Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Палестинската групировка "Хамас" разкритикува вчерашния призив на 18 държави, сред които САЩ, Великобритания, Германия, Испания, Полша и България, да освободи всички заложници, държани от групировката в Газа вече повече от 200 дни като начин да се сложи край на кризата в палестинския анклав. В изявлението на групировката се посочва, че предложението..
Служебното правителство одобри допълнителни разходи по бюджета на вътрешното министерство за тази година. Средствата в размер на 20 милиона лева са за текущи ремонти на сгради в системата на МВР. Парите са извън одобрените по-рано 200 милиона лева за министерства и ведомства.
Череши с размер до 24 мм в диаметър ще се изкупуват в предстоящата след месец кампания. Това беше обявено на среща с производители, преработватели и изкупвачи, организирана от Община Кюстендил. Такова е изискването на преработвателните предприятия у нас и в чужбина - по-дребните се търсят. Ще се вземат мерки срещу внос на череши от Турция и..
Украинският министър на аграрната политика и прехраната Микола Солски е платил гаранцията от близо 2 млн. долара, след като беше задържан по обвинения в корупция. "Той е освободен от ареста и продължава да изпълнява задълженията си като министър", съобщиха от министерството на аграрната политика и храните на Украйна. Съд разпореди арест на..
Избирателните секции в Община Кюстендил ще са 112 - с една по-малко, сравнено с местния вот през октомври миналата година, казаха от администрацията. Избирателните списъци вече са поставени пред помещенията, където ще се гласува, в тях са и около 13 000 с двойно гражданство, предимно от РСМ, които са с двете си имена. Секциите ще са с..
Петата международна конференция по спинална хирургия бе открита днес в Русе. Над 100 са участниците във форума, организиран от Русенския университет и лечебни заведения "Медика" в града. Водещи световни специалисти в областта на ортопедията и неврохирургията се събраха в Русе на конференция, посветена на спиналната хирургия. В научните..
Министерството на образованието и науката ще проведе допълнителните държавни зрелостни изпити по желание на ученика от 22 до 29 май. Графикът по предмети от общообразователна и профилирана подготовка е публикуван на сайта на Министерството на образованието и науката. Матурите от общообразователната подготовка по математика, география и икономика ще..
Трудно е да се прецени дали ПП-ДБ ще са втори на изборите, но няма съмнение, че вдъхновението е напуснало избирателите на ПП-ДБ и ще доведе до..
"Чак опашки не може да кажем, че има за тестване за коклюш, но има многократно повишен интерес към тестовете . Това е нормално предвид ситуацията в..
"В последните години се борих много активно срещу целия модел в България, който не предоставяше медийна свобода, не предоставяше върховенство на..
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица