Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Бившият президент на САЩ Доналд Тръмп бе прострелян в дясното ухо на митинг в щата Пенсилвания.

Доналд Тръмп се чувства добре след инцидента, се каза в изявление на екипа му

Доналд Тръмп се чувства добре след инцидента, се каза в изявление на екипа на бившия американски президент, който ще бъде кандидат на Републиканската партия на президентските избори през ноември и стана обект на покушение, извършено на митинг в Пенсилвания. Доналд Тръмп е леко ранен след атака срещу него, нападателят е загинал Той бе ранен леко в..

публикувано на 14.07.24 в 15:16
Бившият американски президен тДоналд Тръмп бе прострелян в дясното ухо на митинг в щата Пенсилвания, но раната не е животозастрашаваща.

Европейските лидери осъдиха нападението срещу Тръмп, пожелават му бързо възстановяване

Държавни глави и правителствени ръководители от цял свят осъдиха покушението срещу бившия американски президент Доналд Тръмп, извършено на митинг в щата Пенсилвания, съобщават световните информационни агенции. Доналд Тръмп е леко ранен след атака срещу него, нападателят е загинал В Европа: Ръководителят на европейската дипломация  Жозеп..

публикувано на 14.07.24 в 14:52

Елин Рахнев: Евро 2024 е едно от най-добрите първенства

За мен Евро 2024 е едно от най-добрите първенства , каза пред БНР Елин Рахнев – писател, драматург и голям футболен фен. На финала довечера той сподели, че ще стиска палци за Испания . Испания срещу Англия в големия финал на ЕВРО 2024 "Всички футболни аргументи са за Испания. Според мен няма в последните години такъв отбор, който да е..

публикувано на 14.07.24 в 14:15
Снимката е илюстративна.

Гърция: Възстановено е движението по магистралата Промахон - Солун

Възстановено е движението по магистралата Промахон - Солун, което по-рано беше спряно заради намалена видимост вследствие на пожара между Серес и Солун. Огънят вече е овладян. Гърция: Пренасочват движението по магистралата Промахон - Солун До другите гранични пунктове с България няма активни пожарни огнища. Гасят се пожари в областите..

публикувано на 14.07.24 в 14:04
Роберт Фицо

Словашкият премиер: Нападението срещу Тръмп е копие на атаката срещу мен

Словашкият премиер Роберт Фицо, който през май беше прострелян, докато поздравяваше свои симпатизанти, определи атентата  срещу Доналд Тръмп "като копие" на нападението срещу самия него. Политическите опоненти на кандидата за президент на САЩ Доналд Тръмп опитват да го възпрепятстват и когато това не работи, те толкова много изнервят обществото, че..

публикувано на 14.07.24 в 13:58

Политолози: Нова формация на Пеевски няма бъдеще

Партии, създадени не само от отцепници, но и от финансови центрове – Ковачки, Божков и т.н., те не съществуват дълго и не могат да бъдат фактор в българския политически живот. В това е категоричен политологът Мехмед Мехмед, според когото случващото се в ДПС ще завърши с раздяла . А след раздялата ДПС ще си влезе в едно русло и ще се..

публикувано на 14.07.24 в 13:49
Мерки за сигурност преди митинга на Тръмп в Бътлър, щата Пенсилвания, 13 юли 2024 г.

Реакции в Пекин и Москва на стрелбата по Тръмп

Китайският президент Си Цзинпин изразява съжалението си във връзка със стрелбата срещу бившия американски президент Доналд Тръмп, заяви китайското Министерство на външните работи, цитирано от ДПА. Китай "е обезпокоен от стрелбата", се казва още в изявление на министерството. Реакцията на Москва бе по-приглушена, отбелязва ДПА...

публикувано на 14.07.24 в 13:44