Киев

Председателят на Европейския съвет Антониу Коща, върховният представител по външната политика Кая Калас и еврокомисарят по разширяването Марта Кос са на визита в Киев, съобщиха дипломатически източници в Брюксел.   Това става в първия ден от встъпването на новата Комисия в длъжност. Предвидени са срещи с президента Володимир Зеленски и други официални..

публикувано на 01.12.24 в 11:09
Проф. Красимир Калинов

Проф. Красимир Калинов: Няма как да бъдат различени фалшифицираните бюлетини, за да не ги броим

Една фалшифицирана бюлетина, пъхната в купчинката с другите, няма как да бъде различена и затова да не я броим. Това каза пред БНР  проф. Красимир Калинов - един от експертите, които ще извършат повторното преброяване по решение на Конституционния съд, статистик, изборен експерт и бивш член на ЦИК. Юристи, математици и IT специалисти, много от..

публикувано на 01.12.24 в 10:47

Събитията от седмицата - избор на председател на НС, чума по овцете, Шенген

Пълен блокаж, колкото повече дърпаш конците, толкова повече възела се затяга. И трите поредни опита - 6-и, 7-и и 8-и - да се избере председателят на 51-ото НС не успяха. Бурни емоции, обвинения в зависимости, разединение, наказани за неподчинение на партийната повеля, но и начало на избора на нов главен прокурор белязаха отминаващата седмица, в която..

публикувано на 01.12.24 в 10:33

Кирил Вътев: Недоверието в институциите е повсеместно и пагубно

"Недоверието в институциите е повсеместно. Това е пагубно за една държава", заяви пред БНР бившият министър на земеделието Кирил Вътев относно проблема с чумата по овцете и последвалите протести на фермери. "Всяка страна в ЕС има референтна лаборатория. Всички тези национални референтни лаборатории имат ежегоден крос тест, който е сравнение..

публикувано на 01.12.24 в 10:19
Андрей Ковачев

Андрей Ковачев: С дипломатически ходове РСМ не може да промени преговорната рамка за ЕС

"Надявам се Народното събрание да намери време, за да допълни Закона за българското гражданство - да има церемония по връчването и публичен регистър на всички, които са получили българско гражданство, както и да има възможност за отнемането му , когато има ясни сигнали за говор на омраза срещу България".  Това каза пред БНР евродепутатът от..

публикувано на 01.12.24 в 10:13

Започват проверки за опасни играчки и коледни светлини

Държавната агенция за метрологичен и технически надзор ще проверява през декември търговците на играчки, коледни светлини и фойерверки за неизправни и опасни стоки. Кампанията ще продължи до края на годината, разкрита е и специална телефонна линия за сигнали от потребителите. Държавните инспектори ще извършват масови внезапни проверки в магазините за..

публикувано на 01.12.24 в 09:52

Министерството на транспорта подкрепя проекта летище "София" да носи името на Васил Левски

Министерството на транспорта и съобщенията подкрепи проекта летище "София" да носи името на най-светлата историческа личност за България Васил Левски, предложен от Българската академия на науките. Служебният министър на транспорта Красимира Стоянова не се ангажира със срок кога може да стане това, тъй като първо трябва да бъде издаден указ от държавния..

публикувано на 01.12.24 в 09:19