20 хиляди деца със специални образователни потребности и хронични заболявания имат ресурсно подпомагане от 5 хиляди специалисти в страната, но въпреки това у нас продължават отказите за прием в детски градини и в училища на деца, страдащи от епилепсия. Затова лекари и родители на деца с епилепсия настояват за промяна на нормативната база.
Отсъствието на утвърдени, но ефективни и евтини лекарства, медикаменти за спешни случаи при епилепсия и липсата на ново лекарство вече над 10 години. Това са основните проблеми, пред които се изправят болните от епилепсия у нас.
Асоциацията на родители на деца с епилепсия и Дружеството против епилепсия отбеляза днес Международния ден за борба с епилепсията с дискусия в столицата.
Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, сподели пред БНР, че в България няма официална статистика за това колко хора страдат от заболяването. Причината е социалната стигма, която кара хората с овладяна епилепсия да не я споменават:
„Много малко от тях взимат лекарствата си през Здравна каса“.
6656 деца са получавали лекарства за епилепсия през НЗОК към септември 2019 година, а 1133 деца до 18-годишна възраст са били хоспитализирани. По думите на Събева това е „изключително малка и нереална бройка“, тъй като по данни на СЗО в световен мащаб 1% от населението страда от епилепсия.
Според специалисти при правилно лечение 70% от хората с епилепсия могат да водят пълноценен живот.
Достатъчно осигурено ли е правилното лечение в България
„Имаме прекрасни специалисти, много добри специалисти... Имаме вече всички възможни лечения. Имаме и хирургично лечение, което, макар да е за малък брой хора, е на световно ниво. Има и засилени опити в кетогенната диета, за която с години настоявахме… Проблемът ни е с медикаментите… От 10 години у нас не е регистриран нов медикамент за лечение на епилепсия през Здравната каса. И не само това, а изчезват медикаменти, което означава, че тези хора, които ги приемат, трябва да отидат и да развиваме мощна „куфарна търговия“ със съдените и по-далечни страни. Налага се всеки да се спасява сам“.
„В мрежата липсват дори съвсем евтини медикаменти като фенобарбитал“, допълни Събева в предаването „Преди всички“:
„За първа помощ нямаме, животоспасяващите ги нямаме. Нямаме ректален диазепам, а вече в света има назален – впръсква се в носа и пристъпът се прекратява, облекчава и си сигурен, че може да спасиш този живот“.
По думите ѝ 70% от болните имат всички шансове да бъдат и професори, и академици, и научни работници, но нямат достъп до образование:
„Защото има страховете на директори, на учители, че те имат пристъпи. При епилепсията най-неприятното е, че е заболяване, което е непредвидимо - не знаеш кога ще се случи“.
Голяма част от децата не тръгват дори на детска градина или отиват на индивидуално обучение. Събева е на мнение, че университетите трябва „да се разчупят малко“ и бъдещите учители да ходят на практики за работа с такива деца.
Как се справят родителите
„Един родител на малките деца остава вкъщи, продължава да го гледа, търси баби и дядовци, за да ходи на работа… Нашето „аз“ изчезва. Говорим за „ние“. Нямаме „аз и детето ми“, говорим за „ние“ - „Ние днес имахме пристъп“, „Ние днес ходихме на училище“.
Колко далеч е нашето общество от справянето с проблема
„Не знам дали е много далеч. По-скоро мисля, че навсякъде има този проблем. Въпросът е, че европейските обществата са направили така, че да няма възможност директорът да откаже, а щом има законово (задължение) той трябва да намери начин да приспособи средата към нуждите на детето. Ние обикновено приспособяваме детето към средата, а не обратно“, каза още Веска Събева.
Тя обобщи, че проблем е, че дори и завършилите образование не могат да си намерят по никакъв начин работа, ако кажат, че имат епилепсия.
Повече по темата можете да чуете от звуковите файлове.
Румъния ще закрие над 30 сухопътни гранични пунктове от 1 януари след пълното си присъединяване към Шенгенското пространство, съобщава телевизия Диджи 24, като се позовава на румънското Министерство на вътрешните работи, предаде БТА. Граничните полицаи ще могат да правят случайни проверки в досегашната зона на митницата и в зелената зона -..
В пет общини от Ловешка област все още има много населени места без ток заради аварии, предизвикани от обилния снеговалеж през последното денонощие. Има и затворени пътища. Заради авари в електропреносната мрежа без ток останаха населени места в общините Ловеч, Троян, Априлци, Тетевен и Угърчин. Най-тежко е положението в Троянско, където..
Британският крал Чарлз Трети благодари на медиците, които са се грижили за него и за снаха му Кейт, след като и двамата се подложиха на лечение от рак през настоящата година. Тези благодарности монархът изрази в традиционното си коледно послание към сънародниците, предадоха световните агенции. "Искам да изразя специални сърдечни благодарности..
България е все още трета в световната класация по кибератаки. Това означава, че в страната ни има много "заразени" компютри , казва киберекспертът Ясен Танев. Светът се готви за скок в квантово криптираната комуникация, сочи още той. Технологични слабости и слабостите на хората са причината за пробивите в киберсигурността през 2024-та..
Нов параклис е издигнат в Момчиловци. С храма, посветен на Св. Василий Велики, параклисите край родопското село стават 30. Откриването и освещаването на параклиса предстои на 1 януари – Васильовден. Инициатор за строителството и ктитор на храма е Васил Радичев от Момчиловци. Той изпълнява свое обещание, дадено преди близо 30 години да..
Кауза "Божик"- така са нарекли благотворителната инициатива хората от санданското село Спатово и техните приятели от фондация "Леб и вино" , чиято мисия е опазване на народната традиция и в частност на сградата на читалището в селото. За втора поредна година на 26 декември , вторият ден на Коледа, те организират истински празник в центъра на..
Израелският министър на отбраната Израел Кац настоя, че страната ще гарантира, че израелските отбранителни сили ще оставят под контрол Ивицата Газа въпреки продължаващите преговори за ново прекратяване на огъня с "Хамас", което вероятно включва различни условия, съобщава Ройтерс. "Ще се уверим, че има зони за сигурност, буферни зони и..
На Коледа и Нова година ще вали навсякъде в България, и то много. Снегът ще е в планината, красиво и коледно . В София и в по-ниските части ще си е..
Млади хора от село Столник, община Елин Пелин обикалят къщите в селото на Коледа. Коледарската група е от единадесет млади момчета ...
В плевенското село Малчика се намира най-старият в България католически храм "Св. Анна". Догодина ще се навършат 170 години от освещаването му...